giovane età provocando un peggioramento della qualità ed un accorciamento della vita. In Piemonte e Valle d’Aosta quasi 40.000 persone sono affette da una o più malattie rare. Vi si annoverano alcune artropatie infiammatorie, la sclerosi sistemica, il morbo di Behcet, le vasculiti, le amiloidosi, le retinopatie ereditarie, le malattie emorragiche congenite, la sindrome da anticorpi antifosfolipidi, le patologie lisosomiali, il linfedema primitivo, le patologie renali croniche. Tutte sono caratterizzate da un’elevata complessità diagnostica e di presa in carico e richiedono l’impiego di farmaci ad alto costo e l’applicazione di rigorose misure di appropriatezza. Da due anni sono attive a livello europeo reti di riferimento (cosiddette ERN, European Reference Network) dedicate allo sviluppo di linee guida condivise e la presa in carico dei pazienti più complessi.
Questa la situazione fotografata in uno studio multicentrico, recentemente pubblicato sulla rivista Pediatric Rheumatology, che enfatizza il superiore ruolo diagnostico dell’imaging radiografico rispetto alla mera valutazione clinica di questi pazienti e suggerisce come una migliore consapevolezza di questa malattia tra i clinici potrebbe accelerarne la diagnosi e migliorare gli esiti di trattamento.
Lo studio ha anche documentato la buona efficacia di pamidronato nel trattamento di questa coorte di pazienti.
Che cosa è l’osteite cronica non batterica
L’osteite cronica non batterica (CNO) o osteomielite multifocale ricorrente cronica (CRMO) è un raro disturbo di natura auto-infiammatoria che si caratterizza per la presenza di lesioni ossee sterili.
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MEDICINA Pubblicato il: 08/01/2019 13:18
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