Notizie su Malattie Rare e Salute

Notizie dal WEB selezionate dallo Staff di RMR su Medicina, Salute, Genetica, Chirurgia, Malattie Rare, Farmaci, Bioetica e Nuove Tecnologie.

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Fonte pharmastar.it

Fibrosi polmonare idiopatica, identificato meccanismo d'azione utile per testare nuove opzioni terapeutiche

 Da una migliore comprensione dei meccanismi attraverso i quali i trattamenti antifibrotici attualmente disponibili (nintedanib e pirfenidone) funzionano, sembrano aprirsi nuove strade per l'implementazione di farmaci ancora più efficaci per il trattamento della fibrosi polmonare. E' quanto sembra suggerire uno studio di recente pubblicazione su the American Journal of Respiratory and Molecular Biology, che avrebbe individuato nell'inibizione dell'assemblaggio delle fibrille di collagene un nuovo meccanismo antifibrotico in grado di spiegare l'azione dei due farmaci sopra citati.

Da una migliore comprensione dei meccanismi attraverso i quali i trattamenti antifibrotici attualmente disponibili (nintedanib e pirfenidone) funzionano, sembrano aprirsi nuove strade per l'implementazione di farmaci ancora più efficaci per il trattamento della fibrosi polmonare.

E' quanto sembra suggerire uno studio di recente pubblicazione su the American Journal of Respiratory and Molecular Biology, che avrebbe individuato nell'inibizione dell'assemblaggio delle fibrille di collagene un nuovo meccanismo antifibrotico in grado di spiegare l'azione dei due farmaci sopra citati.

Come è noto, la fibrosi polmonare idiopatica è una condizione caratterizzata da una deposizione eccessiva di matrice extracellulare, in particolare collagene.

Attualmente, nintedanib e pirfenidone sono ampiamente utilizzati nel trattamento della fibrosi polmonare: entrambi i farmaci, infatti, sono in grado di rallentare la progressione della malattia.

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Fonte regioni.it 15 aprile 2017

[Comunicato stampa Giunta regionale Lombardia]
MALATTIE RARE, GALLERA: AMPLIATA E AGGIORNATA RETE REGIONALE CHE GARANTISCE APPROPRIATEZZA CURE

 sabato 15 aprile 2017

ASSESSORE: IN REGIONE 59.000 CITTADINI COLPITI DA PATOLOGIE RARE

"Grazie all'aggiornamento della Rete regionale per le Malattie Rare, approvato dalla Giunta, un nuovo Presidio, l'ospedale Montichiari di Brescia, andra' ad aggiungersi ai 45 gia' appartenenti al sistema che consente ai medici di avere un riferimento qualificato cui indirizzare i pazienti e ai pazienti la garanzia di essere curati in un contesto che assicura la continuita' di assistenza e l'appropriatezza dei trattamenti".

Lo ha detto l'assessore al Welfare di Regione Lombardia Giulio Gallera commentando la delibera, approvata, su sua proposta, dalla Giunta regionale, che prevede l'aggiornamento della Rete regionale per le Malattie Rare.

NATA NEL 2001 - "In Lombardia - ha spiegato l'assessore - sono 59.000 i cittadini affetti da patologie rare. Nel 2001, con l'obiettivo di promuovere azioni di prevenzione, di sorveglianza, informazione e formazione, e di migliorare gli interventi volti alla diagnosi e alla terapia, e' stata istituita la Rete regionale per le Malattie rare che, oltre ai 46 Presidi sanitari, e' composta di un Centro di Coordinamento con sede a Ranica (in provincia di Bergamo), presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Dacco' dell'IRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche 'Mario Negri'".

COINVOLTE ASSOCIAZIONI E FEDERAZIONI PAZIENTI - "Imprescindibile e di fondamentale importanza per la condivisione delle strategie comuni da adottare - ha aggiunto - il ruolo svolto dalle 33 associazioni e dalle due federazioni dei pazienti FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare- UNIAMO) e FLMR (Federazione Lombarda Malattie Rare), che Regione ha coinvolto, e oggi rilancia ulteriormente, nelle attivita' di coordinamento operativo, realizzate dai competenti uffici della D.G. Welfare, con il supporto dei referenti di ciascun presidio della rete regionale delle malattie rare, di ciascuna ATS, e del Centro di coordinamento regionale".

