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ReteMalattieRare.it


OMAR osservatoriomalattierare.it

COMUNICATO STAMPA

MALATTIE RARE, AVVIATO IERI IN AULA ALLA CAMERA L’ESAME DEL TESTO UNICO. UNA VOLTA APPROVATO PASSERÀ AL SENATO

 

On. Fabiola Bologna: “Grande soddisfazione, ora auspichiamo in tempi rapidi”
Sen. Paola Binetti: “Farò il possibile perché l’iter del Senato sia veloce”

Le Associazioni dell’Alleanza Malattie Rare: “Legge necessaria, ma sarà necessario vigilare sull’uniformità di applicazione a livello delle Regioni, rimangono troppe disparità”

 

Roma, 25 maggio 2021 – Dopo due anni di attesa e numerosi rinvii dovuti soprattutto alla mancanza di relazioni tecniche necessarie, ieri il “Testo Unico sulle Malattie Rare” ha finalmente iniziato l’esame presso l’Aula della Camera dei Deputati.  L’esame della proposta di legge era cominciato, infatti, il 7 marzo del 2019 e dopo un avvio piuttosto veloce aveva iniziato a subire diversi rallentamenti che sono stati superati soprattutto grazie all’impegno dei diversi componenti dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, gli stessi che questa mattina ne hanno voluto dare annuncio e commento in un evento onlineTesto Unico sulle Malattie Rare, dalla Camera al Senato  organizzato insieme all’Alleanza Malattie Rare e in partnership con Osservatorio Malattie Rare. “È una grande soddisfazione, un passo in avanti importante, anche se è stato un iter lungo e impegnativo – ha spiegato l’On. Fabiola Bologna, relatrice della legge nonché una delle sue prime firmatarie – Ora occorre che l’iter del Senato sia, per quanto possibile, veloce. È necessario che questa nuova Legge Quadro per le malattie rare possa essere applicata al più presto, per i pazienti e le loro famiglie ma anche per il mondo della ricerca e per la produzione di farmaci orfani e innovativi”.

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