Notizie su Malattie Rare e Salute

Notizie dal WEB selezionate dallo Staff di RMR su Medicina, Salute, Genetica, Chirurgia, Malattie Rare, Farmaci, Bioetica e Nuove Tecnologie.

 

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Fonte aboutpharma.com

I medici di famiglia all’Aifa: più coinvolti nella prescrizione di innovativi

La Fimmg incontra il direttore Mario Melazzini e insiste anche per avere maggiori informazioni su biologici e biosimilari

Più coinvolgimento nella prescrizione di farmaci innovativi per le malattie croniche. Più informazioni su biologici e biosimilari. Questa la richiesta dei medici di medicina generale italiani al direttore generale dell’Aifa Mario Melazzini, nel corso di un incontro che si è svolto oggi a Roma tra i vertici dell’Agenzia e il principale sindacato di categoria (Fimmg) guidato da Silvestro Scotti. Un prossimo incontro con il gruppo della medicina generale (ne fanno parte anche Simg e Snamid) è stato convocato ancora da Aifa il prossimo 23 marzo.

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Fonte quotidianosanita.it

Malattie Rare. Nice raccomanda acido obeticolico per Cbp

Il National Institute for Health and Care Excellence (NICE) ha raccomandato l’acido obeticolico – per l’uso di routine del Servizio Sanitario Nazionale (NHS) in Inghilterra, Galles e Irlanda del Nord – per il trattamento della colangite biliare primitiva, patologia rara che colpisce soprattutto le donne.

08 MAR - La colangite biliare primitiva (CBP) è una delle cause principali di trapianto di fegato nelle donne adulte. Definita fino a un anno fa cirrosi biliare primitiva, ha cambiato nome proprio per la volontà, da parte della comunità scientifica internazionale, di sottolineare il fatto che si tratta di una malattia autoimmune che colpisce i piccoli dotti biliari del fegato, e per questo non legata all’alcol o a stili di vita non corretti.

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Fonte leScienze.it
07 marzo 2017

Come si diffonde la disinformazione sui social media

Come si diffonde la disinformazione sui social media
Science Photo Library / AGF

La ragione principale della diffusione di false notizie attraverso i social media non sarebbe il mancato controllo delle fonti ma la tendenza degli utenti a raggrupparsi in comunità relativamente separate che privilegiano fonti d'informazione che confermano le loro convinzioni, evitando il confronto con punti di vista differenti(red)

Il principale fattore di diffusione della disinformazione sul Web è la tendenza degli utenti a concentrare l'attenzione su specifici contenuti che li porta a raggrupparsi in comunità e cadere nel cosiddetto pregiudizio (bias) della conferma.

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Comunicato stampa                                                     Roma, 6 marzo 2017

 

Una mini web-serie dedicata alla vita di 5 cittadini alle prese con una patologia cronica. Il Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici-Cittadinanzattiva lancia “Segui la vita”. Da oggi online sul canale youtube la prima puntata  http://bit.ly/seguilavita

 

5 persone, 5 storie di cittadini alle prese con una patologia, 5 ragioni per seguire le cure e seguire la vita. Questo il senso della web serie lanciata oggi da Cittadinanzattiva-Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici “Segui la vita”, che renderà protagoniste 5 persone che quotidianamente affrontano la propria patologia cronica e che raccontano come l’aderenza alle cure, cioè l’aver seguito attentamente le indicazioni di cura, le abbiano aiutate a migliorare la propria qualità di vita. E di vivere con gioia.

Il progetto, realizzato con il sostegno non condizionato di Merck, vede protagonisti Lorenzo, Silvia, Maria Pia, Sara e Giusi, cinque persone che, attraverso la loro esperienza personale, raccontano alcuni dei momenti più importanti del loro percorso di cura. E di vita.

Il tema dell’aderenza alle terapie e alle prescrizioni del medico e degli altri professionisti sanitari riveste importanza nella vita delle persone quando sono malate, ancor di più quando la condizione è cronica e quindi implica una relazione costante e pervasiva nel corso della propria vita con la malattia. L’esperienza della persona che ha una malattia cronica, il momento della scoperta della diagnosi, il rapporto con tutto quel che c’è da fare per cercare di non far deteriorare la salute o non avere limitazioni.

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"Gentile Dottoressa/Dottore,
le ricoridiamo che il 13 Marzo p.v. scadono le iscrizioni al master universitario di I livello sulle "MALATTIE RARE" proposto dal Prof. Dario Roccatello, Università degli Studi di Torino e Direttore del Centro di Ricerche di lmmunopatologia e Documentazione su Malattie Rare a Direzione Universitaria (CMID).
Le malattie rare rappresentano oggi uno dei settori in maggior espansione del Sistema Sanitario Nazionale. In Italia, infatti, si stima che i malati rari siano dai 300.000 ai 500.000.
Le peculiarità legate alla cronicità, alle difficoltà diagnostiche e di gestione della terapia, rappresentano una sfida importante per i professionisti sanitari.
Inoltre, spesso la presenza di un malato “raro” si ripercuote sull’intera famiglia innescando delle dinamiche difficili da gestire.
Queste peculiarità rendono necessaria la formazione di operatori sanitari in grado di affrontare non solo gli aspetti clinici delle malattie rare ma anche quelli assistenziali, sociali e legislativi.
I laureati delle professioni sanitarie, grazie ad un percorso formativo legato maggiormente alla valutazione ed al soddisfacimento di bisogni assistenziali rappresentano i candidati ideali alla presa in carico dei pazienti affetti da malattia rara. Il master si propone di fornire le conoscenze specifiche necessarie alla presa in carico di questi pazienti spesso difficili da seguire ma anche molto stimolanti dal punto di vista lavorativo. Il master è aperto anche ad altri laureati (l'elenco dei titoli ammessi è sul sito del master) che si trovino a lavorare in equipè multidisciplinari nell'ambito sanitario."

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