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Associazioni


  • pharmastar.it

    Anche i pazienti reumatologici vogliono la telemedicina per una "presa in carico" più efficace

    Anche l'Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR) onlus ha dato il patrocinio alla piattaforma di telemedicina iAR Plus della Società Italiana di Reumatologia (SIR). A spiegarci quali siano i vantaggi di questa nuova modalità di erogazione delle prestazioni è Silvia Tonolo, presidente di ANMAR onlus.

    Mercoledi 21 Aprile 2021 Elisa Spelta

    Anche l’Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR) onlus ha dato il patrocinio alla piattaforma di telemedicina iAR Plus della Società Italiana di Reumatologia (SIR). A spiegarci quali siano i vantaggi di questa nuova modalità di erogazione delle prestazioni è Silvia Tonolo, presidente di ANMAR onlus.

    Qual è la posizione di ANMAR nei confronti della telemedicina?
    Oggi la priorità per i pazienti reumatologici è quella di evitare di ritrovarsi nella stessa situazione della scorsa primavera. Nei primi mesi della pandemia migliaia di malati sono stati abbandonati e non hanno potuto proseguire con cure e controlli, anche per timore di possibili contagi. L’intero sistema sanitario nazionale sta ora di nuovo affrontando uno sforzo enorme e forse addirittura maggiore di quello dell’anno scorso. Non dobbiamo pensare alla telemedicina come al futuro, ma deve essere il presente perché grazie a essa oggi i malati cronici possono avere un buon livello d’assistenza, soprattutto in periodi come questo. Continueremo a collaborare con gli specialisti della SIR per implementare l’utilizzo della telemedicina. ANMAR è impegnata a far dialogare le Regioni, gli specialisti reumatologi e i medici di famiglia per una concreta e reale presa in carico dei pazienti, sfruttando le risorse tecnologiche attualmente a disposizione attraverso il nostro progetto SMART SHARE che è in grado di rendere interoperabili i sistemi e le piattaforme esistenti nel rispetto delle singole autonomie organizzative.


  • pharmastar.it

    Equivalenza terapeutica: è possibile un equilibrio tra diritto, scienza e spesa sanitaria?

    Martedi 13 Aprile 2021  Redazione

    L’equivalenza terapeutica continua a far discutere. Le norme attuali, nel prevedere la possibilità di dichiarare equivalenti farmaci aventi principi attivi diversi, per metterli in gara tra loro, sono state introdotte con il principale scopo di contenere la spesa farmaceutica.

    Nell’incontro organizzato pochi giorni fa da The European House – Ambrosetti in collaborazione con la Camera degli Avvocati Amministrativisti, il sostegno dell’Italian American Pharmaceutical Group (IAPG) e del Gruppo Europeo e Nipponico di Farmindustria, sono emerse le criticità dell’attuale assetto normativo che regola la valutazione dell’equivalenza terapeutica di farmaci contenenti principi attivi diversi. È stata ribadita l’importanza di adottare criteri scientifici rigorosi e regole procedurali più trasparenti.


  • pharmastar.it

    Fenilchetonuria: indispensabile fare network, a livello nazionale ed europeo

    L'evento istituzionale, organizzato da OMaR, ha raccolto le istanze dei pazienti PKU e dei clinici: formazione, risorse, standard nazionali e mobilità in Italia e Europa

    Martedi 23 Marzo 2021

    In Italia la Fenilchetonuria (PKU), considerate tutte le varianti, colpisce 1 bambino ogni 2.581 nati. Interessa circa 50.000 persone nel mondo ed è fra le malattie rare la più diffusa nel nostro Paese. Sottoposta a screening neonatale di massa dal 1974 (dal 1992 in tutto il territorio nazionale) oggi non è più una patologia solo pediatrica: grazie alla diagnosi precoce e a una corretta terapia (una rigida dieta con ridotto apporto di fenilalanina) con la PKU si diventa adulti con normali capacità intellettive e funzioni adattive. Se dunque è vero che sono stati compiuti negli anni passi da gigante, le questioni irrisolte sono ancora molte.

