Notizie su Malattie Rare e Salute

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Rapporto Malattie Rare. Tanti passi in avanti, ma servono finanziamenti

Sono ancora molti i bisogni delle persone con malattia rara non ancora soddisfatti a partire dall’esigenza di una presa in carico globale che integri gli aspetti sanitari e quelli sociali. Permangono disomogeneità territoriali. Presentato il decalogo di raccomandazioni stilato da Eurordis per sottolineare le priorità nel Paese. LA SINTESI DEL RAPPORTO.

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03 LUG - Nuovi passi in avanti sul fronte dei registri regionali delle malattie rare e delle reti regionali in linea con il nuovo elenco delle malattie rare inserite nei Lea. Progressiva implementazione dei sistemi regionali di screening neonatale che nel 2018 viene esteso anche nelle ultime 3 Regioni che non lo avevano ancora attivato. Notizie positive in tema di screening neonatale dove si rileva con la Legge di Bilancio 2019 e una dotazione di ulteriori 4 milioni di euro, l’allargamento alle malattie neuromuscolari di origine genetica, alle immunodeficienze congenite severe e alle malattie da accumulo lisosomiale  E ancora, un forte impegno regionale per l’attuazione dei programmi di intervento del Fondo per l'assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, anche se gli esiti ancora non sono sufficientemente apprezzati.

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Allerta (comunicati)

ansa.it

Allerta Ministero Salute, rischi per la 'Soluzione minerale miracolosa'

Online contro autismo, Tbc, Hiv e tumori. Una circolare e un warning anche da Oms

Redazione ANSA ROMA 01 luglio 2019 11:51
Ministero della Salute © Ansa

    E' venduta come ''Soluzione minerale miracolosa', ma in realtà oltre a non avere effetti sulla lunga serie di malattie per cui viene propagandata può essere anche dannosa per la salute. Il prodotto, afferma una circolare del ministero della Salute, è stato oggetto di un 'warning' dell'Oms, che ne sconsiglia l'uso. "L'Oms - si legge - informa che il prodotto denominato "Soluzione Minerale Miracolosa", reclamizzato per la cura di numerose malattie, fra cui HIV, tubercolosi, malaria, epatite, cancro, autismo, dengue e chikungunya e in vendita via internet anche con altri nomi ('Supplemento Minerale Miracoloso', 'Soluzione di biossido di cloro', 'Soluzione di purificazione dell'acqua'), può provocare effetti negativi sulla salute, come vomito e diarrea persistenti, che possono portare talvolta a disidratazione, dolori addominali e bruciore alla gola. In rari casi sono stati riscontrati effetti più gravi". 

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panoramasanita.it/

Malattia di Crohn e colite ulcerosa, Ig-Ibd: i vaccini strumento essenziale contro infezioni

01/07/2019 
vaccini6   Presentata a Milano una survey effettuata tra medici gastroenterologi e pediatri sull’uso dei vaccini nei pazienti affetti da Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali – Mici: c’è consapevolezza scientifica, ma la pratica clinica ancora si deve sviluppare. «Ancora troppo bassa la sensibilità su questi temi: l’83% ritiene che sia molto importante seguire le vaccinazioni raccomandate dalle Linee Guida. Tuttavia, restano molti punti su cui è necessario ottenere miglioramenti, come la loro esecuzione al momento della diagnosi, sostenuta solo dal 66%» sottolinea Ambrogio Orlando, Responsabile Mici di Palermo.

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Farmaci

ansa.it

Farmaci: gare al ribasso e fuga delle aziende dai medicinali più vecchi

Per i generici più ricavi, ma non compensano i costi

Redazione ANSA ROMA 02 luglio 2019 14:59

Diritti
 

quotidianosanita.it

Il mancato consenso informato è un danno autonomo rispetto al danno al paziente: la Cassazione stabilisce un doppio risarcimento 

Il consenso informato va risarcito in maniera ulteriore e autonoma rispetto al danno da errato trattamento medico se non è stato formulato secondo tutti i canoni e i parametri dei possibili rischi di un intervento. Il caso riguardava il risarcimento chiesto dai genitori per i danni lamentati in conseguenza della nascita della figlia affetta da ectromelia dell'arto superiore sinistro, per la mancata rilevazione “della situazione di aplasia di cui era portatore il feto” in sede di esami ecografici eseguiti dal primo medico presso il proprio studio e poi dal secondo presso l'ospedale. L'ORDINANZA.

01 LUG - Doppio risarcimento per chi subisce un danno da responsabilità medica e in più non ha avuto un corretto consenso informato.
Questo perché nei giudizi di responsabilità medica, la mancata acquisizione del consenso e l'errore nell'intervento medico costituiscono due prestazioni ben distinte, che non possono essere considerate complessivamente.

La novità arriva dalla Cassazione che con l’ordinanza 16892/2019 ha cassato una sentenza della Corte d’Appello, rinviandola ai giudici di primo grado perché correggessero il tiro, stabilendo che i conti per i rimborsi dovessero essere tutti rivisti alla luce della sua nuova pronuncia.

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