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Libri


  • pharmastar.it

    Terapie Digitali, una opportunità per l'Italia. 40 esperti fanno il punto nel primo volume dedicato

    Pubblicato il numero monografico "Terapie Digitali, una Opportunità per l'Italia". Il documento intende fornire una prima risposta alle varie domande che riguardano queste nuove tecnologie, e superare molte delle barriere che al momento ne hanno condizionato lo sviluppo nel nostro Paese, rappresentando un riferimento operativo per istituzioni, società scientifiche, organizzazioni di pazienti in merito alle modalità di introduzione delle terapie digitali nella pratica medica.

    Mercoledi 13 Gennaio 2021  Redazione 
    Tendenze Nuove, rivista della Fondazione Smith Kline, annuncia la pubblicazione del numero monografico “Terapie Digitali, una Opportunità per l’Italia”.

    Il volume, di 208 pagine complessive, si articola in 13 capitoli realizzati da 40 tra i maggiori esperti italiani del settore, che tra luglio 2019 e ottobre 2020 hanno partecipato al progetto di Fondazione Smith Kline “Terapie Digitali per l’Italia - #DTxITA”.

    Per approfondire i temi del volume “Terapie Digitali, una Opportunità per l’Italia”, è possibile partecipare al live webinar Frontiers Health Deep Dive in partnership con daVinci Digital Therapeutics, FADOI, Fondazione Smith Klein e Healthware, che si terrà il prossimo 19 gennaio 2020, dalle ore 16:00 alle 17:30 [Click QUI per info e registrazione gratuita].


  • pharmastar.it

    Vite di sibling, conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello con una malattia rara

    Presentati oggi, alla vigilia della Giornata Internazionale dei diritti dell'infanzia e dell'adolescenza (20 novembre 2020), i risultati del II anno del Progetto Rare Sibling, realizzato da Osservatorio Malattie Rare: un nuovo anno di esperienze condensato in un libro che contiene anche 10 nuove testimonianze di fratelli e sorelle di persone con una malattia rara.

    Giovedi 19 Novembre 2020  Redazione

    “Un tempo pensavo, ‘perché non possiamo dividere la sofferenza a metà, perché non posso prendere metà della sua malattia?’”, racconta Flavia, sorella di Gianmarco, ragazzo affetto da una patologia rara. Flavia è una sibling, o meglio una rare sibling, ed è una dei 20 ragazzi protagonisti del II anno di attività del Progetto Rare Sibling, realizzato da Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionato di Pfizer.


  • COMUNICATO STAMPA
    O.M.A.R. -OSSERVATORIO MALATTIE RARE

     

    Invalidità civile e Legge 104:
    dallo Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare la guida gratuita per districarsi nella burocrazia

     


       Roma, 12 novembre 2020
     – La burocrazia, spesso, viene percepita come un muro che divide persone e diritti. Un limite che appare ancora più invalicabile quando si tratta di pazienti con malattie e tumori rari. Per contribuire ad abbattere questo muro lo Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare ha elaborato una guida rivolta ai malati rari, alle loro famiglie e alle associazioni di pazienti, ma anche a medici di Medicina generale, ai Centri di assistenza fiscale e ai sindacati. Nasce da questa volontà il primo volume della collana Le Guide Dalla parte dei rari. “Invalidità civile e legge 104, tutti i diritti dei malati rari”, a cura di Ilaria Vacca con la collaborazione di Alessandra Babetto, Valentina Lemma e Roberta Venturi. La Guida, edita da Rarelab, è stata realizzata grazie al contributo non condizionato di Alexion, Alnylam, Amicus, Pfizer e Sobi.