  • quotidianosanita.it

    Vaccino. Malati reumatologici, immunologici e rari, chiedono codici uguali in tutte le regioni

    La richiesta viene dal Coordinamento delle Associazioni dei pazienti che sottolinea come il concetto di “malattie autoimmuni” è ampio e si presta ad un’ambiguità applicativa. Anche chi non ha al momento l’esenzione, ma è in terapia con immunosoppressori, “deve avere la priorità”. E va prevista la possibilità, per lo specialista di riferimento, di indicare le persone a rischio”

     
    22 MAR
     - “Si riscontra una fortissima criticità in merito all’identificazione da parte delle Regioni della categoria di soggetti vulnerabili rientrante nell’Area di Patologia ‘Malattie autoimmuni- immunodeficienze primitive’. È necessario prevedere per queste patologie codici riconosciuti e uguali in tutte le Regioni per indicare i pazienti estremamente vulnerabili. Bisogna evitare che si creino assurde disomogeneità a livello regionale per l’ambiguità applicativa di un concetto ampio come quello di “malattie autoimmuni”.


  • ansa.it

    Da supporto a ricerca,Aisla da 38 anni vicino a pazienti Sla

    Con Baobab l'aiuto psicologico per i giovani figli dei pazienti

    Redazione ANSA ROMA 17 marzo 2021 17:57
     © ANSA

     (ANSA) - ROMA, 17 MAR - Con più di 2.300 soci, 64 sedi territoriali e centinaia di volontari in tutte le regioni, l'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla) è da 38 anni a fianco dei pazienti, per aiutarli a 360 gradi, dagli aspetti legati alla progressione della malattia fino al supporto psicologico per i familiari, in particolare per i figli. A fare il punto è il segretario nazionale di Aisla, Alberto Fontana, in occasione del lancio del nuovo video manifesto "Per me questo non è un gioco", che scatta una fotografia della vita quotidiana in una famiglia con un malato di Sla.


  • OMaR Osservatoriomalattierare.it

    Malattia di Behçet, online una piattaforma di attività educazionali per medici e pazienti

     Redazione  17 Marzo 2021
    BehçeTalk

    Si chiama “BehçeTalk” e vuole creare una maggiore consapevolezza della malattia e del suo impatto

    È online BehçeTalk”, una piattaforma che mette a disposizione dei pazienti e dei medici una serie di attività educazionali dedicate alla malattia di Behçet. Questa patologia rara a carattere cronico fa solitamente il suo esordio tra i 20 e i 40 anni; meno frequentemente si manifesta nei bambini e dopo i 50 anni di età. La sua origine rimane ad oggi sconosciuta, anche se l’ipotesi più probabile è che si tratti di un meccanismo in cui fattori ambientali, predisposizione genetica e alterazioni immunologiche possono avere un ruolo determinante.


  • pharmastar.it

    Atrofia muscolare spinale: arriva in Italia la prima terapia genica. AIFA approva la rimborsabilità

    Mercoledi 10 Marzo 2021  Redazione

    L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha approvato la rimborsabilità di Zolgensma (onasemnogene abeparvovec), la prima terapia genica per l’atrofia muscolare spinale (SMA), riconoscendone la piena innovatività. L’approvazione della rimborsabilità sostituirà e supererà il programma di accesso anticipato regolato dalla Legge n. 648/96, estendendo il trattamento a totale carico del Servizio Sanitario Nazionale ai pazienti con atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 1 diagnosticati clinicamente e fino a 13,5 Kg e pazienti pre-sintomatici (e fino a 2 copie del gene SMN2).

    Considerato il carattere altamente innovativo e l’importante beneficio clinico per i pazienti, la terapia genica per la SMA era già stata approvata con procedura d’urgenza a maggio 2019 dalla Food and Drug Administration (FDA) negli Stati Uniti e nel maggio 2020 dalla European Medicines Agency (EMA).


  • quotidianosanita.it

    Malattie rare. Serve un nuovo Piano Nazionale

    di Annalisa Scopinaro, Domenica Taruscio

    Rinnoviamo l'appello per una maggiore attenzione alle esigenze dei malati rari e delle loro famiglie, coinvolte a tempo pieno nella gestione della malattia, anche attraverso l’impegno di fondi provenienti dal Recovery Fund, affinché possa svilupparsi il nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare con efficacia e senza aspettare più tempo, dal momento che quello attuale è scaduto nel 2016


      01 MAR
     - Prossimità. E’ stata questa la parola chiave che ha attraversato il discorso che il Ministro della Salute Roberto Speranza ha inviato alla Federazione UNIAMO, in occasione dell’evento istituzionale, “Malattie rare: uniamo le forze”, organizzato insieme al Ministero della salute e al CNMR dell’ISS, all’inizio della settimana dedicata alle malattie rare.
     
