Notizie su Malattie Rare e Salute

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Fonte sanita24.ilsole24ore.com

Aifa: Remuzzi verso la presidenza. Domani Melazzini sarà Dg

di L.Va.

ANTICIPAZIONE. Domani pomeriggio showdown delle Regioni, riunite in conferenza straordinaria, sui vertici Aifa. Sarà formalizzata la nomina di Mario Melazzini - già presidente - a direttore generale dell’Agenzia, in sostituzione di Luca Pani, che ha presentato le sue dimissioni in anticipo rispetto alla scadenza di metà novembre.

Per la presidenza, il nome in pole position nella rosa dei papabili è quello del prof. Giuseppe Remuzzi, nefrologo di “chiara fama”, classe ’49 e docente presso il Dipartimento di Scienze Biomediche e Cliniche dell'Università degli Studi di Milano.

Una vita tra ricerca e ospedale
Dal 1996 al 2013, Remuzzi, ha ricoperto l'incarico di Direttore del Dipartimento Pubblico-Privato di Immunologia e Clinica dei Trapianti di Organo (collaborazione tra Ospedali Riuniti di Bergamo e Istituto Mario Negri), dal 1999 è direttore dell'U.O. di Nefrologia e Dialisi e dal 2011, Direttore del Dipartimento di Medicina dell'Azienda Ospedaliera Papa Giovanni XXIII (ex Ospedali Riuniti) di Bergamo.
Fin dall'inizio della sua attività, Remuzzi ha affiancato al lavoro clinico in Ospedale un'intensa attività didattica e di ricerca. Da quando l'Istituto Mario Negri ha aperto la sua sede a Bergamo, ha coordinato tutte le attività di ricerca della sede di Bergamo dell'Istituto Mario Negri e dal 1992 del Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò” a Ranica (BG).

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Fonte ansa.it

Taglia-incolla Dna sull'uomo, il primo intervento in Cina

Trasferite cellule modificate per curare tumore ai polmoni

16 novembre, 18:56

La tecnica della Crispr per la prima volta applicata sull'uomo, per trattare una grave forma di tumore dei polmoni (fonte: MIT)
La tecnica della Crispr per la prima volta applicata sull'uomo, per trattare una grave forma di tumore dei polmoni (fonte: MIT)

 Per la prima volta in un essere umano sono state trasferite cellule modificate geneticamente con la tecnica del 'taglia-incolla' del Dna, la Crispr-Cas9. È accaduto in ottobre nell'università cinese Sichuan, a Chengdu, in una sperimentazione per trattare una forma aggressiva di tumore del polmone.
Le cellule immunitarie dell'uomo sono state prelevate e modificate disattivando una proteina che funziona come un freno; in questo modo sono diventate più aggressive contro le cellule del tumore e poi trasferite nello stesso individuo.

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PRESENTATA AL SENATO LA PRIMA RICERCA DI OSSFOR, L’OSSERVATORIO FARMACI ORFANI VOLUTO DA C.R.E.A. SANITÀ E OSSERVATORIO MALATTIE RARE,



I malati rari costano complessivamente 1,36 miliardi l’anno, solo l’1,2% della spesa sanitaria.
Ogni malato raro costa mediamente meno di un trapiantato e poco più di un paziente con due cronicità, ma i malati rari ‘esenti’ sono 270.787 e i pazienti cronici 23 milioni.
Dall’analisi dei dati relativi ai Farmaci Orfani emerge che per garantire il diritto dei pazienti alle nuove terapie è necessario un algoritmo di pricing che tenga conto di innovatività, dimensioni del mercato e sostenibilità, anche se per l’esiguo numero di pazienti quest’ultima difficilmente è una questione impattante

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 Fonte quotidianosanita.it 

 I nuovi Lea sbarcano in Parlamento. Da oggi all’esame delle commissioni sanità di Camera e Senato

 Il Dpcm sbarca nelle commissioni Igiene e Sanità del Senato e Affari sociali della Camera. Dalla revisione dei nomenclatori di protesi e prestazioni specialistiche, passando per l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare e quelle croniche. E poi ancora nuovi vaccini, screening neonatale, endometriosi, celiachia, autismo, Pma e appropriatezza prescrittiva. VAI ALLO SPECIALE LEA

 

16 NOV - Arrivano in Parlamento dopo una lunga gestazione i nuovi Livelli essenziali di assistenza, ovvero le prestazioni sanitarie garantite dal Ssn. Parte oggi in sede consultiva nelle commissioni Igiene e Sanità del Senato e Affari sociali della Camera l’esame del Dpcm approvato in Conferenza Stato-Regioni e  che sostituisce l’ultimo aggiornamento fatto nel 2001.

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Fonte pagina99.it

16 novembre 2016

Malattie rare, un business da 200 miliardi di euro

Nel 2020, i trattamenti per questo tipo di patologie con i cosiddetti farmaci orfani rappresenteranno oltre il 20% delle vendite delle medicine da prescrizione

Angela Simone

Se una malattia colpisce alcune persone al mondo, non c’è interesse delle aziende farmaceutiche a sviluppare farmaci e terapie perché, è facile intuirlo, pochi pazienti corrispondono a pochi guadagni. La realtà fino a qualche anno fa era esattamente questa, motivo per cui spesso ci si riferiva alle malattie rare come malattie “orfane”, orfane appunto di investimenti, ricerca e cure. L’unica strada percorribile era quindi creare condizioni favorevoli, a più livelli, perché le aziende potessero accettare la scommessa di imbarcarsi nel processo lungo e costoso dello sviluppo di un potenziale farmaco.

La strada l’ha aperta il governo statunitense nel 1983 con l’Orphan Drugs Act, seguito poi negli anni successivi da leggi in tutto il mondo (per esempio nel 1993 in Giappone). In Europa a fine dicembre 1999 è stato promulgato il Regolamento europeo n.141/2000 sui prodotti medicinali orfani che, così come la legge americana, stabilisce criteri per la designazione di un farmaco orfano e i relativi incentivi di cui può beneficiare.

Dall’entrata in vigore di queste leggi, il business attorno ai farmaci per malattie rare è cresciuto esponenzialmente. Un’analisi del 2012 di Thomson Reuters, intitolata The economic power of orphan drugs sottolineava che il mercato mondiale dei farmaci orfani alla fine del 2011 valeva circa 80 miliardi di dollari, pari quasi al 6% del mercato globale farmaceutico, stimato sugli 880 miliardi di dollari, con un trend di crescita continuo.

Secondo una recente analisi, tra le più utilizzate nel settore, Orphan Drug Report 2015 di EvaluatePharma, il mercato totale dei farmaci orfani raggiungerà i 178 miliardi nel 2020, con un aumento dell’11,7% per anno dal 2015 al 2020 (quasi il doppio della previsione dell’aumento di mercato dei farmaci non orfani, previsto attorno al 5,9% per anno).

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