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osservatoriomalattierare.it

Malattie rare, rinnovato in Sicilia il Coordinamento regionale

Supporterà l’Assessorato alla Salute nella programmazione sanitaria e nell’integrazione tra ospedali e territorio

 Margherita De Nadai  17 Settembre 2020
Claudio Ales   Claudio Ales

  Il 28 agosto 2020 è stato ricostituito in Sicilia il Coordinamento regionale delle malattie rare. Tra gli obiettivi dell’organismo c’è quello di fornire il giusto supporto agli uffici dell’Assessorato alla Salute in tema di programmazione e organizzazione sanitaria sulle malattie rare, oltre che nella gestione del Registro regionale delle malattie rare, in correlazione con quello nazionale.

Nello specifico, il Coordinamento affiancherà gli uffici dell’Assessorato alla Salute nel verificare che i Centri di riferimento si mantengano tali, nell’elaborazione dei PDTA (Percorsi Diagnostico-Terapeutici Assistenziali), nella sperimentazione di modelli organizzativi innovativi e nella diffusione della cultura medica sulle malattie rare, stimolando gli specialisti ad applicare protocolli condivisi con i Centri regionali di riferimento. Il Coordinamento, inoltre, cercherà di favorire l’integrazione tra gli ospedali e il territorio e con gli altri Centri di riferimento nazionali e internazionali; infine, si impegnerà a valutare e divulgare iniziative per affrontare in maniera efficiente le problematiche connesse all’aspetto farmacologico, diagnostico e gestionale, oltre che ai rapporti tra famiglie e istituzioni.

Alla presidenza del Coordinamento il prof. Placido Bramanti, neurologo, esperto del Consiglio Superiore di Sanità, Direttore Scientifico dell’IRCCS Centro Neurolesi Bonino-Pulejo di Messina. Gli altri componenti sono la prof.ssa Maria Piccione, referente regionale per le malattie rare, il prof. Salvatore Cartesio, rappresentante dei medici di medicina generale, la dr.ssa Antonietta Lo Cascio, rappresentante dei pediatri di libera scelta, la prof.ssa Marianna Gensabella, componente del Comitato nazionale di bioetica, la dr.ssa Concetta Noto, dell’ASP di Palermo, il dr. Corrado Romano, dell’IRCCS Oasi Maria SS. Di Troina, il dr. Mauro Sapienza, dell’ASP di Enna, l’avv. Giuseppe Terranova, rappresentante dell’associazione dei pazienti, e il dr. Claudio Ales, rappresentante di UNIAMO FIMR Onlus, nel suo secondo mandato.

“Il nuovo Coordinamento - spiega Claudio Ales - non si è ancora insediato, ma la sua ricostituzione è già stata ufficializzata con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del 28 agostoNel precedente mandato, il nostro principale obiettivo è stato quello di creare una Rete di riferimento per le malattie rare in Sicilia, mettendo in comunicazione i settanta centri presenti nella regione. I criteri di lavoro che abbiamo utilizzato nel triennio precedente, con la collaborazione della prof.ssa Piccione, sono gli stessi utilizzati dalle ERN (Reti di Riferimento Europee), per una questione di omogeneità, soprattutto per quanto riguarda i metodi diagnostici. Abbiamo cercato di operare dividendo idealmente la Sicilia in due parti, una occidentale e una orientale, per garantire parità di sostegno su tutto il territorio, sia ai pazienti adulti che pediatrici. Questa suddivisione ideale l’abbiamo applicata anche per quanto riguarda la distribuzione dei Centri di riferimento, che abbiamo raggruppato per patologia. Purtroppo, malgrado il nostro impegno, permangono delle zone più povere e sprovviste di altre, come la provincia di Agrigento (escluso il territorio di Sciacca) e Trapani: nonostante i pazienti con malattia rara siano molti, mancano i Centri, i medici e una valida rete informativa. Insomma, c’è poco, se non addirittura niente. Speriamo quindi, con questo nuovo insediamento, di risolvere tale diseguaglianza, e di portare avanti anche un lavoro di ‘disseminazione’ di tutte le notizie sulle malattie rare in quei territori in cui tutto è carente. Le persone con patologia rara che vivono in quelle zone devono fare numerosi viaggi per curarsi: spesso sono costrette a recarsi a Palermo, affrontando due o tre ore di strada. Vorrei quindi riuscire ad avvicinare tutti i Centri di riferimento, senza distinzioni, ai pazienti, e non il contrario. Che è un po’ lo stesso obiettivo delle ERN”.

Un altro obiettivo importante - continua Ales - è quello di mettere in collegamento i Centri di riferimento con le varie realtà sanitarie del territorio, ovvero con gli altri ospedali e le Aziende socio-sanitarie. Insomma, se nel primo mandato abbiamo cercato di creare una rete di Centri di riferimento, ora vogliamo lavorare per promuovere la collaborazione tra ospedali e territorio, per garantire un’efficiente assistenza territoriale ai pazienti”.

“Sono fiducioso”, conclude Claudio Ales. “I membri del nuovo Coordinamento sono professionalmente molto validi e sono sparsi un po’ per tutta la Sicilia: questo garantirà – spero – una rappresentanza omogenea, anche nelle zone al momento più svantaggiate”.


Fonte: osservatoriomalattierare.it
URL: https://www.osservatoriomalattierare.it/news/attualita/16451-malattie-rare-rinnovato-in-sicilia-il-coordinamento-regionale