Notizie su Malattie Rare e Salute

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healthdesk.it

Malattie rare: nuova luce sulla rara sindrome di CEDNIK

di redazione  >4 febbraio 2019 17:01
 Si chiama sindrome di CEDNIK (Cerebral Dysgenesis, Neuropathy, Ichthyosis and Keratoderma) ed è una malattia neuro-cutanea congenita. Si presenta con cheratoderma e ittiosi, ovvero pelle secca e desquamante, presenti fin dalla nascita, e nel tempo con danni allo sviluppo del sistema nervoso che responsabili di ritardo mentale e altri gravi disturbi che limitano la sopravvivenza dei pazienti a pochi anni.

Ora, un gruppo di ricercatori del dipartimento di Bioscienze dell’Università Statale di Milano, coordinati da Thomas Vaccari, ha messo a punto un modello animale per lo studio di questa rara sindrome. 

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osservatoriomalattierare.it

“Uno Sguardo Raro”: tutti i vincitori del Festival

Autore: Redazione, 04 Febbraio 2019

Si è conclusa ieri la rassegna cinematografica internazionale dedicata alle malattie rare, con oltre 800 opere presentate. Fra i vincitori il documentario “Pensavo di essere diverso”, del regista Kemal Comert, che racconta una storia resa nota da O.Ma.R.

Roma – Un festival 'portatore sano di emozioni', fatto di storie che raccontano quanto si possano superare i propri limiti fisici e non solo. Si è conclusa ieri a Roma, presso la Casa del Cinema, la quarta edizione di “Uno Sguardo Raro”, il primo festival cinematografico dedicato alle malattie rare. Cortometraggi nazionali, internazionali, documentari, spot e corti d’animazione: più di 800 le opere ricevute da 83 Paesi, tra cui 124 dall’Iran, 113 dall’Italia, 80 dall’India, 46 dalla Turchia, 80 dagli Stati Uniti, 2 dal Giappone e 1 dall’Uzbekistan. Ventuno quelle selezionati per la fase finale dalla Giuria di Qualità, presieduta dall’attore Gianmarco Tognazzi insieme a Irene FerriBruno OlivieroFabrizio ZappiDomenica TaruscioCarlo CalcagniDiana DaneluzGiulio D'ErcoleStefania Collet (ufficio stampa di O.Ma.R.), Michelangelo GrattonSimona Bellagambi e Guglielmo Lorenzo.

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ansa.it

Sammy Basso operato a Roma, primo intervento su un cuore invecchiato precocemente

Anteprima mondiale sul ragazzo con una malattia genetica che ha fatto conoscere la progeria

Redazione ANSA ROMA 04 febbraio 2019 15:32
Sammy Basso, che grazie all'associazione da lui fondata ha fatto conoscere al mondo questa malattia © ANSA

   ROMA - E' stato realizzato all'Ospedale San Camillo di Roma il primo intervento al mondo al cuore di un paziente affetto da progeria, una rarissima sindrome che causa invecchiamento molto precoce. Il paziente, Sammy Basso, che grazie all'associazione da lui fondata ha fatto conoscere al mondo questa malattia, "è stato operato una settimana fa, verrà dimesso domani ed è in condizioni eccellenti". A spiegarlo è stato oggi in conferenza stampa il professor Francesco Musumeci, direttore dell'UOC di Cardiochirurgia, che ha guidato l'equipe multidisciplinare.

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ansa.it

Primo impianto permanente al mondo di una mano robotica FOTO E VIDEO

Su una donna in Svezia, grazie a un progetto a guida italiana

Redazione ANSA ROMA 05 febbraio 2019 16:10
La mano robotica permanente può essere controllata anche per eseguire movimenti complessi (fonte: Prensilia, Scuola Superiore Sant'Anna, DeTOP project) © Ansa
 

   Per la prima volta al mondo una mano robotica è stata impiantata in modo permanente e potrà essere utilizzata quotidianamente. L'intervento è stato eseguito in Svezia su una donna di 45 anni e la mano robotica è stata costruita grazie al progetto europeo DeTOP, guidato da Christian Cipriani, dell'Istituto di BioRobotica della Scuola Superiore Sant'Anna di Pisa. Si sta lavorando in vista di altri due interventi, da eseguire in Italia e in Svezia.

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aboutpharma.com

Leo Pharma scommette sui biologici e le malattie rare

Riposizionarsi sul mercato con farmaci innovativi, rafforzando l’impegno “tradizionale” nel campo dei prodotti topici. L’azienda danese specializzata in dermatologia cambia pelle con una strategia di lungo periodo, che guarda anche alle malattie rare. A colloquio con Paolo Pozzolini, country lead della filiale italiana. Dal numero 165 del magazine. *IN COLLABORAZIONE CON LEO PHARMA

Consolidare la presenza nel mercato dei farmaci topici per sostenere la sfida della competitività nel campo dei biologici. È la doppia scommessa di LEO Pharma, l’azienda danese specializzata in dermatologia che punta a riposizionarsi sul mercato con una strategia di lungo periodo. Guardando anche a nuovi orizzonti, come quello delle malattie rare. Ne abbiamo parlato con Paolo Pozzolini (in foto), country lead di LEO Pharma Italia.

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