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Associazioni in Italia

  • Comunicato stampa                                                     Roma,6 marzo 2017

     

    Una mini web-serie dedicata alla vita di 5 cittadini alle prese con una patologia cronica. Il Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici-Cittadinanzattiva lancia “Segui la vita”. Da oggi online sul canale youtube la prima puntata http://bit.ly/seguilavita

     

    5 persone, 5 storie di cittadini alle prese con una patologia, 5 ragioni per seguire le cure e seguire la vita. Questo il senso della web serie lanciata oggi da Cittadinanzattiva-Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici “Segui la vita”, che renderà protagoniste 5 persone che quotidianamente affrontano la propria patologia cronica e che raccontano come l’aderenza alle cure, cioè l’aver seguito attentamente le indicazioni di cura, le abbiano aiutate a migliorare la propria qualità di vita. E di vivere con gioia.

    Il progetto, realizzato con il sostegno non condizionato di Merck, vede protagonisti Lorenzo, Silvia, Maria Pia, Sara e Giusi, cinque persone che, attraverso la loro esperienza personale, raccontano alcuni dei momenti più importanti del loro percorso di cura. E di vita.

    Il tema dell’aderenza alle terapie e alle prescrizioni del medico e degli altri professionisti sanitari riveste importanza nella vita delle persone quando sono malate, ancor di più quando la condizione è cronica e quindi implica una relazione costante e pervasiva nel corso della propria vita con la malattia. L’esperienza della persona che ha una malattia cronica, il momento della scoperta della diagnosi, il rapporto con tutto quel che c’è da fare per cercare di non far deteriorare la salute o non avere limitazioni.

  • Fonte ansa.it

    Malattie rare: per la giornata 2017 in 70 citta' 100 eventi

    Campagna #conlaricercasipuò, anno dedicato al ruolo dei malati

    Redazione ANSA ROMA 

    La ricerca scientifica è il motore che muove le vite dei pazienti: #conlaricercasipuò è la campagna di sensibilizzazione realizzata da UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) in occasione della decima edizione della Giornata delle Malattie Rare che si celebrerà il prossimo 28 febbraio e promossa sui canali social della Federazione con lo scopo di coinvolgere pazienti, caregiver e addetti ai lavori con un messaggio positivo e di speranza.
        L'iniziativa, realizzata grazie al supporto incondizionato di Shire e veicolata attraverso l'#conlaricercasipuò, pone l'accento sulle piccole-grandi azioni che i pazienti affetti da malattie rare possono tornare a compiere, come crescere, giocare e studiare. In questa Giornata 2017 viene fatto emergere il ruolo fondamentale che i pazienti come ''motori della ricerca su specifiche malattie o settori e possono influenzare in direzioni specifiche il lavoro di enti di ricerca o aziende''. Il prossimo 28 febbraio si svolgeranno oltre 100 eventi in piu' di 70 città italiane. Il programma può essere consultato sul sito della Federazione, www.uniamo.org e sulla pagina Facebook dedicata alla giornata delle malattie rare. A livello mondiale la Giornata viene celebrata in oltre 85 Paesi e la mappa dei paesi coinvolti con i diversi programmi sono consultabili su rarediseaseday.org.

  • Cittadinanzattiva.it
    Comunicato stampa  Roma, 15 dicembre 2016           

    Comunicato stampa                                                                    Roma, 15 dicembre 2016
                                     
    Aumentano tempi di attesa per operazioni e visite, strutture in cattive condizioni, medici e pediatri meno “disponibili”. La fotografia del XIX Rapporto PIT Salute.
    “Sospendere intramoenia quando non si rispettano i tempi massimi nel pubblico, e valutare DG su rispetto tempi”

    Difficoltà di accesso alle prestazioni (soprattutto complesse come visite, interventi, PMA), cattive condizioni delle strutture, difficoltà nel rapporto con medici di famiglia e pediatri, deficit e costi dell’assistenza residenziale e domiciliare, criticità per costi, limitazioni e indisponibilità dei farmaci, documentazione sanitaria incompleta o inaccessibile, lentezza nella procedura di riconoscimento della invalidità e dell’handicap, maggiori criticità nella rete dell’emergenza-urgenza. Sono queste le principali questioni che emergono dal XIX Rapporto Pit Salute del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva, presentato oggi a Roma, dal titolo “Servizio sanitario nazionale: accesso di lusso” e che si basa su 21.493 segnalazioni giunte nel corso del 2015 al PiT Salute nazionale e ai PiT Salute locali e sezioni territoriali del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva.

