Notizie su Malattie Rare e Salute

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adnkronos.com

Trapianto di fegato e rene da mamma a figlio, prima mondiale a Roma

 MEDICINA Pubblicato il: 05/09/2018 12:42
Trapianto di fegato e rene da mamma a figlio, prima mondiale a Roma

     Il gesto incredibile di una madre e un intervento unico a livello internazionale hanno ridato la speranza al piccolo Danil, bambino libanese due anni e mezzo, affetto da una malattia metabolica rara, che ha subito un doppio trapianto di rene e fegato all'ospedale Bambino Gesù di Roma. L'eccezionalità dell'intervento risiede nella chirurgia di prelievo dal genitore per la donazione: prima la porzione sinistra del fegato e successivamente il rene, entrambi con tecnica chirurgica laparoscopica. Il bimbo era affetto da iperossaluria primitiva, forma severa di una malattia metabolica rara nota come ossalosi (1 caso ogni 100 mila-333 mila persone), e caratterizzata dall'accumulo, in vari organi e tessuti, di ossalato di calcio. La patologia che aveva anche il piccolo bimbo libanese morto sull'aereo che da Beirut lo portava a Roma.

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ansa.it

Febbre del Nilo: in Europa 975 casi, più del triplo del 2017

Centri controllo malattie, Italia prima per infezioni nell'uomo

Redazione ANSA ROMA 05 settembre 2018 15:45

Febbre del Nilo: in Europa 975 casi, più del triplo del 2017 © Ansa    E' un numero "insolitamente alto" quello di casi di febbre del Nilo occidentale registrati quest'anno in Europa: ben 975, di cui 710 nell'Unione europea e 265 negli Stati vicini. Un aumento più che triplo rispetto all'anno scorso. L'Italia è il Paese che finora ha avuto il maggior numero di infezioni nell'uomo (327). A rilevarlo è il Centro europeo per il controllo delle malattie (Ecdc) nel suo ultimo bollettino.

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ansa.it

Ekso, l'esoscheletro per camminare in un corto a Venezia

Robot 'recita' fra gli attori di "Roba da Grandi"

Redazione ANSA ROMA 04 settembre 2018 10:38

Ekso, l’esoscheletro riabilitativo robotizzato © Ansa

     Anche un esoscheletro robotizzato fa la sua comparsa tra gli attori al lido di Venezia. Nel cortometraggio "Roba da grandi" di Rolando Ravello fa la sua apparizione Ekso. Non è un nome d'arte, né un personaggio del e da jet set, ma un esoscheletro riabilitativo robotizzato per la deambulazione di persone con deficit motori agli arti inferiori (paraplegie e tetraplegie complete ed incomplete, emiplegie, sclerosi multipla e tutte quelle patologie che necessitano di una riabilitazione del cammino), figlio delle ricerche della californiana Ekso Bionics di Richmond.

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gaslini.org Comunicato Stampa

Sindrome dell’intestino corto: al Gaslini parte il trattamento con un nuovo farmaco che permette la crescita dell’intestino

     Su richiesta dei gastroenterologi pediatri del Gaslini l’Agenzia italiana del Farmaco (AIFA) riconosce l’accesso al Fondo 5% per il trattamento con teduglutide della sindrome dell’intestino corto (SBS) nel paziente in età pediatrica: il farmaco permette lo svezzamento parziale o completo dalla nutrizione parenterale.

    L’Unità Operativa Complessa Gastroenterologia ed Endoscopia digestiva dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova è il primo centro pediatrico in Italia ad aver ottenuto parere favorevole dalla Commissione tecnico-scientifica dell’AIFA all’accesso al Fondo 5% (Legge 648/96, “medicinali di terapia avanzata per uso compassionevole per pazienti affetti da malattie gravi o rare o che si trovino in pericolo di vita, quando, a giudizio del medico, non vi siano ulteriori valide alternative terapeutiche”) per il trattamento con teduglutide della sindrome dell’intestino corto (SBS) nel paziente in età pediatrica. La spesa per questo nuovo farmaco (1000 euro/di per 6 mesi) sarà pertanto a carico pertanto di AIFA.

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aboutpharma.com

Legal & Regulatory

Brexit, l’Europa potrebbe tenere fuori la Gran Bretagna dalla valutazione di nuovi farmaci

Questo lo scenario possibile in caso di mancato accordo tra Ue e Uk. L'ente regolatorio britannico, la Mhra, rischia di non far più parte del processo approvativo previsto per i nuovi farmaci. Da una parte ci perde l'Europa che non avrà a disposizione uno strumento che in questi anni ha valutato quasi un terzo dei dossier. Dall'altra il Regno Unito che si vedrà isolato dal resto del continente

di Redazione Aboutpharma Online  3 settembre 2018

   L’Europa tiene fuori la Gran Bretagna dalla valutazione di nuovi farmaci. Il motivo? Brexit. Al netto di un accordo tra le parti in causa. La situazione di Londra peggiora ora che Ema ha deciso di non stipulare più contratti con il Regno Unito.

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