L’importanza del “dato" nella ricerca scientifica: Biobanche e registri di patologia
Il “dato” finalizzato all’assistenza: registri di popolazione, dato epidemiologico, di cura e di presa in carico
Questo il link per registrarsi all’evento; https://us02web.zoom.us/j/88650690744?pwd=ug7ZI0OSkviHab1mXKKLWiJemQTOSK.1 Il momento di confronto intende focalizzare l’attenzione sui Registri Regionali per le Malattie Rare nei quali il “dato”, ha un valore per l’assistenza e la presa in carico del paziente nel territorio in cui vive, al fine di consentire la programmazione sanitaria regionale e nazionale in quanto funzionalmente collegato al Registro Nazionale Malattie Rare. Inoltre, si intende comprendere lo stato di avanzamento del Fascicolo Sanitario Elettronico, e se i flussi informativi possano essere resi interoperabili al fine di integrare i sistemi di monitoraggio per le malattie rare a livello regionale e nazionale con i nuovi strumenti in corso di definizione.Interverranno
L’Associazione Rete Malattie Rare OdV, associazione di pazienti con malattia rara e ultra – rara e loro familiari e caregivers residenti in diverse parti del territorio italiano, in collaborazione con Stati Generali dell’Innovazione coordinatore nazionale dell’iniziativa, ha aderito alla Campagna delle All Digital Weeks – ADW 2025 per l’interesse in ambito di Empowerment digitale in ambito di salute.
Il tema delle competenze digitali è sempre più centrale nei vari ambiti della nostra vita quotidiana: sempre più spesso come cittadini, pazienti e caregiver ci confrontiamo con nuove sfide che, soprattutto in ambito di sanità e salute, ci riguardano direttamente e di cui non siamo adeguatamente informati e formati.
Aderendo alle All Digital Weeks intendiamo dare il nostro apporto creando momenti di “Empowerment Digitale in sanità & salute” finalizzati ad una maggiore consapevolezza della cittadinanza sul tema.