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Fonte aboutpharma.com

Cybersecurity, in sanità 700mila attacchi al minuto

Nel nostro Paese l'atteggiamento delle aziende è ancora inadeguato: solo il 39% delle grandi società vanta piani di investimento pluriennali, soltanto il 46% ha in organico un Chief information security officer

Dall’economia della moneta a quella delle informazioni. I dati sono il nuovo petrolio dell’era digitale, il bene più scambiato al mondo. E sono quelli sanitari a fare più gola ai pirati informatici. Secondo uno studio condotto da Fortinet, colosso americano della cyber security, sui 450 principali fornitori al mondo di programmi di sicurezza informatica, “solo nell’ultimo trimestre del 2016 ci sono stati oltre 700 mila attacchi al minuto contro le organizzazioni sanitarie”. La falla più grande si apre nel cosiddetto Internet delle cose: i ricercatori del FortiGuard Labs hanno contato “circa due milioni di tentativi di hackerare un sistema operativo usato in sanità per far funzionare dispositivi medici, pompe di infusione, monitor e monitor personali”. Device salvavita pilotabili da remoto, in uno scenario dove la fantascienza diventa realtà. Una minaccia reale anche nelle corsie degli ospedali italiani.

A lanciare l’allarme sono gli esperti riuniti oggi a Milano a Palazzo Lombardia, per il primo convegno nazionale sul ‘Cyber risk in sanità’, promosso dal Gruppo ospedaliero San Donato con la collaborazione della Regione e il patrocinio di ministero della Salute, Assolombarda, Aiop-Associazione italiana ospedalità privata, università degli Studi di Pavia e Ordine degli ingegneri della provincia di Milano. “Le scelte in tema di cyber security – avverte Davide Rizzardi, responsabile del Servizio di prevenzione e protezione dell’Irccs Policlinico San Donato – vanno prese da tutto il management di una struttura sanitaria, con un lavoro di team nel più ampio senso del termine, in sede organizzativa e soprattutto progettuale”. Il pericolo esiste ed è tra noi, conferma Giuliano Tavaroli, ex responsabile sicurezza dei gruppi Pirelli e Telecom, oggi consulente per le aziende contro il rischio digitale. Così come ai cronisti del Watergate ‘Gola profonda’ suggeriva di “seguire il denaro”, l’esperto di intelligence invita a riflettere sul fatto che, “se oggi i dati hanno tanto valore e sono diventati la commodity più scambiata in assoluto, c’è anche qualcuno che immagina di ricavarci qualcosa”.

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Fonte eurordis.org


Malattie rare: nuovi progressi nella collaborazione europea per migliorare la qualità di vita dei cittadini dell’UE

Sessione parallela “Integrare la ricerca e l’assistenza sanitaria per le malattie rare: una cooperazione strutturata con elevato valore aggiunto comunitario”

 Di fronte all’attuale euroscetticismo, le malattie rare sono la dimostrazione di come la collaborazione europea transfrontaliera giochi un ruolo fondamentale nel migliorare la qualità di vita dei cittadini dell’Unione Europea.

La collaborazione europea nel campo delle malattie rare si traduce in interventi politici che comportano un elevato valore aggiunto per i pazienti e le loro famiglie, oltre ad avere un impatto positivo diretto sulla loro vita quotidiana.

Ciò è ancora più vero nel caso delle nuove Reti di Riferimento Europee (ERN), in quanto, attraverso la creazione di reti virtuali transfrontaliere di medici, sarà possibile far viaggiare conoscenze e competenze sulle malattie rare, piuttosto che il paziente.

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COMUNICATO STAMPA

 

IN AUMENTO IL NUMERO DEGLI EMOFILICI IN ITALIA.
SONO QUASI 5 MILA I CASI, OLTRE IL 3 % IN PIU’ RISPETTO AL 2014


In anteprima i dati del Registro nazionale Coagulopatie 2015
I millennials vivono meglio: superato il rischio di contrarre infezioni guadagnano una vita sempre più attiva, senza limitazioni dovute alla malattia, e con un numero sempre più ridotto di infusioni endovena grazie alle nuove terapie



Roma, 11 aprile 2017 – Arriva la nuova fotografia degli emofilici in Italia, con la diffusione in anteprima dei dati del Registro nazionale delle Coagulopatie Congenite 2015 dell’Istituto Superiore di Sanità, diffusi da OMAR – Osservatorio Malattie Rare in occasione dell’incontro “Emofilia: generazioni a confronto” organizzato a Roma per la XIII Giornata Mondiale Emofilia, con il contributo non condizionato di Sobi.
In Italia l’emofilia colpisce circa 5mila pazienti (4.879), di cui 4mila di tipo A e quasi mille (859) di tipo B, un aumento, rispetto allo scorso anno, di oltre 150 persone.
 
Il Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite nasce tramite l’avvio di una collaborazione nel 2005, tra il Reparto di Metodologie Trasfusionali del Dipartimento di Ematologia, Oncologia e Medicina Molecolare dell’ISS e l’Associazione Italiana dei Centri Emofilia (AICE), responsabile della piattaforma online che permette il flusso delle informazioni, con la partecipazione attiva della Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo). Il Registro è finalizzato alla diffusione dei dati epidemiologici sulla prevalenza delle diverse coagulopatie in Italia, sulle complicanze delle terapie e sui fabbisogni di farmaci necessari al trattamento.

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