Notizie su Malattie Rare e Salute

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Un logo per il Servizio Sanitario nazionale: Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato lancia #Yeslogo, un concorso nazionale, promosso con i professionisti del SSN in occasione del quarantennale.

Il nostro SSN è una eccellenza del nostro Paese, eppure non ha nessun logo che ne rappresenti il valore dal punto di vista visivo a livello nazionale ed internazionale. 

Per questo Cittadinanzattiva-Tribunale per i Diritti del Malato,  insieme alle oltre 100 associazioni aderenti al Coordinamento nazionale delle Associazioni dei malati cronici lancia dopo mesi di preparazione #YeSLogo, un’iniziativa per donare al SSN non solo una sua immagine, attraverso un logo costruito dal basso, attraverso la partecipazione di cittadini, professionisti della salute e della creatività, ma anche una consapevolezza diffusa dell’importanza della cura di questo bene comune e del ruolo che tutti noi possiamo avere per difenderlo e valorizzarlo.

Il progetto, già presentato nel 2016 a Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità, Coordinamento salute della Conferenza delle Regioni, prende il via contando già sul patrocinio e il coinvolgimento attivo del mondo professionale attraverso la Federazione nazionale degli ordini dei medici chirurghi e odontoiatri (FnOMCEO), la Federazione nazionale collegi infermieri (IPASVI) e la Federazione nazionale degli ordini dei farmacisti (FOFI).

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Comunicato stampa                                                     Roma 28 febbraio 2017

 

 

 

I cittadini valutano l’assistenza socio-sanitaria territoriale: parte oggi il monitoraggio civico di Cittadinanzattiva-TDM. Partecipa anche tu!

 

 

 

Prende oggi il via il monitoraggio civico dei servizi erogati sul territorio promosso da Cittadinanzattiva-Tribunale per i Diritti del Malato, “Monitoraggio dei Servizi sul Territorio - Fuori dall'Ospedale e dentro le mura domestiche”. Il progetto vede protagonisti centinaia di cittadini, associazioni di pazienti, professionisti, istituzioni e guarda a tutto ciò che c’è fuori dall'ospedale fin dentro le mura domestiche.

 

L’esigenza di monitorare questi servizi parte dalle segnalazioni dei cittadini che si sono rivolti a Cittadinanzattiva sul tema, e che rappresentano la terza area di “criticità” per la quale ci contattano.

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Fonte ansa.it

Mattarella, contro patologie rare sforzo corale

Celebrata 10/ma Giornata mondiale.'Nessun malato si senta dimenticato'

Redazione ANSA

ROMA - "E' necessario uno sforzo corale, tenendo sempre aperto il dialogo tra i grandi istituti di ricerca e i centri indipendenti, sollecitando le case farmaceutiche ad affrontare le patologie rare". Lo afferma il Capo dello Stato, Sergio Mattarella, intervenendo alla celebrazione, al Quirinale, della X Giornata delle Malattie Rare.  Secondo il Capo dello stato quello delle malattie rare "non è un capitolo separato dalla salute", ma un tema "che ci interpella tutti, e ci impegna come società democratica che vuole assicurare dignità e diritti di libertà ad ogni persona. Insieme possiamo progredire ancora".

"Nessun malato, ovunque, ma particolarmente nella nostra Repubblica - aggiunge Mattarella - deve sentirsi invisibile o dimenticato. E' da come una società affronta i problemi di chi è più fragile che si misura la sua civiltà e anche la sua vera forza. I pazienti di malattie rare sono vulnerabili più di altri".

"La nostra Costituzione - prosegue il Capo dello Stato - tutela la salute come fondamentale diritto di ogni persona e come interesse dell'intera collettività. Si tratta di un diritto pieno, non comprimibile, che attiene alla dignità e alla libertà di ciascuno. La sfida delle patologie meno conosciute e delle risorse pubbliche limitate non può esimerci dal ricercare sempre il pieno adempimento della Carta".

Alla celebrazione hanno preso la parola la Presidente di UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare, Tommasina Iorno, il Presidente della Hopen Fondazione Onlus per le malattie genetiche rare senza nome, Federico Maspes, la Presidente del Comitato I Malati Invisibili, Deborah Capanna, il Direttore scientifico dell'ospedale pediatrico Bambino Gesù, Bruno Dallapiccola e la ministra della Salute, Beatrice Lorenzin. La cerimonia - informa una nota del Quirinale - si è conclusa con l'intervento del Presidente della Repubblica. Erano presenti rappresentanti delle associazioni dei malati, del mondo scientifico e della ricerca.


Lorenzin,a breve Lea in Gazzetta con 110 nuove malattie rare
ROMA - "Fra qualche giorni i livelli essenziali di assistenza saranno pubblicati in Gazzetta Ufficiale con il riconoscimento di 110 nuove malattie rare". Lo ha detto il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, intervenendo alla celebrazione della decima giornata mondiale delle malattie rare svoltasi al Quirinale con l'intervento del presidente della Repubblica Sergio Mattarella.

