Notizie su Malattie Rare e Salute

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Fonte quotidianosanita.it Quotidiano on line di informazione sanitaria Martedì 15 NOVEMBRE 2016

 “Da qui in poi”: un progetto letterario per andare oltre lo spartiacque della malattia

 Esce oggi il volume edito da Utet De Agostini che raccoglie le testimonianze della Campagna Viverla Tutta, con la prefazione di Umberto Galimberti. L’iniziativa 2016, promossa da Pfizer in collaborazione con i giovani autori della Scuola Holden, rafforza il legame tra narrazione e cura, dando voce a ventuno protagonisti che affrontano con coraggio la malattia

 

15 NOV - La malattia è un evento che travolge in modo inaspettato e doloroso, segnando un "prima" e un "dopo". Da qui in poi, lo sappiamo, niente sarà più lo stesso. E’ anche per questo che il racconto ha un ruolo fondamentale nell’esperienza di malattia e sempre più persone sentono il bisogno e decidono di raccontarsi, diventando ambasciatrici di coraggio, speranza e determinazione.

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Manovra: Tribunale Malato, 1 mld in meno a Fondo Sanità 2018 

Aceti, mina sostenibilità economica dei nuovi Livelli assistenza                                              

14 novembre, 19:44

(ANSA) - ROMA, 14 NOV - "Stupiti e preoccupati", perché "rispetto all'Intesa sui Lea manca un miliardo per la sanità per il 2018 e nessuno dice nulla". E' l'allarme che arriva dal Tribunale dei diritti del malato - Cittadinanzattiva in merito alla Legge di Bilancio, ora all'esame della Camera. "Il rischio - spiega all'ANSA il coordinatore nazionale Tonino Aceti - è che il prossimo anno non ci siano soldi a sufficienza per garantire i nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea)".

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Fonte Wired.it 
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Come funziona una biobanca

È un caveau di dna destinato alla ricerca. E un archivio di dati sanitari strategici. Per questo ora BioRep propone di creare una biobanca nell’area Expo

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Fonte www.senzabarcode.it 15 novembre2016 05:52

Screening neonatali: lo stato della legge a 3 mesi dall’approvazione

Screening neonatali: lo stato della legge a 3 mesi dall’approvazione

17 Novembre, ore 15 Sala Nassiriya, Palazzo Madama, Senato della Repubblica. Screening neonatali: lo stato della legge a 3 mesi dall’approvazione.

Un tagliando sulla legge per gli screening neonatali, a tre mesi dalla sua approvazione definitiva in Parlamento, per verificare cosa è stato fatto finora, quali i risultati raggiunti e quali passaggi mancano per renderla operativa a tutti gli effetti e dare a tutte le famiglie italiane, senza nessuna distinzione, la possibilità concreta di poter salvare i propri bambini dalla malattia.

Se ne parlerà giovedì 17 novembre, alle ore 15, nel corso di una conferenza stampa in Sala Nassiriya al Senato.

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Fonte ilsecoloxix.it

14 novembre 2016

Sanità, il ministro Lorenzin: «Massima attenzione al Gaslini»

Genova - «Il Gaslini ha avuto un contributo eccezionale insieme con altre due strutture. C’è stata la massima attenzione da parte del governo, io personalmente lo scorso anno ho dato uno stanziamento da parte del ministero proprio per riconoscere il valore di questa struttura ospedaliera, di quello che fa in Italia»: lo ha detto il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, in visita a Genova per incontrare il governatore della Liguria, Giovanni Toti, e in un secondo momento i vertici dell’ospedale pediatrico.

Il ministro ha spiegato che «tenevo particolarmente a visitare il Gaslini, questa regione ha degli Irccs estremamente importanti che uniti anche al San Martino sono diventati una rete di riferimento internazionale per le malattie rare. Ricordo che questo è un momento di congiuntura positiva: non soltanto abbiamo una legge di bilancio che porta 2 miliardi in più al sistema sanitario nazionale, ma abbiamo in approvazione in Parlamento anche i nuovi livelli essenziali di assistenza in cui, con un vincolo di stanziamento di 800 milioni della scorsa legge di bilancio, c’è il riconoscimento di altre 118 malattie rare, una grande notizia per i pazienti.

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