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Associazione RMR,


  •  uniamogoldin.it
    COMUNICATO STAMPA

    Scienze & Arte / Sogni & Voleri 

      E’ il titolo del progetto innovativo in esposizione all’Ospedale Civile Ss. Giovanni e Paolo di Venezia, androne delle Colonne, dal 3 al 27 maggio 2019.
      Nella giornata di apertura di venerdì 3 maggio 2019 di questa particolare manifestazione, le produzioni artistiche ammirate: merletto veneziano/buranello, le cui fasi produttive sono paragonate in metafora alle fasi organizzative  “della presa incarico”, e opere pittoriche, ci hanno introdotto al concetto di “rete”. Dai COLORI espressi dalle singole cellule e dal sistema neurobiologico nella risposta ai vari stimoli, intesi come variazione dell’ambiente chimico–fisico ma anche emotivo-cognitivo.
      Nel pomeriggio di lunedì 27 maggio dalle 14:00 alle 18:00, nella sala San Domenico, si passa dalla “rete” costituita dal patrimonio genetico e biologico tipico e unico di ogni individuo, viene via via strutturandosi una “rete” formale sempre più estesa e complessa, centrata sulla persona, pensata per costruire punti di riferimento che vanno dalla diagnosi (relazione del prof. Dallapiccola) ai centri specialistici con i piani assistenziali personalizzati (relazione prof.ssa Facchin) al dialogo con la realtà della “rete” degli “Esperti” per la condivisione delle conoscenze e dei progressi della comunità scientifica internazionale (relazione prof. Scarpa).


  • UNIAMO GOLDIN Comunicato Stampa

    Scienze & Arte / Sogni & Voleri

    A confronto, sotto forma di metafora, i processi organizzativi del merletto veneziano/buranello ad ago e le fasi organizzative del PDTA Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale della persona con malattia rara  

           E’ il titolo del progetto innovativo in esposizione all’Ospedale Civile Ss. Giovanni e Paolo di Venezia, androne delle Colonne, dal 3 al 27 maggio 2019 con la conferenza di lancio organizzata per il giorno 3 maggio dalle ore 14:30 alle 18:00 e la conferenza scientifica il 27 maggio dalle ore 14:30 alle 18:00, entrambi in sala San Domenico.

    A confronto, sotto forma di metafora, sono due processi organizzativi:
    • le fasi produttive del merletto veneziano/buranello ad ago
    • le fasi organizzative del PDTA Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale della persona con malattia rara







  • www.corriere.it

    IL CASO DELLA REGIONE PUGLIA IN PIANO DI RIENTRO

    Malati rari: «Le Asl ci negano farmaci in fascia C e prodotti salvavita a causa della burocrazia»

    L'appello alla Regione della rete di associazioni A.Ma.Re Puglia perché intervenga urgentemente con una circolare: in attesa delle procedure, siano forniti i prodotti «indispensabili e insostituibili» prescritti nei piani terapeutici dai centri di riferimento
    di Maria Giovanna Faiella
    Malati rari: «Le Asl ci negano farmaci in fascia C e prodotti salvavita a causa della burocrazia»

      Racconta la mamma di una ragazza affetta da una malattia rara, della provincia di Bari: «Mia figlia ha una paresi totale della vescica e dell’intestino, porta il catetere fisso e ogni giorno le faccio i lavaggi intestinali, altrimenti va in blocco renale. Gli unici farmaci che le consentono di stare meglio sono in fascia C ma la farmacia ospedaliera dice che non può più erogarli a carico della Asl e tocca pagarli, perché la Regione è in piano di rientro». La mamma di una ragazza di 14 anni, della provincia di Barletta: «Mia figlia ha una sindrome rara, l’atassia cerebellare, e anche altre patologie croniche. Ha bisogno di un farmaco in fascia C prescritto dall’Ospedale Bambino Gesù di Roma come “indispensabile e insostituibile”. Da 10 giorni, ogni mattina, mi reco al distretto per averlo, ma ogni volta mi dicono di ripassare il giorno dopo. Ora mi hanno chiesto il certificato ISEE». Sono solo alcune segnalazioni che continuano ad arrivare in questi giorni ad A.Ma.Re Puglia, la rete regionale di 22 associazioni di pazienti con malattie rare.
  • Comunicato Stampa A.Ma.Re. Puglia

