La Giornata ha come tema l’equità come accesso a pari opportunità per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara.

La prima Giornata delle Malattie Rare è stata celebrata nel 2008, con la scelta del 29 febbraio come “un giorno raro per i malati rari“ e quest’anno a distanza di 13 anni, la celebreremo nuovamente nel giorno più raro dell’anno. Il punto con Eugenio Mercuri, direttore del Dipartimento di Scienze della Salute e della Donna e del Bambino e di Sanità Pubblica della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS e ordinario di Psichiatria e Psicologia all’Università Cattolica e Giuseppe Zampino, direttore dell’UOC di Pediatria della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS e associato di Pediatria Generale e Specialistica all’Università Cattolica

Malattie Rare, la difficoltà a diagnosticare le malattie rare: complessità di approccio, cronicità, onerosità del trattamento: l’esperienza della Fondazione Policlinico Universitario A.Gemelli IRCCS di Giuseppe Zampino:

Un proverbio africano dice che c’è bisogno di un intero villaggio per crescere un bambino. Per prendersi cura di un bambino/persona fragile c’è bisogno non solo di tutte le risorse di un intero ospedale, ma che esse lavorino in modo integrato tra loro e con il territorio.