Notizie su Malattie Rare e Salute

Notizie dal WEB selezionate dallo Staff di RMR su Medicina, Salute, Genetica, Chirurgia, Malattie Rare, Farmaci, Bioetica e Nuove Tecnologie.

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Fonte quotidianosanita.it

Eurostat. Italiani al quarto posto in Europa per bisogni di cura insoddisfatti a causa dei costi eccessivi. Critiche maggiori dalle fasce più fragili

 Secondo i dati Eurostat gli italiani che dichiarano "bisogni di cura insoddisfatti" per i costi eccessive delle cure mediche sono il 6,5%, al quarto posto per numerosità dopo Grecia, Romania e Lituania. Va peggio per i redditi più bassi. Ma gli italiani stanno meglio degli altri: l'Italia è al sestultimo posto per percentuale di persone che hanno una patologia o un problema di salute da lungo tempo

 03 APR - L’Italia è il Paese con il Servizio sanitario nazionale più universalista e i Lea garantiscono a tutti cure più uguali possibili e gratuite. Ma in realtà, secondo i dati Eurostat al 2015, è uno dei Paesi con la percentuale più alta di bisogni sanitari insoddisfatti perché le cure mediche (Eurostat usa il termine "mediche" anche se il riferimento è più esteso) sono troppo costose.
 
Una contraddizione che però pone il nostro Paese in una classifica generale riferita alla media di tutte le fasce di reddito analizzate (Eurostat divide l’analisi per quintili di reddito) al quarto posto per percentuale di insoddisfatti con il 6,5% rispetto al 10,9% della Grecia, 8,3% della Romania e 6,8% della Lituania. In Romania e Lituania tuttavia, negli ultimi cinque anni (dal 2010) sono andati via via migliorando e la percentuale di insoddisfatti  è gradualmente calata, mentre in Italia e Grecia il fenomeno è opposto.
 
Nel 2010 gli insoddisfatti per i costi troppo alti delle cure erano il 13,4% in Lituania e il 9,8% in Romania, mentre in Grecia ci si fermava al 4,2% e in Italia addirittura al 3,6%, poco più della metà di quelli attuali.

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Fonte sanita24.ilsole24ore.com

Fondazione Gimbe: «I nuovi Lea? Un sogno»

di Nino Cartabellotta (presidente Fondazione Gimbe)

Il Ministro Lorenzin ha definito il 18 marzo 2017 una data “storica per la sanità italiana”, salutando la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del Dpcm sui nuovi livelli essenziali di assistenza (Lea) come l'occasione concreta di «creare un servizio sanitario nazionale sempre al passo con le innovazioni tecnologiche e scientifiche e con le esigenze dei cittadini».

La pubblicazione dei nuovi Lea in Gazzetta Ufficiale conclude un iter atteso da quasi 10 anni: grande merito al Ministro Lorenzin per aver raggiunto un successo politico mancato dai suoi predecessori Turco e Balduzzi. Tuttavia, sfumata l'onda di entusiasmo mediatico, è doveroso rilevare che l'accessibilità alla maggior parte delle prestazioni incluse nei nuovi Lea è ancora un lontano miraggio per cittadini e pazienti, senza necessariamente voler entrare nel merito della copertura finanziaria.

Nell'ambito delle attività dell'Osservatorio per la sostenibilità del Ssn, la Fondazione Gimbe ha effettuato un'analisi scrupolosa del Dpcm e dei relativi allegati: in particolare i commi 1-5 dell'articolo 64 (Norme finali e transitorie) fanno emergere un Dpcm “orfano” di indispensabili documentazioni tecniche che rimanda ad ulteriori atti legislativi dalle tempistiche in parte ignote e imprevedibili, in parte note ma difficilmente applicabili in tutte le Regioni secondo le scadenze previste.

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Fonte salute.gov.it
31 marzo 2017

FAQ - Esenzioni per malattie rare

1. Come viene riconosciuto il diritto all’esenzione per malattia rara?

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 Fonte salute.gov.it
31 marzo 2017

Esenzioni per malattie rare

Immagine di un origami

 Le malattie rare (MR) sono patologie gravi, invalidanti, che colpiscono un numero ridotto di persone, con una prevalenza inferiore al limite stabilito a livello europeo di 5 casi su 10.000 abitanti. A causa della rarità, sono spesso difficili da diagnosticare e prive di terapie specifiche.

Dal 2001, con l’approvazione del Decreto ministeriale n. 279/2001, le persone affette da malattie rare hanno diritto all’esenzione dal ticket.

Le malattie rare che danno diritto all’esenzione sono state individuate in base ai seguenti criteri generali (Decreto legislativo 124/1998):

  • rarità (riferita al limite di prevalenza < 5/10.000 abitanti stabilito a livello europeo);
  • gravità clinica;
  • grado di invalidità;
  • onerosità della quota di partecipazione (derivante dal costo del relativo trattamento).

Si è tenuto conto, inoltre, di due ulteriori criteri specifici: la difficoltà di formulare la diagnosi e la difficoltà di individuare le prestazioni adeguate alle necessità assistenziali spesso complesse. Un’attenzione particolare è stata posta alla difficoltà di diagnosi, a causa della scarsa conoscenza della maggior parte delle MR da parte dei medici che dovrebbero individuare il percorso diagnostico.

L’esenzione dal ticket è garantita su:

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Verme parassita dalla Nigeria: scovato a L’Aquila per la prima volta

Malattia rarissima e sconosciuta in Abruzzo individuata dopo investigazione medica

primadanoi.it  - 1 Aprile 2017 alle 13:55

Verme parassita dalla Nigeria: scovato a L’Aquila per la prima voltaL’AQUILA. Individuata, per la prima volta in Abruzzo, una malattia rara, dovuta a un parassita presente nell’Africa subsahariana. Si chiama loiasi la patologia, con pochissimi casi in Italia, che l’ospedale di L’Aquila, con un lavoro in sinergia tra malattie infettive e laboratorio analisi, è riuscito a ‘decifrare’ dopo una investigazione medica durata una settimana e condotta su un nigeriano di 27 anni, da alcuni mesi nel capoluogo regionale.


Un complicato ‘puzzle’ medico che i medici di malattie infettive, affiancati dal lavoro del laboratorio analisi, sono riusciti a risolvere, stabilendo che si trattava di un caso di microfilarie, riconducibile a un verme parassita, presente nella aree tropicali, in particolare nell’Africa del subsahara.

L’infezione è opera di un verme che, nel caso del paziente nigeriano, si è spostato dall’occhio al sangue, dove è stato intercettato. La patologia, è il caso di ribadirlo, non è contagiosa e quindi non si trasmette da persona a persona ma, se non fronteggiata con le dovute misure, può provocare conseguenze gravi a chi ne è affetto, tra cui l’encefalopatia.

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