  • Lorenzin, in livelli assistenza 118 nuove malattie rare

    Uno 'zaino' per la vita normale di 600 malati rari, incontro ANSA-ISS-CNMR

     Redazione ANSA ROMA  

     

    ROMA - I livelli essenziali di assistenza (Lea), ovvero le cure e terapie garantite ai cittadini dal Servizio sanitario nazionale, "Sono stati finalmente aggiornati e sono stati inseriti 118 nuovi gruppi di malattie rare; un grande passo avanti che ha pure l'obiettivo di assicurare un'assistenza uniforme su tutto il territorio nazionale rispetto a queste patologie". Lo ha affermato il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, intervenendo al convegno 'Lo zaino magico, 30 anni di missioni possibili - un approfondimento sulla vita normale di centinaia di malati che si nutrono attraverso un filo", promosso da Istituto superiore di Sanità e ANSA. "Con i nuovi Lea - ha sottolineato Lorenzin - abbiamo anche stabilito un nuovo metodo di aggiornamento con cadenza annuale. Ciò che va considerato - ha aggiunto - è che il paziente affetto da malattie rare non può essere solo, e per questo è importante mantenere alta l'attenzione su queste patologie, ed il caso della nutrizione parenterale attraverso lo 'Zaino magico' per 600 pazienti italiani è appunto un esempio importante". Su questo fronte, ha rilevato quindi il ministro, "dobbiamo continuare a promuovere un lavoro sinergico: da una parte spingere la ricerca scientifica e l'innovazione, temi per i quali mi sto battendo anche nella legge di stabilità, e dall'altra favorire ulteriormente il coinvolgimento delle istituzioni e del territorio per l'assistenza ai malati rari, eliminando le differenze di percorso tra le varie regioni". Quanto infine ai tempi per l'approvazione definitiva dei nuovi Lea, Lorenzin ha affermato di aver sollecitato la chiusura dell'iter legislativo in atto nei tempi più brevi possibile.

    Ricciardi (Iss), troppe differenze regioni cura malattie rare
    "Ci sono ancora troppe e forti differenze regionali rispetto all'assistenza e al trattamento delle malattie rare in Italia". Lo ha sottolineato il presidente dell'Istituto superiore di sanità (Iss), Walter Ricciardi, intervenendo al convegno 'Lo zaino magico, 30 anni di missioni possibili - un approfondimento sulla vita normale di centinaia di malati che si nutrono attraverso un filo", promosso da Istituto superiore di Sanità e ANSA.
    "Alcune regioni - ha affermato Ricciardi - hanno attivato centri di eccellenza e strutture diagnostiche specializzate, mentre altre non hanno in merito alcun punto di riferimento. Per le malattie rare, la situazione è a macchia di leopardo sul territorio, con forti disomogeneità". Oggi, ha proseguito, i pazienti con malattie rare "sono tantissimi e la sfida è dare loro delle risposte, ma spesso solo per avere una diagnosi certa sono necessari anni". Il punto, ha quindi rilevato il presidente dell'Iss, "è puntare ad avere una standardizzazione dei percorsi terapeutici, diagnostici e assistenziali su tutto il territorio nazionale, poiché non ci possono essere 21 percorsi diversi a seconda delle regioni. Come Iss ci stiamo impegnando per questo obiettivo". Le malattie rare, infatti, ha ricordato il direttore del Centro nazionale malattie rare Iss, Domenica Taruscio, "sono oltre 7000, molte delle quali colpiscono principalmente bambini e non hanno una terapia risolutiva". Negli anni, ha affermato Taruscio, "è stata costruita una rete per le patologie rare e ne è stato implementato il registro, ma è grazie soprattutto all'innovazione - ha concluso - che oggi si può garantire a molti malati rari una vita normale e la possibilità di svolgere anche un'attività lavorativa".

    Intestino corto, patologia rara che affligge in Italia 600 persone
    Attaccate alla vita con un filo le persone con intestino corto in Italia sono circa 600, di cui almeno un centinaio bambini. Per tutti l'insufficienza intestinale cronica benigna significa dover dipendere, spesso per tutta la vita, da un macchinario che eroga nutrienti direttamente in vena tramite un catetere. Una vera e propria terapia salvavita, introdotta in Italia 30 anni fa. Ma la rarità e la complessità della malattia, rendono necessaria un'assistenza continua e specializzata che negli anni ha fatto passi in avanti importanti per i pazienti e le loro famiglie, fino ad arrivare a garantire una vita "normale" soprattutto ai più piccoli, attraverso lo "zaino magico".
    Il convegno si pone l'obiettivo di promuovere la conoscenza e la sensibilizzazione sul delicato tema di chi è affetto da insufficienza intestinale cronica benigna: una patologia cronica e rara che costringe ad alimentarsi artificialmente tramite la nutrizione parenterale per tutta la vita.
    L'incontro, realizzato dall'ANSA in collaborazione con l'ISS e il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR), è l'occasione per avviare un confronto tra istituzioni, medici e pazienti sulla patologia, sui trattamenti, sugli importanti aspetti della sicurezza e qualità nell'erogazione e produzione delle terapie e, soprattutto, sulle necessità ancora non soddisfatte.
    Volontà comune quella di aprire la strada verso il riconoscimento e inserimento dell'insufficienza intestinale cronica benigna (IICB) e della pratica clinica nei Livelli Essenziali d'Assistenza (LEA), con un conseguente miglioramento delle politiche di accesso alle terapie, che miri ad annullare le disomogeneità che oggi ancora esistono tra le regioni italiane. 

