Notizie su Malattie Rare e Salute

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Cittadinanzattiva

Comunicato stampa                      Roma, 18 aprile 2018

 Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato e FnOMCEO insieme per le celebrazioni della XII Giornata Europea dei diritti del malato, dal 18 aprile in oltre 40 città.

Partono dall’Italia le celebrazioni della XII Giornata Europea dei diritti del malato, promossa da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato in Italia e in Europa da Active Citizenship network, progetto europeo di Cittadinanzattiva, quest’anno grazie anche alla importante partnership con la Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri.

Le iniziative si svolgeranno in Italia dal 18 aprile al 23 maggio, giorno in cui la Giornata sarà ufficialmente celebrata anche a Bruxelles al Parlamento Europeo insieme alla decine di associazioni di tutta Europa che collaborano con Active Citizenship Network.

Le iniziative italiane hanno l’obiettivo di favorire una migliore e costruttiva relazione tra medici e cittadini.

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LaStampa

Contro l’indifferenza per le malattie rare uno schiaffo funziona più di una supplica

17/04/2018 - VIDEO Di Gianluca Nicoletti

   Cosa fa una famiglia con una bambina che ha una malattia rara, così rara che ad avercela sono solo poche centinaia di persone al mondo? Nulla… Aspetta che qualcuno scopra una cura. Nel frattempo però un gruppo di genitori di bambine con un disturbo molto raro determinato dal gene PCDH19 decidono di compiere un gesto clamoroso.

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ansa.it

Cervello, trovata la 'culla' della schizofrenia

Primo passo per programmare terapie farmacologiche più mirate 

Redazione ANSA ROMA 17 aprile 2018 10:55
Cervello, trovata la 'culla' della schizofrenia (Credit: IIT) © Ansa

   Trovata nel cervello la culla della schizofrenia, ossia l'insieme delle aree coinvolte nelle distorsioni della percezione tipiche della malattia. La scoperta, pubblicata su Neuroimage: Clinical, è del Centro per i sistemi di neuroscienze e cognitivi (Cncs) dell'Istituto Italiano di Tecnologia (Iit) a Rovereto. "E' il primo passo per programmare terapie farmacologiche più mirate", ha detto il coordinatore del gruppo di ricerca, Angelo Bifone. 

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popsci.it

Retinopatia dei prematuri: telemedicina efficace come oftalmoscopia

MEDICINA Apr 13,2018 

  (Reuters Health) – La telemedicina avrebbe un’accuratezza simile all’oftalmoscopia nel rilevare la retinopatia del prematuro clinicamente significativa. È quanto ha evidenziato un team di ricercatori guidati da Michael Chiang, della Oregon Health and Science University di Portland. I risultati dello studio sono stati pubblicati da JAMA Opthalmology.

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ansa.it

Emofilia, Osservatorio malattie rare dice no agli stereotipi

Oggi Giornata mondiale, campagna Limitizero per parlarne

Redazione ANSA ROMA 16 aprile 2018  12:16
 © ANSA

    (ANSA) - ROMA, 16 APR - Nonostante si tratti di una rara malattia del sangue nota però fin dall'antichità e nonostante sia, tra le malattie rare, una delle più frequenti, un italiano su due non la conosce e c'è ancora qualcuno che pensa sia contagiosa. E' l'emofilia, di cui oggi su celebra la Giornata mondiale, che in Italia colpisce circa 5mila pazienti, di cui 4mila di tipo A e quasi mille di tipo B.

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