Associazione "Rete Malattie Rare"
Onlus
(Registrazione n. 305 del
18/10/2004 nel Registro Provinciale del
Volontariato di Rimini )
SEDE LEGALE: Via Bergamo, 1 -
47838 Riccione (RIMINI)
Sede operativa: Via Ronzinella - 31021 Mogliano Veneto (TREVISO)
Telefoni : 339 39 68 117 • FAX 178 223 88 99*
Codice Fiscale 91088240402
Conto Corrente Postale n. 60242625 intestato a:
Associazione Rete
Malattie Rare
• IBAN: IT63 Z076 0112 0000 0006 0242
625
Chi siamo
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diventare Socio RMR] [Lo
Statuto di RMR] [Come
collaborare con RMR] [I
servizi di RMR][Disclaimer /Avvertenza]
L'associazione "Rete
Malattie Rare" (onlus) è un'associazione
costituita da pazienti affetti da una malattia rara, da genitori di
bambini affetti da malattia rara e da familiari di pazienti affetti da MR.
L'associazione
"Rete Malattie Rare" (onlus)
è nata il 31 maggio 2004, dall'idea di chi dal 2000
ha creato e
gestito il sito portale "FMFPC" sulla
Febbre Mediterranea Familiare e le
Malattie Rare, e che ha condiviso il proprio progetto assieme ad un piccolo gruppo di altri
pazienti e
familiari di malati affetti da FMF
e pazienti e familiari di malati affetti da altre M.R.
L'Associazione Rete Malattie
Rare onlus, ha sede
legale a Riccione (Rimini) sede operativa a Mogliano Veneto, ma grazie
alla sua attività svolta attraverso la
rete internet ed
ai suoi volontari dislocati in varie regioni italiane è
attiva
su tutto il territorio italiano.
L'associazione è
formata dai
soci
e dai volontari
che gratuitamente offrono il loro tempo e le loro competenze, per il
perseguimento degli obbiettivi statutari.
Il sito www.ReteMalattieRare.it
rappresenta il principale strumento attraverso il quale l'associazione
vuole raggiungere il proprio obiettivo primario, quello
di costruire una "rete" di informazioni e
solidarietà per
le persone affette da malattie rare e per
tutti coloro
che si confrontano con queste patologie.
L'associazione si impegna sul territorio, anche in collaborazione con
altre associazioni, nel fare opera di sensibilizzazione sulle
problematiche legate alle malattie rare, organizzando incontri pubblici
e mediante pubblicazioni informative.
ReteMalattieRare.it offre
servizi rivolti ai pazienti, alle
famiglie, alle associazioni e a tutti gli operatori nel campo malattie
rare.
AVVERTENZA
/ DISCLAIMER
Le informazioni
mediche presenti nel sito dell'Associazione "Rete
Malattie Rare" ONLUS © , sono state ricavate da ricerche
effettuate
attraverso il Web, ed altre fonti, dai redattori del sito.
Eventuali decisioni prese dagli utenti di queste pagine internet, sulla
base dei
dati e delle informazioni qui forniti sono assunte in piena autonomia
decisionale ed a loro rischio.
Le informazioni qui
riportate hanno quindi carattere puramente orientativo ed
informativo, e NON sostituiscono la consulenza medica.
Vedi ulteriori chiarimenti nella pagina
=> Disclaimer
* Fax
tiscali (web
FAX che invia un normale FAX attraverso
un'E-mail)
Costo della chiamata ad un numero con prefisso 178.
Una telefonata costa 7,9 centesimi di euro per lo scatto alla risposta
e 9,9
centesimi di euro per ogni minuto successivo (IVA compresa).
Esempio: per 2 minuti 27.7 centesimi di Euro pari a Lire 555.70 da
qualsiasi
parte di Italia.
ultimo aggiornamento della pagina 17 dicembre 2009
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sull'immagine per vedere il video di Bruno
Bozzetto per le MR
