Notizie su Malattie Rare e Salute

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Un approccio multidisciplinare per l’immunologia

Adottando un approccio quantitativo allo studio del sistema immunitario, un gruppo di ricercatori finanziato dall’UE ha spianato la strada per una comprensione più profonda del comportamento delle cellule T.
Un approccio multidisciplinare per l’immunologia
Benché il nostro sistema immunitario sia fondamentalmente responsabile di combattere le malattie e regolare la nostra salute in generale, a volte può avere bisogno di qualche aiuto. Il progetto QUANTI (Quantitative T cell Immunology), finanziato dall’UE, intende fornire tale aiuto spostando il panorama della ricerca immunologica da un approccio qualitativo a uno quantitativo.

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ok-salute.it

Pericardite idiopatica ricorrente: scoperta la cura

 

La nuova terapia è stata messa a punta all'Ospedale Gaslini di Genova dall'équipe del professor Alberto Martini

La pericardite idiopatica ricorrente si manifesta con frequenti episodi di infiammazione del pericardio, ovvero la membrana che avvolge il cuore. Il pericardio è formato da due strati di tessuto molto sottili separati tra loro da una piccola falda di liquido che ne impedisce l’attrito. Le cause della pericardite idiopatica ricorrente sono ancora sconosciute.

Ora i ricercatori dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova hanno trovato la cura più efficace e i risultati del loro studio sono stati pubblicati sulla rivista scientifica Journal of the American Medical Association JAMA.

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Fonte osservatoriomalattierare.it

IV Premio Giornalistico O.Ma.R, il 30 novembre la Cerimonia di Premiazione

L’ammontare dei premi assegnati è di oltre 20.000 Euro

Si terrà a Roma, il 30 novembre 2016 presso la Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini", Sala degli Atti parlamentari, la Cerimonia di premiazione dei vincitori del Premio giornalistico promosso da O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, in partnership con Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare - ISS e Uniamo FIMR Onlus.
Quest’anno, per la prima volta saranno assegnati tre Premi Assoluti, due ex equo per la categoria Stampa/Web e l’altro per la categoria Audio/Video, per un ammontare di 3.500 euro ciascuno (comprensivi degli oneri fiscali). Sponsor della presente edizione sono: Roche, Sanofi Genzyme, Shire, Amicus Therapeutics, Chiesi Farmaceutici, Intercept Italia, Vertex, Celgene, Biogen, Orphan Europe e Pfizer.   

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Fonte Comunicato Stampa O.MA.R.

COMUNICATO STAMPA

 

MALATTIE RARE, ASSEGNATI I PREMI GIORNALISTICI OMAR SU MALATTIE RARE DEL POLMONE, DIAGNOSI PRECOCE E PERCORSI ASSISTENZIALI

Vincono Elisabetta Gramolini, (Ok Salute), Maria Giovanna Faiella (Corriere della Sera) ed Emilia Vaccaro (Pharmastar)

Nel corso della Cerimonia è stato presentato in anteprima il cortometraggio
“Alessandro il guerriero e la battaglia contro l’IPF”

Roma, 30 novembre 2016 - Oggi, presso la Sala Atti parlamentari della Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini", alla cerimonia di premiazione del IV° Premio giornalistico O.Ma.R. - organizzato da Osservatorio Malattie Rare (Omar) in partnership con Fondazione Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare - ISS e Uniamo FIMR Onlus sono stati assegnati i tre Premi Speciali tematici, oltre ai premi ai vincitori assoluti.

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Fonte CNMR

CNMR ha presentato il progetto RegistRARE

     Nell'ambito del convegno “Centro Nazionale Malattie Rare e Associazioni dei pazienti: insieme per CollaboRARE”  del 20/11/2016, ha presentato il progetto RegistRARE.

     Si tratta di una piattaforma ideata per ospitare registri di malattie rare che saranno realizzati dal Centro Nazionale Malattie Rare insieme alle associazioni di pazienti e ai clinici di riferimento per ciascuna patologia/gruppo di patologie.

     Il progetto attualmente si rivolge alle patologie non incluse nel Decreto Ministeriale 279/2001 per dare voce a chi ne è attualmente escluso, raccogliendo informazioni utili ai pazienti e al sistema sanitario nazionale.

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