    A RIDOSSO DELLA XII CELEBRAZIONE DELLA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE, I PAZIENTI PUGLIESI CHIEDONO L’IMPEGNO DELLA REGIONE PER IL MANTENIMENTO DI UNA CURA INTEGRATA SICURA E DI QUALITÁ

     

       Le associazioni pugliesi di Malattie Rare, coordinate nella Rete Regionale “A.Ma.Re Puglia” presieduta dalla dott.ssa Riccarda Scaringella, lanciano un appello al Dirigente della sezione “Risorse Strumentali e Tecnologiche”, Ing. Vito Bavaro, di riformulare una nota, a rettifica di quella del 10.1. u.s., in merito alla prescrizione completa del Piano Terapeutico da parte degli specialisti dei Centri Prescrittori individuati come tali nella Rete Malattie Rare.


  •  Servizi dell'Associazione RMR - e del sito ReteMalattieRare.it

     :: Ricerca contatti MR ::
     :: Schede Malattie Rare di RMR
     ::Elenchi MR* - #(0-9) - A - B - C - D - E - F - G - H - I - J - K - L - M - N - O - P - Q - R - S - T - U - V - W - X - Y - Z - Anomalie Cromosomiche - 
     * elenchi NON aggiornati - Visita il sito > Orpha.net per visualizzare elenchi malattie rare più aggiornati e le informazioni relative ad esse

     

     

      indicazioni introduttive per trovare informazioni sulle malattie rare:  

    Che cosa si intende per "Malattie Rare" (MR)

     

    Cosa sono i Farmaci Orfani

     

    Cosa sono e quali sono le ERN - Reti di Riferimento Europee per le Malattie Rare e i Tumori Rari 

     
     
     Telefono Numero Verde Malattie Rare 800.89.69.49

     RETE DEI CENTRI DI ASCOLTO E INFORMAZIONE Malattie Rare

     Centri e Coordinamenti Regionali della Rete Nazionale Malattie Rare (SSN )     
     Le Malattie Rare riconosciute esenti dal ticket  
     

     

     

    Articoli
    •  
      Capo I
      Livelli essenziali di assistenza
    • 1
    • Capo II
       
      Prevenzione collettiva e sanita' pubblica
    • 2
    • Capo III

      Assistenza distrettuale

     

     


  • Cosa sono le Malattie Rare.

       Non esiste dal punto di vista medico, una precisa definizione di "malattia rara". Infatti le malattie rare non costituiscono un gruppo nosologico ben determinato e classificabile.

       Dicendo "Malattie Rare" si intendono 6000 o 7000 malattie estremamente diverse tra loro. In questo gruppo eterogeneo vi sono: malattie genetiche, malattie neurologiche, malattie metaboliche, malformazioni, malattie infettive, parassitosi, tumori, ecc...

        Queste malattie sono accomunate da una definizione di tipo "burocratico": "una malattia e definita rara quando ha una prevalenza inferiore a 5 persone su 10.000".

       Le malattie rare sono chiamate anche malattie orfane, ed i relativi farmaci sono detti farmaci orfani. Purtroppo non esistono i farmaci per tutte le Malattie Rare; solo pochissime di queste hanno una cura. Il termine orfano per queste malattie e per questi farmaci è stato "adottato" per far capire il fatto che quasi nessuno si occupa di queste malattie e farmaci, o che queste malattie, farmaci e malati, ricevono una scarsa attenzione dalla sanità, dalla ricerca, dall'industria farmaceutica e dall'opinione pubblica in generale.

       Ancora oggi non si investe in modo sufficiente per la ricerca, per la formazione e l'informazione perché i casi di ciascuna malattia rara sono troppo spesso pochi anche se si considerano a livello mondiale. 

        Queste malattie sono state fino ad oggi poco interessanti per l'industria perché a fronte di immense spese per la ricerca, per la sperimentazione e per la produzione e messa in commercio del farmaco ci sarebbe poi un piccolissimo mercato di utenza, formato da poche migliaia a volte solo decine di malati sparsi in tutto il mondo.

    © ReteMalattieRare.it