Associazione Rete Malattie Rare OdV – C.F. 91088240402 – Iscritta al RUNTS: rep. nr. 58329
22 Marzo 2025
Sede:
La Madonnina Life & Care Poliambulatorio – L’Elisir Residenza – Viale Louis Pasteur, 18, 70124 Bari
Coordinatori:
Isabella Laura Simone
Prof. Ordinario di Neurologia Università degli Studi “Aldo Moro” di Bari, già responsabile del Presidio regionale di riferimento Malattie del Motoneurone e referente ERN-NMD per l’AOUC Policlinico Bari
Marina De Tommaso
Prof. Ordinario di Neurofisopatologia Università degli Studi “Aldo Moro” di Bari -Direttore UOC di Neurofisiopatologia AOU Policlinico Bari
8.30 – 9.00 Registrazione partecipanti
9.00 – 9.15 Introduzione delle Coordinatrici di sede (Isabella Laura Simone e Marina De Tommaso) e della Presidentessa UNIAMO Annalisa Scopinaro (intervento videoregistrato trasmesso in tutte le città)
9.15 – 9.20 Saluto di Alessandro Padovani
Presidente SIN – Società Italiana di Neurologia (intervento videoregistrato trasmesso in tutte le città)
9.20 – 9.30 Prospettiva internazionale
Wolfgang Grisold – Presidente WFN – World Federation of Neurology (interventi videoregistrati trasmessi in tutte le città)
Sessione: Prevenzione e terapia
Moderatori: Giuseppina Annicchiarico, Marina De Tommaso
9.30 – 10.00 La nuova era terapeutica nelle Malattie muscolari
Antonio Trabacca
10.00 -10.30 Neuropatie periferiche:
Terapie innovative – Giammarco Milella
Ruolo della disfunzione mitocondriale nelle neuropatie – Vittoria Petruzzella
Nuove molecole attive sul sistema neuro-muscolare: ruolo irisina nella CMT – Maria Grano
10.30 -11.00 Prevenzione e terapie innovative in ambito Malattie del motoneurone
Eustachio D’Errico, Delio Gagliardi
11.00 – 11.30 Prevenzione e terapie innovative in ambito Malattie della giunzione neuromuscolare
Paolo Alboini
11.30 – 12.00 Pausa
Moderatore: Isabella Simone
12.00 – 12.15 La terapia semintensiva nelle malattie neuromuscolari acute: un modello di cura emergente
Giacomo Brisca (Genova) (intervento videoregistrato trasmesso in tutte le città)
12.15 – 12.30 Brain Health Mission Elena Moro (Presidente EAN – European Academy of Neurology) (intervento videoregistrato e trasmesso in tutte le città)
Moderatore: Claudia Laterza
12.30 – 14.00 Tavola rotonda “La difficoltà della gestione delle malattie rare nelle aziende sanitarie” Intervengono: Paola Caporaletti, Lidia Dalfino, Ilaria Ladisa, Alessandra Ancona, Saverio Nenna, Anita Pallara, Chiara Candela, Gianna Conenna, Antonia Occhilupo, Riccarda Scaringella