Notizie su Malattie Rare e Salute

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pharmastar.it

Colite ulcerosa, ustekinumab efficace anche nel lungo periodo

  • Lunedi 11 Marzo 2019  Redazione 

  Sono stati presentati durante il 14° Congresso European Crohn's and Colitis Organisation (ECCO) i nuovi dati su efficacia e sicurezza di ustekinumab per il trattamento della colite ulcerosa a 44 settimane in pazienti adulti con malattia attiva da moderata a grave. Il 38%-44% dei pazienti trattati con ustekinumab hanno ottenuto la remissione clinica, rispetto al 24% di quelli trattati con placebo.

Ustekinumab, già disponibile in Italia per la malattia di Crohn, è in grado di far mantenere uno stato di remissione clinica a un anno in adulti con colite ulcerosa da moderata a grave. 

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osservatoriomalattierare.it

Malattie rare, Dallapiccola propone una piattaforma che riunisca gli specialisti

Autore: Redazione, 11 Marzo 2019

    Il prof. Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e componente del Tavolo di Lavoro per il Piano Nazionale delle Malattie Rare, ha individuato tre importanti obiettivi da perseguire in vista dell'allestimento del nuovo Piano: un'attenzione forte sugli aspetti economico-finanziari, un sistema gestionale amministrativo che migliori le prestazioni a disposizione delle famiglie e una realizzazione del Piano stesso in un'ottica europea.

    "Le Reti di Riferimento Europee (ERN) per le malattie rare sono partite due anni fa e l'Europa non ha ancora previsto un finanziamento destinato a questa complessa organizzazione. È importante un impegno economico, altrimenti le proposte rischiano di restare un libro dei sogni”, spiega Dallapiccola. “L'Italia ha una poderosa rete di Centri esperti sulla Malattie Rare presenti in tutte le regioni, con coordinamenti regionali e interregionali. Nella ERN, tuttavia, ci sono solo 50 centri italiani e gli altri che non sono presenti potranno essere affiliati? Come si potrà migliorare il collegamento tra quello che l'Europa sta costruendo e quello che l'Italia ha già costruito? Il nostro Paese è all'avanguardia".

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agi.it

Il farmaco per l'asma che riduce il rischio di shock anafilattico nei bambini

La scoperta è stata fatta dai ricercatori allergologi dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù che hanno osservato le reazioni a vari allergeni alimentari in un gruppo di bambini durante il trattamento con il farmaco omalizumab

09 marzo 2019, 09:30
asma shock anafilattico bambini

   Ridotto in maniera significativa il rischio di shock anafilattico per i bambini affetti da allergie gravi: è l'effetto di un farmaco per migliorare il controllo dell'asma allergico che si è rivelato capace di innalzare una barriera protettiva anche contro l'anafilassi, la forma più grave di allergia alimentare. La scoperta è stata fatta dai ricercatori allergologi dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù che hanno osservato le reazioni a vari allergeni alimentari in un gruppo di bambini durante il trattamento con il farmaco omalizumab.

I risultati dello studio sono stati pubblicati sul Journal of Allergy and Clinical Immunology: in practice. Le malattie allergiche sono le patologie croniche più diffuse nella popolazione dopo l'artrosi/artrite e l'ipertensione arteriosa. L'allergia alimentare, in particolare, colpisce 5 bambini su 100, con un picco nei primi 3 anni di vita. Questa forma di allergia è scatenata dalle proteine contenute in alcuni cibi che - per un errore del sistema immunitario - vengono riconosciute come minacce, innescando la reazione infiammatoria.

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pharmastar.it

Tre piattaforme tecnologiche per saperne di più sulla ricerca clinica in Italia. I pazienti al primo posto

  • Domenica 10 Marzo 2019

    Manca nel nostro Paese una piattaforma che consenta di sapere dove sono in corso le sperimentazioni le cliniche, per quali farmaci e in quali centri. Per cercare di far fronte a questo gap informativo, nel nostro Paese stanno nascendo alcune nuove iniziative, alcune delle quali sono state presentate qualche settimana fa all'Istituto Oncologico Europeo nel corso di un incontro organizzato dall'AFI, Associazione Farmaceutici dell'Industria.

    Non sapere se un certo farmaco viene sperimentato in un ospedale della stessa città o addirittura nel proprio ospedale. E’ quello che può capitare a un medico, anche a conoscenza dei più moderni mezzi di informazione, che si trova quindi impossibilitato a dare risposte concrete ai suoi pazienti più gravi o che soffrono di malattie rare. Per i pazienti la situazione è ancora più complicata e a volte drammatica. Magari nella loro stessa città c’è un studio clinico che sta iniziando sulla patologia che li affligge e dove non ci sono rimedi, ma non lo possono sapere.

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quotidianosanita.it

Dossier Ticket. Il Governo e le Regioni promettono ancora una volta di riformarli, ma intanto questa tassa sulla salute ci costa ogni anno quasi 3 miliardi, tra farmaci, analisi, visite specialistiche e prestazioni di pronto soccorso

La riforma dei ticket è da quasi 10 anni all’attenzione di tutti i Governi. Negli ultimi anni ci provò Lorenzin con il "vecchio" Patto per la Salute ma alla fine si riuscì solo a ridurre il superticket di 60 mln. Ci riprova ora la neo ministra Grillo che tra gli asset del nuovo Piano in costruzione ha inserito nuovamente la revisione di ticket ed esenzioni. In attesa di capire se stavolta Governo e Regioni ce la faranno a riformare il sistema di compartecipazione vediamo come stanno le cose nelle varie tipologie di ticket e tra le tante regole differenti in vigore tra una Regione e l'altra

09 MAR - Il ticket sanitario è da anni uno dei temi di politica sanitaria su cui molteplici governi si sono confrontati pur senza trovare una soluzione univoca salvo un piccolo taglio del superticket (-60 mln) nella Legge di Bilancio 2018. La riforma del sistema di compartecipazione era già prevista dal Patto per la Salute 2014-2016 ma nonostante fu attivato un tavolo non se ne fece nulla. Il tema è stato ripreso, per ora solo a parole, anche in questa legislatura e la riforma del sistema è all’indice del nuovo Patto per la salute 2019-2021 (le cui trattative però sono in stallo). Sulla questione vedi anche lo studio di Filippo Palumbo (1-2parte)

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