Cittadinanzattiva-DIRITTI AL PUNTO:"Testo unico sulle malattie rare"

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Categoria
Webinar
Data
25/11/2021 18:00 - 19:00
Telefono
06.3671.81
Email
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Sito internet
torna DIRITTI AL PUNTO,
lo spazio di approfondimento dedicato agli attivisti e alle attiviste di Cittadinanzattiva e alle organizzazioni a noi collegate
, per offrire un'analisi puntuale e una lettura critica di provvedimenti normativi, nazionali e europei, di recente approvazione o nella fase conclusiva del loro iter, e particolarmente rilevanti per gli ambiti di azione del Movimento.

Nei primi giorni di novembre è stato approvato il
Testo unico sulle malattie rare (DDL 2255): un testo importante e che si aspettava da tanto, che consentirà di migliorare il diritto all'accesso alle cure e alla prevenzione per i cittadini affetti da malattie rare. Il Testo prevede, tra le altre cose, l'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare, l’istituzione di un fondo economico dedicato ai pazienti e alle loro famiglie e caregiver, il potenziamento degli screening. Analizzeremo i contenuti e i passaggi e gli atti necessari per l'attuazione, evidenziando anche l'impegno che spetterà ancora alle associazioni.

L'appuntamento, in live streaming, è per giovedì 25 novembre dalle 18:00 alle 19:00 con "Testo unico sulle malattie rare".
In questo incontro di informazione approfondiremo i punti di forza e le criticità connesse al Testo.
Ne discuteremo con
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice dell'Osservatorio Malattie Rare,
Anna Lisa Mandorino, Segretaria Generale di Cittadinanzattiva,
Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e rari (CnAMC) di Cittadinanzattiva.
 
Per partecipare, potete registrarvi al seguente link
Dopo l'iscrizione riceverai una mail di conferma con le informazioni necessarie per entrare nel Webinar.
 
 

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  • 25/11/2021 18:00 - 19:00

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