Notizie su Malattie Rare e Salute

Notizie dal WEB selezionate dallo Staff di RMR su Medicina, Salute, Genetica, Chirurgia, Malattie Rare, Farmaci, Bioetica e Nuove Tecnologie.

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Fonte LeScienze.it  20 marzo 2017

Al CattaneoLab obiettivo Huntington

Al CattaneoLab obiettivo Huntington
Science Photo Library RF / AGF

Le notizie dei successi ottenuti con la tecnica di editing CRISPR/Cas9 si moltiplicano, confermando che il metodo, più semplice e meno costoso dei precedenti, sta rivoluzionando il campo dell'ingegneria genetica. Una rivoluzione che coinvolge i genetisti di tutto il mondo, come spiega in questa intervista la farmacologa Chiara Zuccato di Anna Meldolesi/CRISPerMANIA

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 Fonte regione.emilia-romagna.it

A Bologna presentati i dati regionali. Venturi: "Massimo impegno nel garantire percorsi diagnostici e terapeutici adeguati"

18.03.2017

Ambulatorio medicoSono più di 20mila (20.701) i malati residenti in Emilia-Romagna. Persone affette da patologie e sindromi che, per la maggior parte, non conoscono cure risolutive: le malattie rare. Se ne è parlato oggi a Bologna, durante il convegno organizzato dalla Regione “Formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna”: un appuntamento rivolto a medici ospedalieri, medici e pediatri di famiglia, associazioni del territorio e a tutti i soggetti impegnati nel campo delle malattie rare.

Dal Report, che è stato presentato, sui dati di attività del Registro regionale sulle Malattie Rare (relativi al periodo giugno 2007 - dicembre 2016)emerge cheil 27,8% delle certificazioni di malattia rara viene effettuato in età pediatrica (da 0 a 14 anni), il 21,4% nella fascia compresa tra i 35 e i 49 anni. Quattro gruppi di patologie rare (sangue, sistema nervoso centrale, apparato visivo e malformazioni congenite) rappresentano il 48,5% del totale delle diagnosi. Il 18,7% dei pazienti certificati dai Centri della Regione è residente altrove, a dimostrazione di una forte “attrattività” delle strutture emiliano-romagnole.  

 

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Da fecondazione ad autismo, le cure gratis con i nuovi Lea

Lorenzin, il 18 marzo su Gazzetta ufficiale, giornata storica
Redazione ANSA ROMA

    Il documento, firmato lo scorso 12 gennaio dal premier Paolo Gentiloni, mette tra le nuove prestazioni garantite la fecondazione assistita eterologa ed omologa, i nuovi vaccini, lo screening alla nascita, l'esenzione dal ticket per endometriosi, i trattamenti per la celiachia e ulteriori malattie rare. Entra anche il trattamento dell'AUTISMO, con diagnosi precoce, cura e trattamento individualizzato, integrazione nella vita sociale e sostegno per le famiglie. Importanti novita' anche per le MALATTIE RARE: si assegna un codice che da' diritto all'esenzione dalla partecipazione alla spesa a 110 nuove malattie rare. Viene rivisto inoltre l'elenco delle MALATTIE CRONICHE e invalidanti, con l'introduzione di 6 patologie esenti da ticket, tra cui Broncopneumopatia ostruttiva, sindrome da talidomide ed endometriosi moderata e grave. Alcune malattie gia' esenti come malattie rare vengono spostate tra quelle croniche, come la celiachia e la Sindrome di Down.

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NOTA STAMPA

 

 

Nuovi Lea, Osservatorio Malattie Rare: “Non confondere perfezionamento di un iter con la soddisfazione dei bisogni, siamo solo al momento zero dell’applicazione”.

Esenzione per le ‘nuove’ malattie rare rimandata a settembre.

 

Roma, 19 marzo 2017 - Attesi da quindici anni, sono finalmente arrivati i Nuovi Lea (Livelli essenziali di assistenza), cioè le prestazioni e i servizi che il SSN deve garantire a tutti i cittadini in maniera uniforme sul territorio.  E’ di ieri sera, infatti, la pubblicazione ufficiale in Gazzetta del 18 marzo 2017.

“La pubblicazione dei Lea in Gazzetta – commenta Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Omar - Osservatorio Malattie Rare -  è l’ultimo passo di un iter di approvazione lungamente atteso.  Occorre però non confondere un successo della politica e il formale completamento di un iter con la reale soddisfazione dei bisogni dei cittadini. Ciò che i malati rari, e come loro tanti cittadini attendono, non è il perfezionamento di un atto ma l’applicazione dei contenuti. Attendono di vedersi erogare prestazioni dalle proprie Asl, di vedere i figli neonati sottoposti a screening neonatale metabolico allargato indipendentemente dal luogo di nascita, aspettano impazienti gli ausili necessari a una vita migliore. Rispetto alla soddisfazione di questi bisogni di salute la pubblicazione in Gazzetta rappresenta solamente il punto zero, la base di partenza, non il punto di arrivo”.   

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Fonte quotidianosanita.it

Tagli al fondo per le persone con disabilità. A Roma il 4 aprile manifestazione delle associazioni

 Uldm, insieme ad altre associazioni sarà a Roma con una propria delegazione per protestare contro il taglio di 50 milioni di euro al Fondo per le Non Autosufficienze (Fna), che passa da 500 a 450 milioni. Le forbici sono calate anche sul Fondo per le Politiche sociali, che da 313 passa a 99 milioni

  17 MAR - Martedì 4 aprile Uldm, insieme ad Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Viva La Vita Italia Onlus, Famiglie Sma (Genitori per la ricerca sull’atrofia muscolare spinale), ConSLAncio Onlus, Asamsi (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili) e molte altre Associazioni sarà a Roma con una propria delegazione per protestare contro il taglio di 50 milioni di euro al Fondo per le Non Autosufficienze (Fna), che passa da 500 a 450 milioni.
 
Le forbici sono calate anche sul Fondo per le Politiche sociali, che da 313 passa Vita indipendente, ma anche asili nido e misure per la prima infanzia, misure di contrasto alla povertà: questi tagli colpiscono pesantemente le famiglie. Per quanto riguarda l’FNA, in particolare quelle che devono assistere a domicilio una persona non autosufficiente, tradendo lo scopo con cui è nato il Fondo cioè garantire l’attuazione dei livelli essenziali delle prestazioni assistenziali. La richiesta di Uildm e delle altre associazioni al Governo è di intervenire per incrementare il Fondo per le Non Autosufficienze, anziché di impoverirlo.

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