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Un faro nella rete delle Malattie Rare

«Abbiamo voluto offrire un servizio che rispondesse ai bisogni di chi si trova spaesato e solo davanti alla sfida di una diagnosi di Malattia Rara, offrendo non solo informazione e Logo del Progetto "SAIO" di UNIAMO-FIMRorientamento, ma anche sostegno psicologico. Questo ci ha consentito inoltre di portare a termine la redazione di una guida utile alle persone con Malattia Rara, alle Associazioni e agli operatori sanitari». Così UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, spiega la sostanza del Progetto “SAIO” (Servizio di Ascolto Informazione e Orientamento), i cui risultati verranno presentati domani, 16 gennaio, a Roma

«Grazie al finanziamento dell’8 per mille ricevuto dalla Chiesa Valdese, abbiamo voluto offrire un servizio che rispondesse ai bisogni di chi si confronta con una diagnosi di Malattia Rara e si trova spaesato e solo davanti a questa sfida. Un gruppo di lavoro qualificato ha raccolto le richieste di aiuto arrivate attraverso un numero verde, offrendo non solo informazione e orientamento, ma anche sostegno psicologico. Il progetto ha consentito inoltre di portare a termine la redazione di una guida utile alle persone con Malattia Rara, alle Associazioni che le rappresentano e agli operatori sanitari».

Così UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, spiega la sostanza del Progetto SAIO (Servizio di Ascolto Informazione e Orientamento), i cui risultati verranno presentati domani, 16 gennaio, a Roma (Roma Eventi, Piazza della Pilotta, 4, ore 11), insieme alla citata Guida al supporto psicologico e informativo per l’orientamento nella rete delle Malattie Rare.
Nella medesima occasione, inoltre, si discuteranno anche le possibili prospettive future dell’iniziativa. (S.B.)

L’evento del 16 gennaio a Roma, di cui si parla nella presente nota, verrà trasmesso in diretta sulla Pagina Facebook di UNIAMO-FIMR. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Serena Bartezzati (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.).

Fonte: Superando.it
URL: http://www.superando.it/2018/01/12/un-faro-nella-rete-delle-malattie-rare/