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    O.M.A.R. COMUNICATO STAMPA

     22 ottobre 2020

    Giornata Mondiale dell’Ipofosfatemia legata all’X (XLH): Osservatorio Malattie Rare pubblica un libro con le testimonianze di chi, ogni giorno, vive la patologia sulla propria pelle

    La XLH rappresenta la più diffusa forma di rachitismo di origine genetica: una patologia cronica, altamente invalidante, che provoca malformazioni e gravi problematiche osteo-articolari

     Roma, 22 ottobre 2020 – “Dal primo intervento chirurgico che ho subito a causa della malattia alla diagnosi vera e propria sono passati ben 60 anni”. A parlare è Alessia, affetta da ipofosfatemia legata all’X (XLH), una malattia rara che rappresenta, allo stesso tempo, la forma più comune di rachitismo di origine genetica e che causa gravi danni alle ossa e al sistema scheletrico. In occasione dell’edizione 2020 della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla patologia (23 ottobre), Osservatorio Malattie Rare (OMaR) lancia il libro “Sulle proprie gambe. Racconti di XLH e rachitismo ipofosfatemico”, un volume edito da Rarelab e realizzato con il patrocinio di AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) e AIFOSF (Associazione Italiana dei Pazienti con Disordini Rari del Metabolismo del Fosfato), e con il contributo non condizionato di Kyowa Kirin.


  • pharmastar.it

    Informazione medico scientifica nell'era Covid. Instant Book di PharmaStar

    Martedi 29 Settembre 2020  Danilo Magliano  

     La figura professionale storica dell'informatore medico oggi è coadiuvata da una serie di altri strumenti di comunicazione: web call, mailing, newsletter, webinar e numerosi altri che prima del Covid erano meno importanti. Su questi temi, la società di ricerche di mercato Medipragma conduce approfondite indagini periodiche. Abbiamo così pensato di realizzare un Instant Book che basandosi su queste ricerche raccontasse cosa è successo nei mesi di lockdown e in quelli immediatamente successivi, anche per cercare di capire le possibili ulteriori evoluzioni.Come tutti gli altri settori, anche quello farmaceutico stava cambiando per fare propri i vantaggi della comunicazione digitale ma l’emergenza Covid ha accelerato questi processi, ponendo alle aziende però anche una serie di sfide  dal punto di vista culturale, organizzativo, formativo e di compliance.
  • pharmastar.it

    Malattie rare e farmacisti del Ssn: Instant Book sul progetto PRONTI

    Lunedi 18 Maggio 2020  Redazione
        In questo Instant Book di PharmaStar, abbiamo cercato di fare il quadro della situazione normativa e gestionale in merito alle malattie rare e ai farmaci orfani a livello europeo, nazionale e locale, anche nell'ottica del complesso ruolo del farmacista del Ssn. Il progetto "PRONTI" (PROgetto di partNership con i FarmacisTi), di cui parla il nostro Instant Book, è stato sostenuto dall'azienda farmaceutica CSL Behring.


  • pharmastar.it

    Microbiota: un amico invisibile della nostra salute. Un libro fa il punto

    Mercoledi 22 Gennaio 2020  Redazione

    Pesa poco meno del cuore ed è composto da un numero di cellule superiori a quello del nostro corpo che le ospita. E non compare su nessuna carta anatomica pur giocando un ruolo importante nel nostro benessere e, purtroppo, anche nella comparsa di molte patologie.

    La scienza è sempre più attenta al microbiota, l’insieme delle cellule batteriche che vivono nell’apparato digerente, ed in particolare nell’intestino e ci offre anche una serie di indicazioni utili per mantenere in salute questa “megalopoli” di abitanti che debbono convivere al meglio per favorire il nostro benessere.

    È questo l’obiettivo del libro “Microbiota – L’amico invisibile per il tuo benessere a tutte le età”, presentato a Milano presso la libreriaFeltrinelli di Piazza Piemonte.

  • pharmastar.it

    Neuromielite ottica, nuovo Instant Book di PharmStar

    Domenica 19 Gennaio 2020  Davide Cavaleri

     In questo Instant Book di PharmaStar abbiamo voluto dare una panoramica il più possibile esaustiva sulla neuromielite ottica, trattandone le caratteristiche cliniche, i sintomi, l'epidemiologia e in che modo distinguerla dalla sclerosi multipla, con approfondimenti sulle cause, sui criteri che possono favorirne una diagnosi corretta e, soprattutto, le future prospettive terapeutiche che potranno contribuire a migliorare la qualità di vita dei pazienti.
    I disturbi dello spettro della neuromielite ottica (NMOSD), in precedenza noti come malattia di Devic o neuromielite ottica (NMO), sono un gruppo di patologie infiammatorie a carico del sistema nervoso centrale caratterizzate da una grave demielinizzazione immuno-mediata e da danno assonale che interessano principalmente i nervi ottici e il midollo spinale.

