×

Attenzione

EU e-Privacy Directive

Questo sito si serve di cookie per gestire autenticazione, navigazione e altre funzioni. Servendoti del nostro sito acconsenti al collocamento di questo tipo di cookie sul tuo dispositivo.

Visualizza la ns. Informativa Estesa.

Visualizza la normativa europea sulla Privacy.

Visualizza la documentazione GDPR

Hai rifiutato i cookie. Questo diniego può essere revocato.


ansa.it

Malattie rare, un Social Talk contro gli stereotipi

TheRAREside,per raccontare persone 'normali' oltre la malattia

Redazione ANSA ROMA 15 febbraio 2021 16:12
Presentato il social talk ''TheRareSide' (fonte: pagina Facebook dell'Osservatorio Malattie Rare) © AnsaAbbattere gli stereotipi, che portano spesso a considerare coloro che hanno una malattia rara come eroi, persone speciali o vittime. Creando un nuovo immaginario, meno 'eroico' e più quotidiano di ciò che sono.

Questo l'obiettivo di TheRAREside, Storie ai confini della rarità, Social Talk realizzato Osservatorio Malattie Rare(OMaR).

    L'iniziativa, che prende il via domani, è realizzata in occasione, il 28 febbraio, della giornata dedicata alle malattie rare, ma durerà fino al 16 marzo. È un viaggio di 10 puntate sui canali Facebook e Youtube dell'Osservatorio Malattie Rare, oltre che sul sito stesso dell'Osservatorio, che porterà ad esplorare territori "ai confini della rarità", di cui si è sempre parlato poco, ma che sono anche quelli con cui chiunque si può identificare. Si parte dai bisogni primari - sessualità, alimentazione, sonno, lavoro, vita indipendente - per arrivare allo sport, i viaggi e il tempo con gli amici.

"È ormai ora - evidenzia Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di OMaR - di guardare le cose con un occhio più realista: i protagonisti non sono più 'eroi' o 'speciali', ma persone reali,come le altre, per le quali l'avere una malattia rara, o vivere a fianco di qualcuno che ce l'ha, è solo un pezzetto del puzzle". "Vogliamo che la 'rarità' di queste persone - aggiunge la senatrice Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo per le malattie rare - diventi 'normalità' non solo per la società, ma anche agli occhi delle istituzioni: è per questo che ci battiamo da anni con OMaR affinché i loro diritti siano riconosciuti come tali". Il Social Talk andrà in diretta e domani si partirà dal tema della sessualità, con Armanda Salvucci, ideatrice del progetto "Sensuability, ti ha detto niente la mamma?".

La seconda puntata, invece, sarà dedicata ai temi del lavoro e della famiglia. 'Cheerleader' dell'evento è stata oggi "Ornitorianna", femmina di ornitorinco ideata da Marianna Zanalda, che per questa campagna ha sviluppato uno speech a partire da quello di diversi eventi TED e da un libro. Per quanto riguarda il linguaggio televisivo e cinematografico, ad aprire il sipario è stato oggi invece l'attore Paolo Sassanelli, co-protagonista di "Una bellissima bugia" - cortometraggio disponibile su Rai Cinema - diretto da Lorenzo Santoni. Si parla del potere condizionante dell'immaginario collettivo e individuale e si fa riferimento alla distrofia di Duchenne.
    (ANSA).


Fonte: ansa.it
URL: https://www.ansa.it/canale_saluteebenessere/notizie/sanita/2021/02/15/malattie-rare-un-social-talk-contro-gli-stereotipi_7ec3439f-dd72-453d-9cc1-cdcc785a2680.html