Notizie su Malattie Rare e Salute

Notizie dal WEB selezionate dallo Staff di RMR su Medicina, Salute, Genetica, Chirurgia, Malattie Rare, Farmaci, Bioetica e Nuove Tecnologie.

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RICERCA: PROROGA DI 3 ANNI DELLA MORATORIA SULLA SPERIMENTAZIONE ANIMALE

RESEARCH4LIFE: SEGNALE POSITIVO, MA ORA L’URGENZA È LA MODIFICA DELLA LEGGE


Roma, 15 febbraio 2017 – La Commissione Affari Costituzionali ha votato ieri sera l’emendamento del decreto cosiddetto mille proroghe contenente l’estensione della moratoria sulle restrizioni in materia di sperimentazione animale, limitandola a soli 3 anni. Il mondo della ricerca aveva chiesto a gran voce una proroga di 5 anni, il periodo utile minimo per poter accedere ai finanziamenti europei per progetti di ricerca, richiesta inserita nell’emendamento originario presentato dalla senatrice de Biasi sui cui anche il Governo aveva dato parere favorevole la scorsa settimana.

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Giornata delle Malattie Rare 2017. Tema: La Ricerca. Slogan “Con la ricerca le possibilità sono infinite”.

La ricerca sulle malattie rare è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, che si tratti di un trattamento, cura o migliore assistenza.

La decima edizione della Giornata delle Malattie Rare si focalizza sul tema della ricerca per sostenere la necessità di  approfondire e ampliare lo studio delle malattie rare. La ricerca, infatti, è la chiave che apre la porta alla speranza a milioni di persone che vivono con una malattia rara in tutto il mondo e alle loro famiglie.

Questa edizione della Giornata è importante anche per far emergere il ruolo essenziale che i pazienti giocano nel campo della ricerca.

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Fonte liberoquotidiano.it/news/salute 13 Febbraio 2017

MALATTIE RARE IPOFISARIE

Endocrinologia 2.0 per i cittadini
La Sie e l’Anipi per l’acromegalia

 

“Soffrivo sempre di mal di testa”. “A 37 anni portavo il 47 di scarpe”. “Non vedevo più da un occhio”. “Il mondo ti cambia”. A raccontare cosa significa convivere e ricevere una diagnosi di acromegalia sono i pazienti, testimoni diretti in una manciata di secondi del pesante e sofferto vissuto legato a questa grave patologia ancora poco conosciuta. La Società Italiana di Endocrinologia (Sie), insieme, all’Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie (Anipi), promuove uno spot sociale sull’acromegalia, che verrà trasmesso dalle reti Rai da oggi fino a domenica 19 febbraio, per aumentare la conoscenza e la consapevolezza di questa importante patologia ipofisaria, rara ma non infrequente. L’impegno della Sie sulle malattie rare ipofisarie fa seguito al progetto Endocrinologia 2.0, lanciato nel 2015, per un rinnovamento della qualità assistenziale e il raggiungimento di standard di qualità diagnostici, terapeutici e di formazione degli endocrinologi del futuro. Una sfida attraverso la quale dare all’endocrinologia italiana e alla popolazione nuovi strumenti per identificare precocemente le patologie endocrine, fare prevenzione e curarle meglio.

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Fonte pharmastar.it 14 febbraio 2017

Lupus pediatrico, quali fattori e terapie ne predicono la transizione all'età adulta?

 

Negli adolescenti affetti da lupus pediatrico, il danno d'organo persiste ed è progressivamente ingravescente fino all'età adulta. Inoltre, alcuni trattamenti, tra i quali si annoverano i glucocorticoidi, sono fortemente associati con il danno d'organo (in particolare la necrosi avascolare). Al contrario, gli antimalarici sono in grado di arrestare l'ingravescenza del danno d'organo. Lo studio su Arthritis Care & Research.

 

  14 febbraio 2017


Uno studio longitudinale pubblicato su Arthritis Care & Research ha dimostrato che negli adolescenti affetti da lupus pediatrico, il danno d'organo persiste ed è progressivamente ingravescente fino all'età adulta. Inoltre, alcuni trattamenti, tra i quali si annoverano i glucocorticoidi, sono fortemente associati con il danno d'organo (in particolare la necrosi avascolare). Al contrario, gli antimalarici sono in grado di arrestare l'ingravescenza del danno d'organo.

Lo studio, il primo ad avere utilizzato un disegno longitudinale per misurare l'evoluzione della malattia a partire dalla diagnosi, in età pediatrica, alla condizione adulta, ha incluso 473 casi di lupus pediatrico, manifestatisi in ragazzi aventi un'età mediana alla diagnosi pari a 14,1 anni.

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Fonte pharmastar.it

Malattie reumatiche: quelle rare hanno molto da insegnare sulle patologie più comuni
Le malattie rare, in area reumatologica, rappresentano un osservatorio privilegiato sulle caratteristiche e sui meccanismi che sono alla base delle patologie più diffuse e impattanti, dal lupus eritematoso all'artrite reumatoide. Se ne parlerà negli "Incontri di Reumatologia Clinica" in programma il 16- 17 febbraio a Milano.

 

  13 febbraio 2017

 

Le malattie rare, in area reumatologica, rappresentano un osservatorio privilegiato sulle caratteristiche e sui meccanismi che sono alla base delle patologie più diffuse e impattanti, dal lupus eritematoso all’artrite reumatoide. Da questo punto di vista la rarità è soltanto un dato statistico, che nulla toglie all’opportunità di approfondire i meccanismi fisiopatologici di una malattia, che colpisce magari una persona su due milioni, per comprendere meglio i segreti delle patologie che affliggono invece un’ampia fetta di popolazione.

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