Associazione Rete Malattie Rare OdV – C.F. 91088240402 – Iscritta al RUNTS: rep. nr. 58329

Giornata Mondiale Malattie Neuromuscolari 2025

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22 Marzo 2025

Sede:
La Madonnina Life & Care Poliambulatorio – L’Elisir Residenza – Viale Louis Pasteur, 18, 70124 Bari

 

Programma  

 

Coordinatori: 

Isabella Laura Simone
Prof. Ordinario di Neurologia Università degli Studi “Aldo Moro” di Bari, già responsabile del Presidio regionale di riferimento Malattie del Motoneurone e referente ERN-NMD per l’AOUC Policlinico Bari

Marina De Tommaso
Prof. Ordinario di Neurofisopatologia Università degli Studi “Aldo Moro” di Bari -Direttore UOC di Neurofisiopatologia AOU Policlinico Bari




8.30 – 9.00 Registrazione partecipanti

9.00 – 9.15 Introduzione delle Coordinatrici di sede (Isabella Laura Simone e Marina De Tommaso) e della Presidentessa UNIAMO  Annalisa Scopinaro  (intervento videoregistrato trasmesso in tutte le città)

9.15 – 9.20 Saluto di Alessandro Padovani
Presidente SIN – Società Italiana di Neurologia (intervento videoregistrato trasmesso in tutte le città)

9.20 – 9.30 Prospettiva internazionale
Wolfgang Grisold – Presidente WFN – World Federation of Neurology (interventi videoregistrati trasmessi in tutte le città)

 

Sessione: Prevenzione e terapia
Moderatori: Giuseppina Annicchiarico, Marina De Tommaso

9.30 – 10.00 La nuova era terapeutica nelle Malattie muscolari
Antonio Trabacca

10.00 -10.30 Neuropatie periferiche
Terapie innovative – Giammarco Milella 
Ruolo della disfunzione mitocondriale nelle neuropatie – Vittoria Petruzzella
Nuove molecole attive sul sistema neuro-muscolare: ruolo irisina nella CMT – Maria Grano

10.30 -11.00 Prevenzione e terapie innovative in ambito Malattie del motoneurone 
Eustachio D’Errico, Delio Gagliardi

11.00 – 11.30 Prevenzione e terapie innovative in ambito Malattie della giunzione neuromuscolare
Paolo Alboini

11.30 – 12.00 Pausa

Moderatore: Isabella Simone

12.00 – 12.15 La terapia semintensiva nelle malattie neuromuscolari acute: un modello di cura emergente 
Giacomo Brisca (Genova) (intervento videoregistrato trasmesso in tutte le città)

12.15 – 12.30 Brain Health Mission Elena Moro (Presidente EAN – European Academy of Neurology) (intervento videoregistrato e trasmesso in tutte le città)

Moderatore: Claudia Laterza

12.30 – 14.00 Tavola rotonda “La difficoltà della gestione delle malattie rare nelle aziende sanitarie” Intervengono: Paola Caporaletti, Lidia Dalfino, Ilaria Ladisa, Alessandra Ancona, Saverio Nenna, Anita Pallara, Chiara Candela, Gianna Conenna, Antonia Occhilupo, Riccarda Scaringella 

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