Lorenzin ha sottolineato i passi avanti fatti dalla ricerca in Italia contro le malattie rare, ricordando anche l'avvio di procedure, come quella del fast-track, per arrivare ad un riconoscimento più veloce dei nuovi farmaci; passi avanti, ha detto, che "ci pongono all'avanguardia in Europa". Tuttavia, ha aggiunto, "dobbiamo avere una risposta anche per i tanti malati ancora senza diagnosi e per le loro famiglie, che non possono essere lasciate sole".

Da qui, ha detto, "il rafforzamento del piano nazionale per le malattie rare". Altro obiettivo indicato dal ministro è anche quello della necessità di un monitoraggio costante sull'attuazione dei nuovi Lea su tutto il territorio. Fondamentale, ha sottolineato Lorenzin, è infatti "garantire, anche per le malattie rare, un'uniformità di accesso alle terapie in tutto il territorio, senza differenze tra le regioni".

Questa Giornata mondiale, ha quindi rilevato, ci permette dunque di accendere un faro sul grande problema delle malattie rare o invisibili e sulla necessità che le istituzioni siano presenti anche con umanità ed empatia e con una presa in carico piena dei malati".

L'Ue lancia una rete di specialisti contro le malattie rare
900 squadre coopereranno in tutta Europa su diagnosi e cure 
BRUXELLES - Sono attive dal 1/o marzo 900 squadre di specialisti che coopereranno in tutta Europa sulla diagnosi e la cura di malattie complesse rare o poco diffuse. Equipe di assistenza sanitaria altamente specializzate provenienti da 26 paesi europei saranno collegate da 24 reti di riferimento per collaborare su patologie come le malattie ossee, ematologiche e il cancro pediatrico.

"Le reti metteranno in comunicazione le conoscenze e competenze europee attualmente sparse tra i vari Paesi, rendendo l'iniziativa un esempio tangibile del valore aggiunto della collaborazione all'interno dell'Unione", ha detto il commissario alla salute Vytenis Andiukaitis presentando l'iniziativa in occasione della Giornata europea sulle malattie rare.

Fonte ansa.it
URL http://www.ansa.it/canale_saluteebenessere/notizie/sanita/2017/02/28/mattarella-contro-patologie-rare-sforzo-corale_95b90b5a-170f-4af8-9881-fa0ee9e9a4f6.html

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Orientata alla formazione e alla pratica clinica, innovativa nello stile e nel linguaggio rapido ed essenziale,  è destinata a medici non-Esperti di Malattie Rare (medici di famiglia, pediatri, specialisti coinvolti nella gestione delle diverse patologie rare), con l'obiettivo di:
Aggiornare le conoscenze mediche e interpretare al meglio le necessità e le esigenze di informazione a supporto della pratica professionale
Contribuire a colmare il ritardo diagnostico che ancora impatta sul percorso assistenziale dei pazienti e che in Italia si stima in circa 5 anni
La rivista, un sito web dedicato: per fare cultura e colmare il gap di informazione su argomenti complessi come le malattie rare
© Med Point srl
Fonte Email

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Cittadinanzattiva

Comunicato Stampa Roma, 23 febbraio 2017

Presentata l’“Indagine civica sull'esperienza dei medici in tema di aderenza alle terapie, con focus su farmaci biologici e biosimilari”. A minare l’aderenza alle terapie anche la carenza di tempo da dedicare al rapporto medico-paziente e il rispetto di vincoli economici fissati a livello centrale e regionale

 Quasi un medico su tre ritiene di non aver tempo sufficiente da dedicare ai pazienti per assicurare l’aderenza alle terapie, solo la metà si accerta che il proprio assistito abbia compreso le indicazioni su terapie e percorso di cura e delle sue eventuali difficoltà economiche, più di uno su tre si dice oberato dal carico burocratico. Per un terzo invece non è prioritario informare su alternative terapeutiche o sull’esistenza di farmaci equivalenti o biosimilari.

Fra i prescrittori di farmaci biologici e biosimilari, chi decide di cambiare la terapia al paziente lo fa, in un terzo dei casi, in libertà e autonomia e per rispondere meglio alle esigenze di cura e di successo delle terapie per il paziente; ma quasi uno su cinque (19%) dichiara di aver cambiato la terapia per rispondere ad esigenze di carattere amministrativo, principalmente per contribuire alla sostenibilità economica del SSN (39%), per rispettare limiti o obiettivi di budget fissati dalla Azienda ospedaliera o Asl (35%), ma solo l’8% dei professionisti è al corrente dell’esistenza di delibere della Regione o Asl che prevedono come saranno riutilizzati i risparmi derivati dalla prescrizione di farmaci a minor costo.

Sono questi alcuni dei principali dati che emergono dalla “Indagine civica sull'esperienza dei medici in tema di aderenza alle terapie, con focus su farmaci biologici e biosimilari”, presentata oggi a Roma e realizzata da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato con il sostegno non condizionato di Assobiotec.

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