31° Meeting Scientifico Online - Testo Unico “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”

ISS-CNMR-UNIAMO
Categoria
Webinar
Data
25/11/2021 15:00 - 16:15


31° Meeting Scientifico Online
Malattie Rare: buone pratiche ed azioni
Rare diseases: good practices and actions
25 Novembre 2021 (h 15.00 – 16.15 CET)

Istituto Superiore di Sanità
Testo Unico “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno
della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”

Uno spazio è dedicato alle domande dei partecipanti.

La partecipazione è libera, non vi è necessità di iscrizione.


15:00 Saluti di benvenuto e introduzione
Silvio Brusaferro, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità

Moderatori
Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare
Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità

15:15 Testo Unico legge malattie rare: i contenuti
Fabiola Bologna, Onorevole, Segretario della XII Commissione (Affari sociali) della Camera dei Deputati
della Repubblica italiana

15.35 Cosa cambierà nella vita dei cittadini con malattie rare?
Paola Binetti, Senatrice della Repubblica italiana, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie
Rare

15.55 Spazio per le domande da parte dei partecipanti

16.15 Conclusioni
Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità

16:30 Chiusura

Link per partecipate all’evento: https://meet.starleaf.com/4484251285/app 

 
 

Altre date

  • 25/11/2021 15:00 - 16:15

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