  • pharmastar.it

    Porfirie, malattie da togliere dall'ombra. Nuovo Instant Book di PharmaStar

    Domenica 12 Gennaio 2020  Redazione

      Ne sono stati colpiti anche personaggi famosi come Van Gogh e il re Giorgio III. Parliamo delle porfirie, un insieme di malattie rare, causate da un difetto presente in uno degli enzimi che partecipano al processo di biosintesi dell’eme, componente essenziale dell’emoglobina.

    Il difetto enzimatico comporta l’accumulo dei precursori della reazione catalizzata dall’enzima stesso e questi sono responsabili delle manifestazioni cliniche.

  • COMUNICATO STAMPA O.M.A.R.

     MALATTIE RARE, LA RISCOSSA DEI FRATELLI: PRESENTATO OGGI IL LIBRO SUI ‘RARE SIBLING’

    Nel volume curato dall’Osservatorio Malattie Rare i risultati della prima survey che fotografa il vissuto di fratelli e sorelle dei malati rari in Italia. 11 storie in prima persona.
    La pubblicazione, presentata oggi al Ministero della Salute e realizzata grazie al contributo non condizionato di Pfizer, mette insieme testimonianze e analisi qualitative

    Roma, 21 novembre 2019 - Ubi maior, minor cessat. Il detto vale già per la nascita di un fratello, ma se questo è affetto da una malattia, per di più rara, allora diventa una perfetta descrizione della realtà che vivono i ‘rare sibling’ cioè i fratelli e sorelle sani.

    Più o meno consciamente, a loro sarà chiesto o loro stessi si sentiranno in dovere di essere più responsabili, più tolleranti, più autonomi. Una serie di ‘più’ che possono contribuire a sviluppare delle capacità, o al contrario, tradursi in un peso ‘di troppo’. Un anno fa eravamo certi della diversità di ogni storia, ma credevamo che si potesse studiare l’insieme. Oggi presentiamo i risultati della prima survey che scatta la foto dei sibling in Italia”. Così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, ha spiegato la nascita del volume “La mia storia è quella di mio fratello. Racconti di famiglie e di malattie rare” realizzato da O.Ma.R. per la Società Editrice Rarelab, grazie al contributo non condizionato di Pfizer e alla partecipazione di molte associazioni di pazienti che hanno aderito al Progetto.


  • pharmastar.it

    "Lupo racconta la SMA", un libro di favole per parlare di atrofia muscolare spinale a grandi e piccini

    Mercoledi 19 Giugno 2019  Redazione

    Quando la realtà è troppo difficile da raccontare e il paziente è troppo piccolo per poter accettare una realtà difficile, le fiabe possono venire in soccorso. Ed è proprio questa l’idea di fondo di “Lupo racconta la SMA”  un bellissimo libro di fiabe che con l’aiuto di tante illustrazioni racconta una serie di avventure che hanno come sfondo l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA). Presentata in una libreria Feltrinelli a Milano, questa iniziativa editoriale è promossa dall’azienda farmaceutica Biogen in collaborazione con lo IED Milano.

    Il libro sarà disponibile gratuitamente nei principali punti vendita Feltrinelli in Italia dal 23 settembre al 6 ottobre 2019.

  • pensiero.it

    In primo piano [libri]

    14 MAG 2019

    La cura più efficace? Un buon dialogo tra medici e pazienti

     Redazione "Il Pensiero Scientifico Editore" Notizie

       Arriva in libreria il nuovo volume di Silvana Quadrino intitolato Il dialogo e la cura. Le parole tra medici e pazienti, dedicato all’importanza della comunicazione nella relazione di cura. Tema che negli ultimi anni ha acquisito una rilevanza sempre maggiore, nelle sue declinazioni di medicina narrativa e counseling. L’autrice, che non è un medico e che proprio per questo, paradossalmente (ma non troppo) ha la capacità di leggere tra le righe di una comunicazione spesso ambivalente e fallace, raccoglie in questo volume una serie di utilissime riflessioni sulla centralità del dialogo tra medici e pazienti.

