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27°Meeting scientifico online “COVID-19 e Malattie Rare. Le esperienze delle Associazioni dei pazienti durante la pandemia”

Webinar
WEBINAR
Data: 17 Giugno 2021 15:00 - 16:30

270 Meeting scientifico online “COVID-19 e Malattie Rare. Le esperienze delle Associazioni dei pazienti durante la pandemia”, organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e da UNIAMO, che si svolgerà giovedì 17 giugno (ore 15.00 – 16.30).

 

Le Associazioni selezionate illustreranno le proprie esperienze maturate durante la pandemia (con particolare riguardo alla buone pratiche sviluppate a favore delle persone con malattia rara e/o loro caregiver).

 

Vi invitiamo a partecipare all’evento utilizzando il link (contenuto nel programma e qui seguito riportato):

https://meet.starleaf.com/4101776989/app 

 

Dato l’elevato numero di interessanti proposte pervenute, ci preme specificare che, al fine di favorire la condivisione di esperienze e buone pratiche, oltre a questo webinar, sarà nostra cura fornire alle altre Associazioni ulteriori spazi comunicativi sia nei prossimi Incontri online sia utilizzando altri strumenti, specifici dell'Istituto Superiore di Sanità e di UNIAMO FIMR.

Introduzione e moderatori
Silvio Brusaferro, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS)
Luigi Bertinato, Segreteria Scientifica del Presidente ISS
Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, ISS
“I ragazzi del Moscati verso un futuro senza barriere P.E.B.A.” e "Posso prima io?"
Massimo Quaranta, Vite da colorare, Associazione Jonica Malattie Rare e Neurologiche Gravi ONLUS
Esperienze di formazione a distanza...si può fare
Luca Cicchelli, Associazione Persone Sindrome di Williams
Creazione di una comunità solidale di pazienti e professionisti per affrontare l’emergenza
Roberta Giodice, Associazione di famiglie contro l’esofagia eosinifila, ESEO Italia Aps
Il diario della mia terapia - Un percorso di gioco per bambini con patologie metaboliche per un approccio morbido alle terapie infusive
Giuliana Velerio, AISMME, Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps
Start & Go: #andràtuttobene
Alessandro Sorce, Associazione Italiana Sindrome di Williams, LAZIO
Diversamente Immobili
Loredana Stincardini, Associazione A.I.D. Kartagener
Discussione e conclusioni
Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, ISS
Link per partecipate all’evento: https://meet.starleaf.com/4101776989/app 

 

 

Altre date


  • 17 Giugno 2021 15:00 - 16:30

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