Notizie su Malattie Rare e Salute

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Fonte aboutpharma.com

Generici, forniture a rischio negli ospedali italiani

L'allarme di Assogenerici rilanciato alla VIII edizione del MePAIE, il meeting annuale sul Mercato della Pubblica Amministrazione in Italia e in Europa, che si conclude oggi a Cremona.

“Le strutture ospedaliere pubbliche rischiano di trovarsi a brevissimo a spendere assai più di oggi per l’acquisto di analgesici, antibiotici e addirittura farmaci oncologici, come conseguenza della “fuga” dei fornitori dalle gare per i medicinali off patent”.
Lo sostiene Massimiliano Rocchi, vicepresidente Assogenerici con delega per l’area ospedaliera, intervenendo all’VIII edizione del MePAIE, il meeting annuale sul Mercato della Pubblica Amministrazione in Italia e in Europa, che si conclude oggi a Cremona.
“A fronte dell’eccessiva pressione sui prezzi e al conseguente fenomeno dei lotti deserti nel nostro Paese si registra un costante rischio di carenze di fornitura e di extracosti per il Servizio sanitario nazionale – ha spiegato. –  Si tratta di un dato noto agli addetti ai lavori ma su questo tema c’è una sorta di deficit di consapevolezza determinato dal fatto che le istituzioni, specie in questo momento, sono comprensibilmente concentrate sui valori di mercato riferiti a particolari nicchie terapeutiche (es. epatite C), dedicando poca attenzione a percorsi terapeutici di routine che coinvolgono decine di migliaia di pazienti ogni giorno”.

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Fonte quotidianosanita.it

Emilia Romagna. “Ecco come abbiamo risolto il problema delle liste d'attesa. Da noi prestazioni garantite entro i tempi stabiliti nel 98% dei casi”. Intervista all’assessore Sergio Venturi

Così l'assessore alle Politiche per la salute fa un primo bilancio del piano regionale indicato ieri dalla ministra Lorenzin, come "il modello migliore da seguire". E intanto la Regione vara il nuovo Piano per le lista d'attesa per i ricoveri con il quale "puntiamo a garantirli entro 30 giorni in almeno il 90% dei casi che si possono programmare". E sul Piano nazionale liste d'attesa fermo al 2012: "Potrebbe essere lo strumento adatto per promuovere modelli viruosi"

Sergio Venturi

 16 MAR - "Il nostro Piano regionale contro le liste di attesa è partito a luglio del 2015. Dopo poco più di un anno a regime possiamo dire di riuscire a garantire le prestazioni sanitarie entro i tempi stabiliti in circa il 98% dei casi". Così l'assessore alle Politiche per la salute, Sergio Venturi, in quest'interivsta a Quotidiano Sanità fa un primo bilancio del piano regionale indicato ieri dalla ministra della Salute, Beatrice Lorenzin, come "il modello migliore da seguire" per superare questo annoso problema.

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Ticket specialistica e intramoenia. Per gli italiani un salasso di oltre 10 miliardi in quattro anni 

 A tanto ammonta l'onere per la compartecipazione alla spesa sanitaria (farmaci esclusi) calcolato dall'Agenas nel periodo 2012/2015. L'andamento segna comunque un calo (ma non in tutte le Regioni) di tutte le voci di spesa considerate (ticket su prestazioni specialistiche, pronto soccorso e altre voci minori, più compartecipazione alla spesa per l'intramoenia). In Valle d'Aosta la spesa più alta, con una media di 69 euro l'anno, la spesa più bassa in Sicilia con una media annua di 17 euro l'anno. LO STUDIO AGENAS.

    15 MAR - Nel periodo tra il 2012 e il 2015 gli italiani hanno pagato più di diecimila euro tra ticket sulle prestazioni specialistiche, pronto soccorso e altri ticket vari (farmaci esclusi) e per le prestazioni in intramoenia.
 
Il conto lo ha fatto l’Agenas mettendo in fila, regione per regione, i dati annuali della compartecipazione alla spesa dei cittadini, farmaci esclusi, più il costo della compartecipazione alla spesa per le prestazioni in intramoenia.
 
In particolare per il ticket sulla specialistica ambulatoriale la spesa  nel periodo analizzato è stata di 5,447 miliardi, sul pronto soccorso di 155,6 milioni, su altre prestazioni sanitarie di vario genere (farmaci sempre esclusi) di ulteriori 283,7 milioni, cui si aggiungono infine i 4,6 miliardi pagati dai cittadini per le prestazioni sanitarie in regime di intramoenia. In totale circa 10,5 miliardi di euro in quattro anni.
 
Un conto salato, che vede in testa alla classifica la Valle d’Aosta: per queste voci di spesa out of pocket i suoi cittadini hanno infatti pagato in media 279 euro circa ciascuno nei quattro anni considerati, ovvero oltre 69 euro l’anno tra compartecipazione per specialistica ambulatoriale, pronto soccorso, intramoenia e altri ticket a vario titolo.

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Farmaci

Arriva in Italia la prima terapia orale per la malattia di Fabry

redazione

Con la pubblicazione in Gazzetta ufficiale viene autorizzato al commercio in Italia Migalastat, la prima terapia orale per la malattia di Fabry, una patologia genetica rara, che colpisce in maniera grave soprattutto i maschi e che, se non trattata, compromette la funzionalità di vari organi, tra i quali cuore e reni. 

Fino ad oggi a disposizione dei pazienti c’era solo la terapia enzimatica sostitutiva (Ert), che prevede infusioni da effettuare ogni due settimane.

Migalastat di Amicus Therapeutics, classificato nell’Unione Europea come “farmaco orfano” , richiede invece l’assunzione di una capsula a giorni alterni.

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Fonte Quotidianosanita.it

Febbri autoinfiammatorie, al Gaslini la Consensus conference internazionale

 Reumatologi e genetisti da tutto il mondo si sono riuniti al Gaslini, da oggi, per definire la classificazione delle febbri periodiche autoinfiammatorie.
La Consensus conference internazionale ha preso il via al CISEF Gaslini sotto la guida degli esperti dell’ospedale genovese, che insieme a 32 colleghi di altri 12 Paesi definiranno i criteri di classificazione per garantire un approccio diagnostico universalmente omogeneo.

 15 MAR - Stabilire i criteri di classificazione per le febbri periodiche genetiche, tra cui TRAPS, CAPS, MKD e FMF, e della sindrome PFAPA, che è la forma più comune nell’infanzia, è l'obiettivo della Consensus conference che si è aperta oggi a Villa Quartara, sede del CISEF Gaslini. Al Centro Internazionale di Studi e Formazione del Gaslini dal 15 al 18 marzo i maggiori esperti del mondo si confronteranno per l’elaborazione dei criteri di classificazione evidence-based, sotto la guida dei dottori Marco Gattorno e Nicola Ruperto dell’UO di Reumatologia pediatrica dell’Istituto Gaslini.
L’obiettivo della Consensus è di definire nuovi criteri di classificazione clinica e genetica per le febbri periodiche, grazie alla collaborazione di 32 esperti (reumatologi dell'adulto, pediatri e genetisti) provenienti da diversi paesi nel mondo: Argentina, Canada, Francia, Germania, Israele, Olanda, Slovenia, Spagna, Svizzera, Turchia, Regno Unito e Stati Uniti.

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