  • pensiero.it

    Tempi lunghi di attesa? Eliminiamo le code!

     Carlo Rinaldo Tomassini     Pagine aperte 
     

    Le liste di attesa sono percepite come una vera e propria iattura del nostro servizio sanitario. I cittadini fanno fatica ad accedere a una prestazione di cui hanno bisogno. I medici subiscono la pressione dei pazienti e delle direzioni aziendali. Le aziende sanitarie sembrano averle ormai provate tutte (con pochi risultati, escluso qualche caso notevole come in Veneto o Emilia Romagna). I politici vengono attaccati perché considerati incapaci di fornire le risorse necessarie ad affrontare il problema. Tutti insoddisfatti e sempre più demotivati. Sembra impossibile trovare un rimedio anche attraverso le periodiche infusioni di risorse: per un po’ il problema si attenua poi, fatalmente, riemerge ancora più evidente. Eppure, nonostante le liste d’attesa e nonostante i vincoli economici sempre più stringenti, il servizio sanitario italiano è certamente uno dei migliori del panorama internazionale, sia in termine di risultati, sia in rapporto alla quota di PIL investito in salute.

  • pharmastar.it

    Atrofia muscolare spinale, presentato il primo libro bianco. Cambiano gli standard di cura, migliora la diagnosi neonatale

    • Giovedi 27 Settembre 2018 
    Presentato a Milano il primo Libro Bianco sull’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), una malattia genetica rara che rappresenta la prima causa genetica di mortalità infantile ed è caratterizzata da una grave debolezza muscolare progressiva e debilitante. Si tratta di una malattia invalidante che ha un forte impatto anche sulle famiglie. 

    Realizzato da Biogen, azienda fortemente impegnata in ambito neurologico, il Libro Bianco, è titolato “SMA. Il racconto di una rivoluzione” e chiama a raccolta i principali protagonisti della svolta storica in corso in questi anni, per analizzare il percorso che ha cambiato l’evoluzione naturale della malattia. 
  • COMUNICATO STAMPA  aiseaonlus.org

    Emiplegia Alternante: è uscito il secondo Libro Bianco sull’EA con le ultime scoperte e le linee guida per conoscere e gestire questa malattia neurologica rara e molto grave

    La pubblicazione, promossa e finanziata da A.I.S.EA Onlus in collaborazione con il proprio Comitato Scientifico, testimonia i passi da gigante percorsi dalla ricerca nell’ultimo decennio e offre uno strumento di supporto e informazione valido per le famiglie dei malati e gli operatori.

    Milano, luglio 2018
    copertina Libro Bianco sull’EA

        A dieci anni di distanza dalla prima stesura, vede la luce la nuova edizione del Libro Bianco sull’Emiplegia Alternante, una guida indispensabile alle famiglie dei pazienti e agli operatori per conoscere e gestire questa malattia rara e fortemente invalidante. L’iniziativa è promossa da A.I.S.EA Onlus (Associazione Italiana Sindrome Emiplegia Alternante) in collaborazione con il proprio Comitato Scientifico e con il supporto di medici specialisti.

  • Fontequotidianosanita.it Quotidiano on line di informazione sanitaria
    Martedì 15 NOVEMBRE 2016

     “Da qui in poi”: un progetto letterario per andare oltre lo spartiacque della malattia

     Esce oggi il volume edito da Utet De Agostini che raccoglie le testimonianze della Campagna Viverla Tutta, con la prefazione di Umberto Galimberti. L’iniziativa 2016, promossa da Pfizer in collaborazione con i giovani autori della Scuola Holden, rafforza il legame tra narrazione e cura, dando voce a ventuno protagonisti che affrontano con coraggio la malattia

      

    15 NOV - La malattia è un evento che travolge in modo inaspettato e doloroso, segnando un "prima" e un "dopo". Da qui in poi, lo sappiamo, niente sarà più lo stesso. E’ anche per questo che il racconto ha un ruolo fondamentale nell’esperienza di malattia e sempre più persone sentono il bisogno e decidono di raccontarsi, diventando ambasciatrici di coraggio, speranza e determinazione.