Notizie su Malattie Rare e Salute

Notizie dal WEB selezionate dallo Staff di RMR su Medicina, Salute, Genetica, Chirurgia, Malattie Rare, Farmaci, Bioetica e Nuove Tecnologie.

RDD2020 

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uniamo.org

COMUNICATO STAMPA

Malattie Rare: a Napoli due giorni di formazione e informazione per Associazioni e Pazienti

   VocifeRare – La voce del paziente raro, progetto promosso da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare e co-finanziato da Fondazione con il Sud, riprende la formazione per le Persone con Malattia Rare e le Associazioni di pazienti che vivono nelle Regioni del Sud Italia.
   La prima delle nuove tre tappe formative si terrà il prossimo 22 e 23 marzo a Napoli, presso la Sala Meeting dell’Hotel Ramada, in via G. Ferraris, 40.
  Questo nuovo ciclo di incontri fa seguito ad altri sei che, nei mesi scorsi, hanno toccato le città di Palermo, Catanzaro, Potenza, Cagliari, Bari e Castellammare di Stabia e che hanno trattato temi relativi alla legge del “Dopo di Noi” e agli inserimenti lavorativi; come per i precedenti incontri, anche questi saranno completamente gratuiti e si focalizzeranno su temi di grande interesse per le Associazioni di pazienti.

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pharmastar.it

Artrite idiopatica giovanile sistemica, bene anakinra come trattamento monoterapico di prima linea

L'adozione di un trattamento T2T, basato sull'impiego di anakinra come trattamento monoterapico di prima linea, rappresenta una strategia terapeutica di elevata efficacia nell'indurre e mantenere lo stato di malattia inattiva e nel prevenire il danno legato sia alla malattia che all'impiego di glucocorticoidi in pazienti con artrite idiopatica giovanile (AIG) sistemica. Queste le conclusioni del follow-up a 5 anni di uno studio recentemente pubblicato su Arthritis & Rheumatology. 

L’adozione di un trattamento T2T, basato sull’impiego di anakinra come trattamento monoterapico di prima linea, rappresenta una strategia terapeutica di elevata efficacia nell’indurre e mantenere lo stato di malattia inattiva e nel prevenire il danno legato sia alla malattia che all’impiego di glucocorticoidi in pazienti con artrite idiopatica giovanile (AIG) sistemica.

Queste le conclusioni del follow-up a 5 anni di uno studio recentemente pubblicato su Arthritis & Rheumatology.

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pharmastar.it

Pemfigo volgare, approvazione europea per rituximab

    La Commissione europea ha approvato ritixumab per il trattamento delle forme da moderate a severe di pemfigo volgare, una rara malattia autoimmune che porta alla formazione di vesciche e piaghe cutanee gravi, per lo più negli adulti e negli anziani.

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aboutpharma.com

Sanità e Politica

Fascicolo sanitario elettronico, nuova raccomandazione dell’Ue

Non c'è ancora uniformità in materia da parte degli Stati membri e l'esecutivo comunitario è intervenuto per dare dei suggerimenti e creare così un sistema più amalgamato

di   19 marzo 2019

 C’è una nuova Raccomandazione dell’Ue sul fascicolo sanitario elettronico e la sua uniforme entrata in vigore per tutti gli Stati membri. La Commissione europea si è mossa per sollecitare l’adozione di un formato europeo di scambio dei fascicoli sanitari informatizzati. Questa Raccomandazione si inserisce nell’ambito della normativa europea sula sanità transfrontaliera, che stabiliva, tra l’altro, le regole per il reciproco riconoscimento delle ricette mediche.

Sanità transfrontaliera

La Raccomandazione segue la pubblicazione del rapporto sullo stato di attuazione della Direttiva n. 2011/24, del 29 gennaio 2019. Qui la l’esecutivo comunitario ha identificato gli aspetti che possono agire come ostacolo alla libera circolazione dei pazienti. Ad esempio, scrive Federfarma sul suo sito, nel mancato riconoscimento reciproco delle e-prescription sono state evidenziate le difficoltà incontrate dai pazienti nell’avere accesso al farmaco e al suo rimborso in altri Stati membri, a causa soprattutto delle diverse disposizioni amministrative e della diversa disponibilità dei farmaci all’interno dell’Ue.

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ansa.it

In trappola la proteina 'doppia-faccia' dei tumori

Protegge dal cancro, ma se alterata lo provoca

Redazione ANSA 19 marzo 2019 14:34
In rosso il complesso la proteina p53 con il messaggero PIP2, in blu il Dna e in verde la membrana del nucleo delle cellule (fonte: Richard A. Anderson/UW-Madison) © Ansa

    In trappola la proteina 'doppia-faccia' dei tumori, chiamata p53 e studiata in tutto il mondo perché nella sua versione normale protegge dai tumori, mentre quando è alterata li provoca. Sebbene sia da decenni una delle proteine più studiate dai biologi, solo adesso una ricerca guidata dall’Università del Wisconsin-Madison, pubblicata sulla rivista Nature Cell Biology, ha scoperto il meccanismo che la governa. Questo significa che la proteina potrebbe essere controllata e diventare il bersaglio di nuovi farmaci capaci di mantenerla nella sua versione 'buona”'