×

Attenzione

EU e-Privacy Directive

Questo sito si serve di cookie per gestire autenticazione, navigazione e altre funzioni. Servendoti del nostro sito acconsenti al collocamento di questo tipo di cookie sul tuo dispositivo.

Visualizza la ns. Informativa Estesa.

Visualizza la normativa europea sulla Privacy.

Visualizza la documentazione GDPR

Hai rifiutato i cookie. Questo diniego può essere revocato.
 

Meeting Nazionale delle Famiglie A.I.S.EA 2021

WEBINAR
Categoria
meeting
Data
20/03/2021 - 21/03/2021

Si volgerà in videoconferenza nel week end del 20 e 21 marzo il “Meeting Nazionale delle Famiglie A.I.S.EA 2021”, l’appuntamento annuale che riunisce le famiglie dei malati rari di emiplegia alternante a confronto con i medici e i ricercatori che si occupano della sindrome. La modalità virtuale imposta dalla pandemia priva i genitori e i ragazzi di un importante momento di socializzazione, ma consente ugualmente di condividere le buone pratiche messe in campo nei singoli territori, le proposte e i progetti in essere e, soprattutto, offre l’opportunità di ascoltare dalla voce degli esperti gli sviluppi sulla ricerca relativa alla patologia.
20 marzo – ore 14: incontro medici-famiglie su ricerca clinica, genetica e farmacologica

Sabato pomeriggio, alle ore 14, si terrà l’incontro tra i medici e le famiglie per l’aggiornamento sulla ricerca clinica, genetica e farmacologica in Italia e nel mondo. Saranno presenti i ricercatori dell’Istituto di Genetica Medica dell’Università Cattolica di Roma e del reparto di Neuro Psichiatria Infantile dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova.

Nel corso del 2020 è proseguita la collaborazione con le ricercatrici del Gaslini, dottoresse M. Stagnaro, E. De Grandis, L. Pisciotta, che si sono occupate dell’aggiornamento del Registro Clinico I.B.AHC, delle pubblicazioni relative allo studio sulla Risonanza Magnetica, delle attività iniziali del progetto internazionale OBSERV-AHC, della partecipazione ai bandi di finanziamento della ricerca sulle malattie rare.

È proseguito anche il progetto La speranza di un farmaco: sviluppo e identificazione di composti candidati per l’emiplegia alternante, avviato nel 2017 in collaborazione con il ricercatori dell’Istituto di Genetica Medica dell’Università Cattolica (prof.ssa F. Gurrieri, prof. D. Tiziano, dott.ssa E. Abiusi, dott.ssa A. Novelli). Per coprire i costi iniziali della fase di sperimentazione pre-clinica sul modello animale delle prime due molecole individuate, A.I.S.EA ha effettuato un’importante donazione alla Duke University (U.S.A). A fine anno, attraverso un bando promosso dalla Televisione della Catalogna e dalla Fondazione La Maratò de TV3, è stato concesso un finanziamento che aiuterà a sostenere parzialmente, per i prossimi tre anni, i costi del progetto che ha dovuto cambiare nome in TREAT-AHC. La partecipazione al bando è stata possibile grazie all’allargamento dello studio ad altri istituti di ricerca europei, ai quali è destinata una parte dei fondi.

21 marzo – ore 10,30: Assemblea Ordinaria dei Soci A.I.S.EA

Domenica mattina, alle ore 10,30, si svolgerà l’Assemblea Ordinaria dei Soci A.I.S.EA per l’approvazione del bilancio consuntivo 2020 e del bilancio preventivo 2021, nonché per definire le attività da realizzare nell’anno in corso.

L’inevitabile rallentamento delle iniziative associative durante il 2020, a causa della situazione pandemica, ha suggerito l’avvio di un progetto di supporto psicologico online per ridurre il distanziamento e l’isolamento forzati, di cui si potranno già ascoltare le prime impressioni.

L’assemblea offre l’occasione alle famiglie per confrontarsi e proporre tematiche, suggerire iniziative e progetti utili per la raccolta fondi che resta una delle priorità dell’Associazione per garantire il finanziamento del progetto farmacologico in corso e per coprire i costi delle attività programmatiche.

Come partecipare al Meeting Nazionale delle Famiglie A.I.S.E.A

Tutti i soci di A.I.S.EA e i relatori hanno ricevuto la convocazione e saranno contattati direttamente per comunicare loro come registrarsi  all’evento ed effettuare il collegamento. Le altre persone che desiderano assistere al Meeting possono rivolgersi all’Associazione A.I.S.EA scrivendo una mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.specificando il motivo dell’interesse, e riceveranno le indicazioni per partecipare.

 
 

Altre date

  • Da 20/03/2021 a 21/03/2021

Powered by iCagenda