Notizie su Malattie Rare e Salute

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Fonte aboutpharma.com<br

Governance, risorse economiche e meno sprechi, ecco i tre passi per un miglior Ssn

Al convegno Innovazione e Sostenibilità organizzato a Roma hanno parlato i big dell'healthcare italiano. La rotta tracciata è quella di seguire una governance che sappia far fruttare le qualità del sistema Italia riducendo al minimo i costi inutili

Attenzione alle risorse economiche, governance, misurazione degli sprechi. Ecco i tre passi per garantire le migliori cure ai pazienti e investire in ricerca e innovazione. Quanto è emerso durante l’evento “Innovazione e Sostenibilità” organizzato ieri a Roma, indica la strada da seguire.
“Il Convegno di oggi ha l’obiettivo di sensibilizzare l’intera comunità del mondo della Salute sul notevole sviluppo che stanno avendo a livello mondiale le nuove terapie innovative. Il nostro compito sarà quello di garantire il più rapido accesso alle nuove terapie e, in particolar modo – ha detto Francesco Rossi, Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” e Past President della Società Italiana di Farmacologia (Sif) – ai nuovi farmaci biologici/biotecnologici, che attualmente ricoprono un ruolo chiave nel trattamento di numerose patologie gravi e invalidanti, come quelle di natura neoplastica e autoimmunitaria.
“Nonostante il momento di crisi economica che sta attraversando il nostro Paese oramai da tempo, bisogna auspicare a una sempre maggiore partnership pubblico-privato, senza però trascurare di valorizzare la ricerca scientifica e l’innovazione tecnologica”, ha spiegato Walter Ricciardi, Presidente dell’Istituto superiore di Sanità.

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Fonte ansa.it

Malattie rare: per la giornata 2017 in 70 citta' 100 eventi

Campagna #conlaricercasipuò, anno dedicato al ruolo dei malati

Redazione ANSA ROMA

 

La ricerca scientifica è il motore che muove le vite dei pazienti: #conlaricercasipuò è la campagna di sensibilizzazione realizzata da UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) in occasione della decima edizione della Giornata delle Malattie Rare che si celebrerà il prossimo 28 febbraio e promossa sui canali social della Federazione con lo scopo di coinvolgere pazienti, caregiver e addetti ai lavori con un messaggio positivo e di speranza.
    L'iniziativa, realizzata grazie al supporto incondizionato di Shire e veicolata attraverso l'#conlaricercasipuò, pone l'accento sulle piccole-grandi azioni che i pazienti affetti da malattie rare possono tornare a compiere, come crescere, giocare e studiare. In questa Giornata 2017 viene fatto emergere il ruolo fondamentale che i pazienti come ''motori della ricerca su specifiche malattie o settori e possono influenzare in direzioni specifiche il lavoro di enti di ricerca o aziende''. Il prossimo 28 febbraio si svolgeranno oltre 100 eventi in piu' di 70 città italiane. Il programma può essere consultato sul sito della Federazione, www.uniamo.org e sulla pagina Facebook dedicata alla giornata delle malattie rare. A livello mondiale la Giornata viene celebrata in oltre 85 Paesi e la mappa dei paesi coinvolti con i diversi programmi sono consultabili su rarediseaseday.org.

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Fonte ansa.it

In Italia farmaco contro Sma1, grave malattia neuromuscolare

Terapie in 5 centri, 3 sono sedi NeMO. Arruolati 116 pazienti

Redazione ANSA MILANO

E' iniziata in Italia la somministrazione di "un nuovo farmaco in grado di bloccare la progressione dell'Atrofia Muscolare Spinale (Sma) di tipo 1, e di portare a un aumento delle aspettative di vita e a un miglioramento nelle capacità motorie". A dirlo è il Centro Clinico NeMO, specializzato nelle malattie neuromuscolari: "Ad oggi hanno già iniziato il trattamento 52 pazienti su un totale di circa 116 persone arruolate, a cui il farmaco sarà somministrato nelle prossime settimane".
    La Sma è una patologia neuromuscolare che poco per volta rende i muscoli incapaci di muoversi, oltre a rappresentare nella sua forma più grave (cioè proprio quella di tipo 1) la più comune causa genetica di morte infantile. Tra i cinque ospedali in Italia coinvolti nel progetto ci sono tre sedi del Centro Clinico NeMO: Milano, Roma e Messina. La procedura è effettuata anche all' Ospedale Bambin Gesù di Roma e all'Istituto Gaslini di Genova. "Ora - sottolinea il Centro NeMO - ogni genitore a cui viene comunicata una diagnosi di Sma di tipo 1 può essere informato dell'immediata possibilità di una terapia e ottenere l'accesso prioritario al trattamento".

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Quel giro d’affari miliardario sulla ricerca dei farmaci orfani

Le multinazionali incassano fiumi di soldi pubblici per sperimentare le cure

Fonte lastampa.it
Pubblicato il 21/02/2017
paolo russo
roma
 

Sono un business da quasi 200 miliardi di euro ma c’è ancora chi li chiama «orphan drug». Farmaci orfani, di malati rari e quindi di investimenti in ricerca. Una volta. Perché negli ultimi anni le multinazionali della pillola si sono buttate a capofitto in quello che si sta rilevando un affare per big-pharma. Che incassa incentivazioni statali e diritti d’esclusiva mai visti prima, praticando poi prezzi stellari per medicine che diventano alla fine orfane di un bel niente. Visto che partono con l’essere indicate per una malattia rara e finiscono poi per essere autorizzate alla cura di altre patologie, che a volte rare non sono. E poi fanno stropicciare le mani agli investitori finanziari. Le aziende che investono in «orphan drug» sono infatti 5 volte più redditizie delle altre e hanno titoli in borsa più alti del 15%, rivela uno studio delle Università di Bangor e di Liverpool. 

Sicuramente l’affare non lo fanno i sistemi di welfare e i pazienti, poiché con prezzi a sei cifre rischiano di saltare le casse dei primi e i conti bancari dei secondi.

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Fonte ansa.it

Talk Show, corto ed eventi in 5 città dedicati alle malattie rare

Iniziativa promossa dall'Iss, 28 febbraio è il Rare Disease day

 

Redazione ANSA ROMA

 

ROMA - Un cortometraggio, istallazioni artistiche, musica ed eventi in 5 città italiane, per dire "Rari, mai invisibili". Questo il nome della campagna, promossa dall'Istituto Superiore di Sanità (Iss), che debutta stasera nell'ambito delle celebrazioni 2017 del Rare Disease day, che si celebra il 28 febbraio. Un talk show in diretta da Roma dedicato alle malattie rare, con la partecipazione dell'attore Paolo Briguglia, sarà trasmesso in streaming sui social, in collegamento con Firenze, Lecce, Matera e Palermo, dove si svolgeranno altrettanti eventi in contemporanea. "Il nostro registro - afferma Walter Ricciardi presidente Iss - conta 195.452 casi di malattie rare, ma si riferiscono solo a quelle riconosciute, che sono la punta di un iceberg di una realtà molto più complessa. Ancora una malattia su quattro resta senza diagnosi".

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