Notizie su Malattie Rare e Salute

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Fonte torinoggi.it
Attualità | lunedì 27 marzo 2017, 11:53

Alla Città della Salute di Torino c’è il primo ambulatorio dedicato alla diagnosi e cura delle malattie rare dello scheletro

Attivato all'ospedale Molinette della Città della Salute di Torino, presso la Geriatria e Malattie Metaboliche dell’osso universitaria, diretta dal professor Giancarlo Isaia, Centro di riferimento regionale per le malattie metaboliche dell’osso

È stato attivato all'ospedale Molinette della Città della Salute di Torino, presso la Geriatria e Malattie Metaboliche dell’osso universitaria, diretta dal professor Giancarlo Isaia, Centro di riferimento regionale  per le malattie metaboliche dell’osso, il primo ambulatorio dedicato alla diagnosi ed alla cura delle oltre 400 malattie rare che colpiscono lo scheletro con un’incidenza variabile, inferiore a 5 casi ogni 10.000 abitanti: alcune di queste producono un impatto molto negativo sulla qualità della vita ed anche sulla sopravvivenza dei pazienti che spesso, fin dall’età pediatrica, sviluppano fratture da fragilità scheletrica e conseguenti gravi invalidità.

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Fonte ansa.it

Rivoluzione per i manager della Sanità, selezione per merito e Albo nazionale

Ok Cdm a decreto, valutazione anche su Lea e taglio liste attesa

Redazione ANSA ROMA 

    Il Consiglio dei ministri ha infatti dato il via libera ad un decreto legislativo sui dirigenti sanitari. Si tratta di un decreto, ha spiegato il ministro della Salute Beatrice Lorenzin, "estremamente importante che era stato bloccato dall'impugnativa della Regione Veneto nell'ambito della riforma Madia". Ora il testo, che accoglie i correttivi delle Regioni, andrà alla Conferenza Stato-Regioni e al Consiglio di Stato e "concluderà il suo iter entro giugno". Il problema della sanità italiana, ha quindi sottolineato il ministro, "non è la mancanza di personale qualificato, perché i medici, infermieri e tecnici sono di altissimo livello. Il problema è di tipo organizzativo e gestionale, con la componente manageriale che è scelta dalle Regioni. Abbiamo cambiato il modo di selezionare i direttori generali, lasciando le competenze alle Regioni, ma riportandole a criteri di valutazione meritocratici, validi per tutti. E quindi assicurando procedure conformi a principi di merito, imparzialità e trasparenza, con un albo nazionale cui potranno attingere le amministrazioni locali".

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Fonte quotidianosanita.it

Task force Ema per l'utlizzo dei big data. Dalla ricerca alla regolamentazione dei farmaci

 La task force stabilirà roadmap e raccomandazioni per l'uso di "grandi dati" nella valutazione dei medicinali e collaborerà anche con altre agenzie di regolamentazione extra europee.

24 MAR - L'Ema ha deciso di dar vita a una Task Force con le autorità competenti regolatorie dello Spazio economico europeo (SEE), per stabilire come utilizzare i big data per sostenere la ricerca, l'innovazione e lo sviluppo farmaci a favore della salute umana e animale.
 
I dati potranno essere quelli delle cartelle cliniche elettroniche di milioni di pazienti e quelli provenienti dalla genomica, ma anche dai social media, di studi clinici o rapporti di reazioni avverse spontanee e così via.
 
La loro grande quantità può contribuire in modo significativo alla valutazione dei benefici e dei rischi dei medicinali.
 
La task force, presieduta dal Danish Medicines Agency  ed Ema, è composta da personale esperto di farmaci delle agenzie di regolamentazione nel SEE e la loro attività sarà integrata in modo  mirato da esperti esterni nella raccolta e analisi dei big data.

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Fonte pharmastar.it

Emofilia B, parere positivo del Chmp per nuovo fattore IX long acting

La competizione per i nuovi anti emofilia a lunga durata di azione ha un nuovo protagonista. Il Chmp ha dato parere favorevole all'approvazione del nonacog beta pegol, un farmaco biologico a lunga durata di azione sviluppato per la terapia dei pazienti con emofilia B. Il farmaco è stato sviluppato dalla danese Novo Nordisk e una volta approvato in via definitiva sarà posto in commercio col marchio Refixia.

La competizione per i nuovi anti emofilia a lunga durata di azione ha un nuovo protagonista. Il Chmp ha dato parere favorevole all’approvazione del nonacog beta pegol, un farmaco biologico a lunga durata di azione sviluppato per la terapia dei pazienti con emofilia B. Il farmaco è stato sviluppato dalla danese Novo Nordisk e una volta approvato in via definitiva sarà posto in commercio col marchio Refixia.

Il prodotto è un fattore IX ricombinante glicopeghilato con un profilo farmacocinetico significativamente migliorato e una emivita cinque volte più lunga dei farmaci standard. La PEGilazione è il processo di legame covalente della catena polimerica del Glicole polietilenico (PEG) ad un'altra molecola, normalmente un farmaco o una proteina terapeutica.

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Fonte sanita24.ilsole24ore.com

I migranti (italiani) della salute perduta: la mobilità vale 41,1 mld. La Lombardia vince di più, la Campania (e tutto il Sud) a rotoli

di Roberto Turno

È un esodo a caccia di cure dalla propria ad un'altra regione che riguarda almeno 1 milione di italiani. Sono i migranti della salute perduta a caccia di cure fuori casa, un esodo che vale 4,1 miliardi di euro l'anno. Cifre da capogiro, che testimoniano forse più di ogni altro dato, quale sia la fotografia della sanità pubblica italiana: perché la fuga dalla propria regione tocca tutto il Sud, che non a caso è in perdita secca con Campania (-281 milioni), Calabria (-275) e Lazio (-231) in fondo alla classifica delle regioni debitrici. Mentre il Nord la spunta quasi sempre, eccetto Liguria e Piemonte, con Lombardia (+601 milioni), Emilia Romagna 8*347) e Veneto (+149) in cima alle regioni creditrici nel saldo tra “dare e avere” della mobilità sanitaria interregionale dei pazienti italiani. In tutto sono sono 8 le regioni con un saldo attivo. Le altre hanno tutte un risultato negativo. A partire dalle regioni del Sud commissariate per gli extra deficit di asl e ospedali.

La matrice per il riparto 2017. I dati italiani della fuga per le cure verso altre regioni sono gli ultimissimi a disposizione, risalgono al 2015 e sono la “matrice” in base alla quale i governatori stanno procedendo alla ripartizione della torta da 113 miliardi del Fondo sanitario nazionale per il 2017. Una foto di gruppo della salute pubblica, anticipata in un ampio servizio del settimanale Il Sole-24 Ore Sanità, che la dice lunga sul gap nord-sud anche in fatto di cure. Probabilmente la prima e più grande sfida per il Servizio sanitario nazionale.

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