Notizie su Malattie Rare e Salute

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Fonte ilsecoloxix.it

14 novembre 2016

Sanità, il ministro Lorenzin: «Massima attenzione al Gaslini»

Genova - «Il Gaslini ha avuto un contributo eccezionale insieme con altre due strutture. C’è stata la massima attenzione da parte del governo, io personalmente lo scorso anno ho dato uno stanziamento da parte del ministero proprio per riconoscere il valore di questa struttura ospedaliera, di quello che fa in Italia»: lo ha detto il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, in visita a Genova per incontrare il governatore della Liguria, Giovanni Toti, e in un secondo momento i vertici dell’ospedale pediatrico.

Il ministro ha spiegato che «tenevo particolarmente a visitare il Gaslini, questa regione ha degli Irccs estremamente importanti che uniti anche al San Martino sono diventati una rete di riferimento internazionale per le malattie rare. Ricordo che questo è un momento di congiuntura positiva: non soltanto abbiamo una legge di bilancio che porta 2 miliardi in più al sistema sanitario nazionale, ma abbiamo in approvazione in Parlamento anche i nuovi livelli essenziali di assistenza in cui, con un vincolo di stanziamento di 800 milioni della scorsa legge di bilancio, c’è il riconoscimento di altre 118 malattie rare, una grande notizia per i pazienti.

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Lea e nomenclatore protesi alle Camere, un mese per ok definitivo

Gallo (Coscioni), stralciare 12 dispositivi dal nomenclatore

ROMA

 Lea e nomenclatore protesi alle Camere, un mese per ok definitivo © ANSA

 Entro meta' dicembre i Lea assieme al nuovo nomenclatore tariffario completeranno il loro iter. Il provvedimento aggiorna l'elenco dei Livelli essenziali di assistenza che e' la lista delle cure assicurate gratuitamente in tutta Italia dopo 15 anni dall'ultimo aggiornamento e i livelli di assistenza protesica dopo 17 anni.

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Fonte pagina99.it

13 novembre 2016

Una terapia genica “soddisfatti o rimborsati”

Si chiama Strimvelis. È la cura per Ada-Scid, una malattia rara fino a ieri incurabile. Che costringe a vivere in una bolla. Costa 594 mila euro. Ma solo se il malato guarisce

Angela Simone

Dal numero di pagina99 in edicola il 12 novembre 2016

594 mila euro. Questo è il prezzo negoziato dall’Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa), l’ente che fissa per l’Italia regimi di rimborsabilità e prezzi di vendita dei medicinali per uso umano, per la prima terapia genica con cellule staminali disponibile al mondo. La storia della terapia, che oggi ha il nome commerciale Strimvelis, inizia nel 1995, con i primi studi all’Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica (oggi Sr-Tiget) per mettere a punto quella che sembrava essere una promettente tecnica per curare soprattutto le malattie rare.

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Fonte Le Scienze.it

I rischi di una "democrazia dei creduloni"

 

Gérald Bronner ammette che il suo interesse è attratto più dalle cose che non funzionano come dovrebbero nella nostra società che da quelle che funzionano bene. Così negli anni si è occupato di errori, di fanatismo, di false credenze, fino ad arrivare a teorizzare il rischio di una “democrazia dei creduloni”, come ha intitolato il suo ultimo libro.


http://flv.kataweb.it/mediaweb/espresso/scienze/2016/11/11/112332087-09b36edf-6047-4a8b-aec3-08b87f2b20c3.mp4 


Sociologo all'Università Paris-Diderot, Bronner ha descritto meccanismi semplici e molto diretti che, coniugando il pensiero individuale con le condizioni in cui ci si trova a vivere, ad agire e ad apprendere, possono portare ad abbracciare l'estremismo religioso, a rinnegare semplici verità, a preferire una bufala a una verità scientifica.

Vivere in un mondo dominato da Internet e dall'uso dei social media, quindi, è importante.

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Fonte ilgiornale.it

Restare umani o valicare il limite. Il dilemma delle biotecnologie

Le opportunità della scienza sono eccezionali. Ma senza etica rischiamo di prendere una strada che cambia il senso della vita

 

Oggi si presenta all'essere umano un potere di trasformazione della sua stessa natura che un tempo si esercitava sulle cose, non sulle persone. Si è compiuta così la parabola culturale che va dalle origini della civiltà occidentale al nostro tempo. Mai un greco della classicità avrebbe pensato di poter modificare la natura: la sua idea di vita giusta era vivere in sintonia con il ciclo naturale.