Notizie su Malattie Rare e Salute

Notizie dal WEB selezionate dallo Staff di RMR su Medicina, Salute, Genetica, Chirurgia, Malattie Rare, Farmaci, Bioetica e Nuove Tecnologie.

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Fonte Osservatoriomalattierare.it

COMUNICATO STAMPA


Screening neonatale, il 31 marzo prima riunione del Centro di Coordinamento

Osservatorio Malattie Rare auspica massima collaborazione nell’interesse di tutti i neonati italiani

Roma, 30 marzo 2017 - Si terrà venerdì 31 marzo presso la sede dell’ISS la prima riunione del Centro di Coordinamento per lo screening neonatale metabolico allargato, istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità in virtù della legge 167/2106, in vigore dal 15 settembre 2016 e finanziata attraverso i LEA appena approvati.

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Fonte aboutpharma.com

Presidenza Aifa, via libera dalla Stato-Regioni alla nomina di Vella

In mattinata l'ok dei governatori. Poi, nel pomeriggio, l'intesa col Governo. Stefano Vella, direttore del Centro nazionale di salute globale dell’Istituto superiore di sanità, è il nuovo presidente dell'Agenzia italiana del farmaco

Ultimo atto per il cambio al vertice dell’Aifa la Conferenza Stato-Regioni ha ratificato la nomina di Stefano Vella, direttore del Centro nazionale di salute globale dell’Istituto superiore di sanità (Iss), a presidente dell’Agenzia italiana del farmaco. L’intesa è arrivata oggi pomeriggio, poche ore dopo il via libera dei governatori in Conferenza delle Regioni. Vella ricoprirà l’incarico spettato per poco tempo a Mario Malazzini, ora direttore generale dell’agenzia regolatoria. Al nuovo presidente, messaggi di stima e buon lavoro dal mondo politico, della sanità e della farmaceutica.

Ricciardi (Iss): “Eccellenza scientifica e competenza in sanità pubblica”
Parole di grande soddisfazione dopo la nomina di Vella arrivano da Walter Ricciardi, presidente dell’Iss:“La scelta va nella direzione di coniugare l’eccellenza scientifica alla competenza e all’esperienza in sanità pubblica, tutte qualità riassunte da questo straordinario ricercatore, indicato da Science tra i dieci più importanti del mondo per la qualità delle ricerche sull’Hiv/Aids, che ho avuto modo di apprezzare personalmente alla guida del Dipartimento del Farmaco e, oggi, a quella del Centro di Salute Globale istituito dopo la riorganizzazione dell’Istituto”.

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Fonte aboutpharma.com

Big data, la sanità ha fame di cloud

Secondo gli esperti riuniti al convegno "La gestione del dato sanitario, sicurezza e cloud nell'era dei big data" a Milano, il servizio sanitario nazionale deve correre ai ripari facendo uso dell'archiviazione cloud. Solo così il sistema riuscirebbe a ridurre i costi e a proteggere meglio i dati

“I sistemi che non si adattano sono sistemi che da un punto di vista finanziario sono destinati a saltare”. Sentenzia così Angelo Capelli, Vicepresidente della III Commissione sanità e politiche sociali della Regione Lombardia. Secondo lui e secondo gli esperti riuniti oggi a Palazzo Pirelli a Milano per l’incontro “La gestione del dato sanitario, sicurezza e cloud nell’era dei big data”, il futuro del dato nel campo della salute pubblica è il cloud.

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Fonte pharmastar.it

Fibrosi polmonare idiopatica, pirfenidone allunga la sopravvivenza di quasi 3 anni

 Pirfenidone migliora l'aspettativa di vita di quasi 2,5 anni nei pazienti con fibrosi polmonare idiopatica rispetto alle migliori cure di supporto. Sono questi i risultati di uno studio congiunto UK-USA recentemente pubblicato su Journal of Managed Care Pharmacy.

 

Pirfenidone migliora l'aspettativa di vita di quasi 2,5 anni nei pazienti con fibrosi polmonare idiopatica (IPF) rispetto alle migliori cure di supporto (BSC).
Sono questi i risultati di uno studio congiunto UK-USA recentemente pubblicato su Journal of Managed Care Pharmacy.

Background dello studio
La fibrosi idiopatica polmonare (IPF) è una patologia rara ad eziologia ancora sconosciuta, caratterizzata da fibrosi progressiva ed irreversibile dell'interstizio polmonare. La patologia ha un esito purtroppo fatale, con una sopravvivenza dei pazienti compresa tra 2 e 5 anni dalla diagnosi.

Il tasso di sopravvivenza a 5 anni del 20-40% associato ad IPF è simile a quello riscontrato per i tumori polmonari a cellule non piccole e addirittura peggiore a quello osservato per altre neoplasie.

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Fonte salute.regione.emilia-romagna.it

Nuovi Lea, più cure visite ed esami dal Servizio sanitario regionale

 Con il sì della Giunta regionale, via ai nuovi Livelli essenziali d'assistenza. Dai vaccini alle malattie rare, si rafforzano ulteriormente prevenzione e tutela della salute. Venturi: "Tante prestazioni nella nostra regione sono un diritto acquisito da tempo"
 

Bologna, 28 marzo 2017 - Dai vaccini alla cura dell’endometriosi, dal trattamento dell’autismo all’ampliamento delle malattie rare, con relative esenzioni, fino al miglioramento della qualità dell’assistenza grazie a dispositivi tecnologicamente avanzati, basti pensare agli ausili informatici e di comunicazione per persone con gravissime disabilità. Dunque, nuove cure e più esami e visite che i cittadini, gratuitamente o pagando un ticket, possono effettuare attraverso il servizio sanitario regionale.

Questo il significato dei nuovi Lea, i Livelli essenziali di assistenza, che in Emilia-Romagna diventano operativi. La Regione, con una delibera di Giunta approvata ieri, ha compiuto l’ultimo passo necessario, il recepimento del decreto della Presidenza del Consiglio dei ministri, per trasferire sul territorio le novità introdotte a livello nazionale.

“Ci siamo mossi in tempi rapidi per rendere immediatamente operativi i nuovi livelli di assistenza e siamo stati i primi a dare il via libera al provvedimento- sottolinea l’assessore regionale alle Politiche per la salute, Sergio Venturi-. In Emilia-Romagna abbiamo già le strutture, la tecnologia e le competenze per partire. Siamo orgogliosi che tante prestazioni e cure previste dai Lea, tra cui alcuni vaccini e la procreazione medicalmente assistita, sia omologa che eterologa, nella nostra regione siano un diritto acquisito da tempo; adesso i servizi aumentano ancora e la prevenzione e la tutela della salute si rafforzano, a beneficio degli ammalati e di tutti i cittadini”.

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