Notizie su Malattie Rare e Salute

Notizie dal WEB selezionate dallo Staff di RMR su Medicina, Salute, Genetica, Chirurgia, Malattie Rare, Farmaci, Bioetica e Nuove Tecnologie.

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 Fonte salute.gov.it
31 marzo 2017

Esenzioni per malattie rare

Immagine di un origami

 Le malattie rare (MR) sono patologie gravi, invalidanti, che colpiscono un numero ridotto di persone, con una prevalenza inferiore al limite stabilito a livello europeo di 5 casi su 10.000 abitanti. A causa della rarità, sono spesso difficili da diagnosticare e prive di terapie specifiche.

Dal 2001, con l’approvazione del Decreto ministeriale n. 279/2001, le persone affette da malattie rare hanno diritto all’esenzione dal ticket.

Le malattie rare che danno diritto all’esenzione sono state individuate in base ai seguenti criteri generali (Decreto legislativo 124/1998):

  • rarità (riferita al limite di prevalenza < 5/10.000 abitanti stabilito a livello europeo);
  • gravità clinica;
  • grado di invalidità;
  • onerosità della quota di partecipazione (derivante dal costo del relativo trattamento).

Si è tenuto conto, inoltre, di due ulteriori criteri specifici: la difficoltà di formulare la diagnosi e la difficoltà di individuare le prestazioni adeguate alle necessità assistenziali spesso complesse. Un’attenzione particolare è stata posta alla difficoltà di diagnosi, a causa della scarsa conoscenza della maggior parte delle MR da parte dei medici che dovrebbero individuare il percorso diagnostico.

L’esenzione dal ticket è garantita su:

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Fonte salute.gov.it
31 marzo 2017

FAQ - Esenzioni per malattie rare

1. Come viene riconosciuto il diritto all’esenzione per malattia rara?

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Fonte Osservatoriomalattierare.it

COMUNICATO STAMPA


Screening neonatale, il 31 marzo prima riunione del Centro di Coordinamento

Osservatorio Malattie Rare auspica massima collaborazione nell’interesse di tutti i neonati italiani

Roma, 30 marzo 2017 - Si terrà venerdì 31 marzo presso la sede dell’ISS la prima riunione del Centro di Coordinamento per lo screening neonatale metabolico allargato, istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità in virtù della legge 167/2106, in vigore dal 15 settembre 2016 e finanziata attraverso i LEA appena approvati.

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Verme parassita dalla Nigeria: scovato a L’Aquila per la prima volta

Malattia rarissima e sconosciuta in Abruzzo individuata dopo investigazione medica

primadanoi.it  - 1 Aprile 2017 alle 13:55

Verme parassita dalla Nigeria: scovato a L’Aquila per la prima voltaL’AQUILA. Individuata, per la prima volta in Abruzzo, una malattia rara, dovuta a un parassita presente nell’Africa subsahariana. Si chiama loiasi la patologia, con pochissimi casi in Italia, che l’ospedale di L’Aquila, con un lavoro in sinergia tra malattie infettive e laboratorio analisi, è riuscito a ‘decifrare’ dopo una investigazione medica durata una settimana e condotta su un nigeriano di 27 anni, da alcuni mesi nel capoluogo regionale.


Un complicato ‘puzzle’ medico che i medici di malattie infettive, affiancati dal lavoro del laboratorio analisi, sono riusciti a risolvere, stabilendo che si trattava di un caso di microfilarie, riconducibile a un verme parassita, presente nella aree tropicali, in particolare nell’Africa del subsahara.

L’infezione è opera di un verme che, nel caso del paziente nigeriano, si è spostato dall’occhio al sangue, dove è stato intercettato. La patologia, è il caso di ribadirlo, non è contagiosa e quindi non si trasmette da persona a persona ma, se non fronteggiata con le dovute misure, può provocare conseguenze gravi a chi ne è affetto, tra cui l’encefalopatia.

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Fonte aboutpharma.com

Presidenza Aifa, via libera dalla Stato-Regioni alla nomina di Vella

In mattinata l'ok dei governatori. Poi, nel pomeriggio, l'intesa col Governo. Stefano Vella, direttore del Centro nazionale di salute globale dell’Istituto superiore di sanità, è il nuovo presidente dell'Agenzia italiana del farmaco

Ultimo atto per il cambio al vertice dell’Aifa la Conferenza Stato-Regioni ha ratificato la nomina di Stefano Vella, direttore del Centro nazionale di salute globale dell’Istituto superiore di sanità (Iss), a presidente dell’Agenzia italiana del farmaco. L’intesa è arrivata oggi pomeriggio, poche ore dopo il via libera dei governatori in Conferenza delle Regioni. Vella ricoprirà l’incarico spettato per poco tempo a Mario Malazzini, ora direttore generale dell’agenzia regolatoria. Al nuovo presidente, messaggi di stima e buon lavoro dal mondo politico, della sanità e della farmaceutica.

Ricciardi (Iss): “Eccellenza scientifica e competenza in sanità pubblica”
Parole di grande soddisfazione dopo la nomina di Vella arrivano da Walter Ricciardi, presidente dell’Iss:“La scelta va nella direzione di coniugare l’eccellenza scientifica alla competenza e all’esperienza in sanità pubblica, tutte qualità riassunte da questo straordinario ricercatore, indicato da Science tra i dieci più importanti del mondo per la qualità delle ricerche sull’Hiv/Aids, che ho avuto modo di apprezzare personalmente alla guida del Dipartimento del Farmaco e, oggi, a quella del Centro di Salute Globale istituito dopo la riorganizzazione dell’Istituto”.

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