Notizie su Malattie Rare e Salute

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Fonte corriere.it

dynamo

Una vacanza che cura l’anima. L’avventura di Dynamo Camp

di Claudio Arrigoni

 

 

PISTOIA – Quello che le parole nascondono. Cose tipo così: patologie oncoematologiche e neurologiche, diabete infantile, sindromi rare, patologie reumatologiche, malattie croniche dell’intestino, Sma 1 e 2. Tutto grave e cronico. Fermarsi lì non basta. Perché dietro ci sono le persone, le loro storie, i loro affetti. Allora cambia la visione. E arriva Dynamo Camp. Benedetto.

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alleyoop.ilsole24ore.com

Quando la bufala online fa male alla salute

scritto da il 03 Gennaio 2017

bufala-onlineLa bufala online può servire a vendere di più, a fare più click, a spostare preferenze politiche, fino a far male alle persone: quando si promuovono notizie errate in ambito salute si gioca con la vulnerabilità di pazienti che non trovano risposte dalla medicina tradizionale e di familiari disposti a sperimentare qualsiasi cosa e a pagare cifre esorbitanti per alleviare il dolore dei propri cari.

Eppure oggi la comunicazione della salute è fatta principalmente online: secondo un’indagine Medipragma l’81% degli Italiani dichiara di cercare in rete informazioni su sintomi, diagnosi, malattie e cure. Se però nel 58% dei casi le ricerche soddisfano le esigenze degli internauti, solo il 9% di chi si informa online si confronta poi con il proprio medico.

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Fonte pharmastar.it

Sindrome dell'intestino corto, conferme di efficacia per teduglutide
Molti pazienti con insufficienza intestinale associata con la sindrome dell' intestino corto (SBS-IF) possono ottenere l'indipendenza dalla nutrizione parenterale con il trattamento a lungo termine a base di teduglutide. E' quanto mostrato da un'analisi post hoc dei dati di 5 studi clinici pubblicata su Journal of Parenteral and Enteral Nutrition.

  28 dicembre 2016

Molti pazienti con insufficienza intestinale associata con la sindrome dell’ intestino corto (SBS-IF) possono ottenere l'indipendenza dalla nutrizione parenterale con il trattamento a lungo termine a base di teduglutide. E’ quanto mostrato da un’analisi post hoc dei dati di 5 studi clinici pubblicata su Journal of Parenteral and Enteral Nutrition.
La sindrome dell’intestino corto è un’affezione in cui l’intestino non assorbe adeguatamente le sostanze nutritive e i liquidi, solitamente dopo la rimozione chirurgica di una grossa porzione di intestino tenue.

Teduglutide è un analogo ricombinante del peptide 2 simile al glucagone umano (GLP-2), una proteina coinvolta nell’adattamento del rivestimento intestinale. Il farmaco è indicato per il trattamento di pazienti adulti affetti da sindrome dell’intestino corto.
Teduglutide è usato dopo che si è verificato “l’adattamento intestinale”, ossia dopo una serie di cambiamenti della funzione intestinale intervenuti per compensare la riduzione delle dimensioni intestinali dopo l’intervento chirurgico.

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ilfattoquotidiano.it

Malattie rare, 350 milioni di pazienti. Comitato Onu perché sia una priorità globale

di | 28 dicembre 2016

Malattie rare, 350 milioni di pazienti. Comitato Onu perché sia una priorità globale

Scienza

Insieme all’invecchiamento della popolazione e all’emergenza delle patologie neurodegenerative come le demenze e l’Alzheimer, le malattie rare rivestono forse per la prima volta un carattere di urgenza clinica mondiale, inserite a pieno titolo nei 17 obiettivi di sviluppo sostenibili delle Nazioni Unite

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Fonte pharmastar.it

Atrofia muscolare spinale, Fda approva nusinersen
La Food and Drug Administration ha approvato nusinersen, il primo trattamento per la cura dell'atrofia muscolare spinale (SMA). Sviluppato dalla biotech Ionis e da Biogen, sarà posto in commercio con il marchio Spinraza. Nusinersen è un oligonucleotide antisenso, un breve tratto di acido nucleico di sintesi progettato per legarsi in modo specifico all'RNA bersaglio della terapia e a regolarne l'espressione. Nusinersen consiste di un pezzetto di DNA progettato per promuovere la produzione della proteina SMN dal gene SMN2, direttamente nel fluido spinale dei piccoli pazienti. Nusinersen è somministrato attraverso una iniezione intratecale.

  27 dicembre 2016

La Food and Drug Administration ha approvato nusinersen, il primo trattamento per la cura dell’atrofia muscolare spinale (SMA). Sviluppato dalla biotech Ionis e da Biogen, sarà posto in commercio con il marchio Spinraza.

Nusinersen è un oligonucleotide antisenso, un breve tratto di acido nucleico di sintesi progettato per legarsi in modo specifico all’RNA bersaglio della terapia e a regolarne l’espressione.  Nusinersen consiste di un pezzetto di DNA progettato per promuovere la produzione della proteina SMN dal gene SMN2, direttamente nel fluido spinale dei piccoli pazienti. Nusinersen è somministrato attraverso una iniezione intratecale.

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