Una vacanza che cura l’anima. L’avventura di Dynamo Camp
di Claudio Arrigoni
PISTOIA – Quello che le parole nascondono. Cose tipo così: patologie oncoematologiche e neurologiche, diabete infantile, sindromi rare, patologie reumatologiche, malattie croniche dell’intestino, Sma 1 e 2. Tutto grave e cronico. Fermarsi lì non basta. Perché dietro ci sono le persone, le loro storie, i loro affetti. Allora cambia la visione. E arriva Dynamo Camp. Benedetto.
La bufala online può servire a vendere di più, a fare più click, a spostare preferenze politiche, fino a far male alle persone: quando si promuovono notizie errate in ambito salute si gioca con la vulnerabilità di pazienti che non trovano risposte dalla medicina tradizionale e di familiari disposti a sperimentare qualsiasi cosa e a pagare cifre esorbitanti per alleviare il dolore dei propri cari.
Eppure oggi la comunicazione della salute è fatta principalmente online: secondo un’indagine Medipragma l’81% degli Italiani dichiara di cercare in rete informazioni su sintomi, diagnosi, malattie e cure. Se però nel 58% dei casi le ricerche soddisfano le esigenze degli internauti, solo il 9% di chi si informa online si confronta poi con il proprio medico.
Sindrome dell'intestino corto, conferme di efficacia per teduglutide
Molti pazienti con insufficienza intestinale associata con la sindrome dell' intestino corto (SBS-IF) possono ottenere l'indipendenza dalla nutrizione parenterale con il trattamento a lungo termine a base di teduglutide. E' quanto mostrato da un'analisi post hoc dei dati di 5 studi clinici pubblicata su Journal of Parenteral and Enteral Nutrition.
28 dicembre 2016
Molti pazienti con insufficienza intestinale associata con la sindrome dell’ intestino corto (SBS-IF) possono ottenere l'indipendenza dalla nutrizione parenterale con il trattamento a lungo termine a base di teduglutide. E’ quanto mostrato da un’analisi post hoc dei dati di 5 studi clinici pubblicata su Journal of Parenteral and Enteral Nutrition.
La sindrome dell’intestino corto è un’affezione in cui l’intestino non assorbe adeguatamente le sostanze nutritive e i liquidi, solitamente dopo la rimozione chirurgica di una grossa porzione di intestino tenue.
Teduglutide è un analogo ricombinante del peptide 2 simile al glucagone umano (GLP-2), una proteina coinvolta nell’adattamento del rivestimento intestinale. Il farmaco è indicato per il trattamento di pazienti adulti affetti da sindrome dell’intestino corto. Teduglutide è usato dopo che si è verificato “l’adattamento intestinale”, ossia dopo una serie di cambiamenti della funzione intestinale intervenuti per compensare la riduzione delle dimensioni intestinali dopo l’intervento chirurgico.
Insieme all’invecchiamento della popolazione e all’emergenza delle patologie neurodegenerative come le demenze e l’Alzheimer, le malattie rare rivestono forse per la prima volta un carattere di urgenza clinica mondiale, inserite a pieno titolo nei 17 obiettivi di sviluppo sostenibili delle Nazioni Unite
La Food and Drug Administration ha approvato nusinersen, il primo trattamento per la cura dell'atrofia muscolare spinale (SMA). Sviluppato dalla biotech Ionis e da Biogen, sarà posto in commercio con il marchio Spinraza. Nusinersen è un oligonucleotide antisenso, un breve tratto di acido nucleico di sintesi progettato per legarsi in modo specifico all'RNA bersaglio della terapia e a regolarne l'espressione. Nusinersen consiste di un pezzetto di DNA progettato per promuovere la produzione della proteina SMN dal gene SMN2, direttamente nel fluido spinale dei piccoli pazienti. Nusinersen è somministrato attraverso una iniezione intratecale.
27 dicembre 2016
La Food and Drug Administration ha approvato nusinersen, il primo trattamento per la cura dell’atrofia muscolare spinale (SMA). Sviluppato dalla biotech Ionis e da Biogen, sarà posto in commercio con il marchio Spinraza.
Nusinersen è un oligonucleotide antisenso, un breve tratto di acido nucleico di sintesi progettato per legarsi in modo specifico all’RNA bersaglio della terapia e a regolarne l’espressione. Nusinersen consiste di un pezzetto di DNA progettato per promuovere la produzione della proteina SMN dal gene SMN2, direttamente nel fluido spinale dei piccoli pazienti. Nusinersen è somministrato attraverso una iniezione intratecale.
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