     

    Lorenzin, autorevolezza scienza sia guida per social media
    "Non possiamo far finta che i social media non ci siano, ma dobbiamo riuscire a governare tali strumenti con l'autorevolezza scientifica". Lo ha detto il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin intervenendo al convegno 'Lo zaino magico, 30 anni di missioni possibili - un approfondimento sulla vita normale di centinaia di malati che si nutrono attraverso un filo".  "Media e medicina - ha sottolineato il ministro - devono sempre di più convivere ed approcciarsi. La falsa o cattiva comunicazione, infatti, può far propagare pericolosi falsi miti e terapie totalmente non scientifiche e che spesso vedono alla base solo un business". In un'epoca sempre più governata dalla Rete, ha aggiunto Lorenzin, "l'informazione ha bisogno di autorevolezza, di validità scientifica e anche di parlare un linguaggio comprensibile ai cittadini". Mettendo dunque in guardia dalle false credenze terapeutiche diffuse su Internet, il ministro ha sottolineato ad esempio l'opportunità che digitando sul motore di ricerca, i primi a comparire non fossero siti o blog non noti bensì siti istituzionali e accreditati. Riferendosi quindi alle malattie rare, Lorenzin ha rilevato come anche in questo settore a partire dalla vicenda Stamina, varie siano state negli anni le false terapie propagandate: "C'è quindi un grande lavoro da fare ed il ruolo dei media è fondamentale per spiegare alla gente cosa vuol dire metodo scientifico". Va però sottolineato, ha aggiunto, che "la buona sanità è la regola nel nostro Paese mentre le mele marce sono l'eccezione. Ma un aspetto che va sicuramente affrontato è quello della frammentazione territoriale a livello di assistenza; è infatti questo - ha detto - uno degli aspetti più critici".

     


    Fonteansa.it
    URL
    http://www.ansa.it/canale_saluteebenessere/notizie/medicina/2016/11/03/uno-zaino-per-la-vita-normale-di-600-malati-rari_2d9cb3ec-9c1b-407b-b915-db70673fb7d5.html

  •  ANSA > Salute e Benessere > Sanità > Consiglio Europa, stop test genetici assicurazioni

     

    Consiglio Europa, stop test genetici assicurazioni

    Gli stati devono garantire protezione dati su salute assicurati

    26 ottobre, 15:48

     

    Proibire alle compagnie di assicurazione di utilizzare e richiedere test genetici per determinare se concedere o meno una polizza, determinare il premio assicurativo e l'indennizzo. È quanto viene chiesto dal Consiglio d'Europa - per la prima volta in un testo 'legale' approvato oggi sotto forma di raccomandazione da parte del comitato dei ministri - per garantire la protezione dei diritti degli assicurati, in particolare per quanto riguarda l'utilizzo dei dati sulla loro salute.

    La raccomandazione del comitato dei ministri indica la strada migliore per proteggere i diritti delle persone in un mercato assicurativo globale", ha rilevato Thorbjorn Jagland, segretario generale del Consiglio d'Europa, commentando il testo approvato oggi. "I governi hanno l'obbligo di garantire che nessuno sia discriminato sulla base di questi dati, in particolare sulla base delle proprie caratteristiche genetiche".

    A fissare i paletti sull'utilizzo dei test genetici predittivi, che devono servire solo a fini medici o di ricerca medica, è l'articolo 12 della Convenzione sui diritti dell'uomo e la biomedicina del Consiglio d'Europa, detta convenzione di Oviedo. Sulla base di questo testo legalmente vincolante entrato in vigore nel 1999 - ma che solo 26 Stati del Consiglio d'Europa sui 47 che ne fanno parte hanno ratificato, e altri 6, tra cui l'Italia, solo firmato - che il comitato dei ministri ha deciso di approvare la raccomandazione che oltre a proibire l'uso dei test genetici in ambito assicurativo, impone anche alle compagnie d'assicurazione di giustificare l'utilizzo e il trattamento di dati inerenti la salute dei propri clienti e di ottenere il loro consenso per farlo.

    La raccomandazione vieta inoltre alle assicurazioni di utilizzare i dati sulla salute dei familiari degli assicurati, cosi come i dati personali dell'assicurato di dominio pubblico, per esempio pubblicati su internet, o quelli raccolti durante ricerche cliniche. Nel testo sono imposte agli assicuratori anche regole per l'archiviazione dei dati sulla salute, che devono essere adeguatamente protetti. Infine la raccomandazione, riconoscendo l'importanza sociale della copertura assicurativa per certi rischi legati alla salute, all'integrità fisica, all'età e alla morte, impone agli Stati di facilitare l'accesso a buon mercato alle polizze assicurative.

    Il testo approvato oggi dal comitato dei ministri, pur non essendo vincolante per gli Stati, potrebbe comunque aprire la strada, come già successo in passato per altre tematiche controverse, alla presentazione di ricorsi da parte di singoli cittadini o associazioni, alla Corte europea dei diritti umani contro il comportamento delle autorità dei singoli Stati membri.


    Fonte ansa.it
    URL http://www.ansa.it/saluteebenessere/notizie/rubriche/salute/2016/10/26/stop-test-genetici-assicurazioni_2e9284ad-b349-401b-ab45-53313ecb98f8.html