Notizie su Malattie Rare e Salute

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Cittadianzattiva

Comunicato stampa                                                                                                                     Roma, 29 gennaio 2019

 

Il coinvolgimento dei cittadini nelle politiche sanitarie.

Al via la “Consultazione sulla partecipazione civica in sanità” promossa da Cittadinanzattiva 

Forte sulla carta, molto meno nella realtà. Disuguale, perché non garantito ai cittadini sempre, ovunque e allo stesso modo. Formale, perché non orientato a garantire effetti di miglioramento della realtà. Così appare il coinvolgimento dei cittadini da parte delle istituzioni in materia sanitaria. Se è vero, infatti, che numerose sono le norme e le previsioni che lo disciplinano, sia a livello nazionale che regionale e locale, assai meno efficaci risultano invece essere le fasi e le modalità in cui la partecipazione civica viene garantita nelle politiche sanitarie pubbliche. Si rischia così di avere partecipazione, ma senza qualità e senza cambiamenti effettivi; pochi cittadini e poche associazioni inclusi, e molti esclusi; cittadini che hanno voce né iniziativa solo su aspetti marginali dell’azione pubblica; cittadini a cui non si rende conto del processo partecipativo né dei suoi risultati e che sono tagliati fuori dalla messa in pratica delle decisioni che hanno contribuito a prendere.  Il quadro emerge dalla Indagine sulla partecipazione civica in sanità, promossa da Cittadinanzattiva nell’ambito del progetto “Consultazione sulla partecipazione civica in sanità” con il contributo non condizionante di Novartis.

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Malattia di Behçet, infliximab sicuro ed efficace per l'uveoretinite refrattaria

  • Martedi 29 Gennaio 2019  Davide Cavaleri

   Nei pazienti con uveoretinite refrattaria correlata alla malattia di Behçet il trattamento con infliximab si è dimostrato efficace e sicuro-. E’ quanto emerge dai risultati di uno studio a lungo termine su pazienti giapponesi pubblicato sulla rivista Arthritis Research & Therapy

La malattia di Behçet, comune lungo la costa del Mar Mediterraneo e la via della seta che si estende fino al Giappone, è una condizione infiammatoria sistemica di eziologia sconosciuta caratterizzata da ulcere aftose ricorrenti, lesioni cutanee, ulcere genitali e lesioni oculari. L'infiammazione oculare provoca uveoretinite, che nei casi gravi provoca danni irreversibili alla retina e al nervo ottico, fino alla cecità. 

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Sindrome emolitica uremica atipica, ravulizumab di Alexion centra l'end point in fase III

  • Lunedi 28 Gennaio 2019  Redazione

Alexion Pharmaceuticals ha reso noto che i il farmaco ravulizumab-cwvz ha raggiunto il suo end point primario in uno studio di fase III  che ha arruolato pazienti naive alla terapia affetti da sindrome emolitica uremica emolitica atipica (SEUa). 

Si tratta di una patologia sistemica ultra rara è caratterizzata dalla formazione di trombi all’interno dei piccoli vasi sanguigni di tutte le parti del corpo, che possono portare a complicanze sistemiche multiorgano. La SEUa è principalmente causata dall’attivazione cronica e incontrollata del sistema del complemento.

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Fibrosi polmonare idiopatica, nuovo trattamento sicuro e probabilmente efficace

  • Lunedi 28 Gennaio 2019   Davide Cavaleri

In pazienti con fibrosi polmonare idiopatica lieve o moderata, il nuovo farmaco orale in sviluppo PBI-4050, da solo o in combinazione con nintedanib o pirfenidone, è stato ben tollerato e non associato ad alcun evento avverso grave durante un periodo di trattamento di 12 settimane, secondo i risultati di uno studio canadese di fase II pubblicato sull'European Respiratory Journal

La fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è una malattia polmonare cronica, irreversibile, progressiva e solitamente mortale di causa sconosciuta. È caratterizzata dalla formazione di cicatrici nel parenchima polmonare, perdita progressiva della funzionalità polmonare, dispnea e tosse che alla fine portano a insufficienza respiratoria. Si manifesta principalmente negli anziani, con un'età media alla diagnosi di 66 anni. 

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Da galline Ogm proteine umane nelle uova, utili per fabbricare farmaci

Modificate per ottenere due componenti del sistema immunitario

Redazione ANSA ROMA 28 gennaio 2019 15:07
Uova Ogm © Ansa