    Quella prossimità, ha dichiarato il Ministro, che implica “un cambio di prospettiva nelle cure, preoccupandosi di far arrivare le stesse nella vita quotidiana dei malati”, quella stessa prossimità che deve guidare “un cambio di paradigma nel nostro Servizio Sanitario Nazionale”. Alla prossimità si sono affiancate altre parole importanti: prevenzione, diagnosi precoce e presa in carico del paziente, ad indicare “le armi più efficaci per garantire le cure e l’assistenza appropriate”. La pandemia di COVID-19, abbattutasi violentemente sulle nostre vite da circa un anno, ha proseguito il Ministro, “non deve farci arretrare nell’attenzione verso chi vive una condizione di particolare vulnerabilità. Perché essere affetti da una patologia rara significa vivere una situazione che richiede un maggiore impegno da parte delle istituzioni”.


  • quotidianosanita.it/lettere-al-direttore

    L’annus horribilis dei malati rari

     26 FEB 2021- Gentile Direttore,

    il 2020 è stato caratterizzato dalla pandemia Sars-Cov-2; per le persone con malattie rare un annus più che mai horribilis. Impossibili le visite presso i centri di riferimento, spesso convertiti in centri Covid e che troppo di rado hanno conservato un legame con i loro pazienti, grazie alla buona volontà e ai cellulari dei clinici più sensibili. Timore nell’effettuare le terapie negli ospedali. Nessuna assistenza territoriale o domiciliare, anche a causa dello scollamento tra medici di base e centri di riferimento. Segregazione delle persone con disabilità cognitiva, con il prevedibile aggravamento delle loro condizioni psico-fisiche. Interruzione di ogni terapia riabilitativa. E infine ansia paralizzante per gli effetti devastanti del Covid su corpi già provati dalla malattia.


  • superando.it

    Nasce in Sardegna il Coordinamento Regionale Associazioni Malattie Rare

    Omini in circolo tutti unitiAssume certamente un particolare significato, a soli due giorni dalla Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, la notizia della nascita in Sardegna del CoReSar (Coordinamento Associazioni Malattie Rare Sardegna), all’insegna dell’unità tra ben diciannove organizzazioni impegnate sul fronte delle Malattie Rare. Il nuovo organismo si propone di essere un luogo aperto alla discussione e al confronto tra le Associazioni partecipanti sui problemi comuni e trasversali che riguardano i Malati Rari dell’Isola, ma anche il motore di un’azione associativa più incisiva e inclusiva


  • operapadrepio.it

    Casa Sollievo diventa "Centro di riferimento in Puglia per le Malattie Non Diagnosticate"

    Grazie a questo progetto, l’Ospedale di San Giovanni Rotondo potrà offrire una speranza in più di diagnosi e orientamento alle cure alle persone affette da una malattia ancora non riconosciuta

    Venerdì, 26 Febbraio 2021 13:09
    Casa Sollievo diventa "Centro di riferimento in Puglia per le Malattie Non Diagnosticate"

     In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021, l'IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza annuncia la firma della convenzione con la Regione Puglia per l’istituzione di un Ambulatorio per le malattie non diangosticate.

     Finanziato grazie al bando della Regione Puglia che Casa Sollievo si è aggiudicata per l’istituzione di un Centro di riferimento per la ricerca di malattie senza diagnosi, l’ambulatorio sarà dedicato alle persone affette da malattie ancora non riconosciute, per aiutarle a ottenere una diagnosi e identificare un percorso di cura. 

     

  • COMUNICATO STAMPA OMAR

    Malattie rare, Sindrome di Pierpont: solo 3 casi in Italia ma è nata l’associazione per dare voce a questi bambini

    La patologia presenta uno spettro di sintomi gravi, come epilessia e disabilità intellettiva.
    Laura Bertolotti, fondatrice dell’associazione: “L’obiettivo è far conoscere la Pierpont al mondo, fare network e finanziare la ricerca”

     Roma, 24 febbraio 2021In Italia ci sono 3 pazienti, nel resto del mondo un centinaio di età che varia da 0 a 23 anni. Si tratta della Sindrome di Pierpont, malattia genetica ultra-rara che nonostante la sua epidemiologia da oggi non lascia più isolate le famiglie che si trovano a viverla quotidianamente. È nata, infatti, a Milano l’Associazione Sindrome di Pierpont ad opera di Laura Bertolotti, che ha voluto mettere in contatto, instaurare un dialogo e creare una rete dei nuclei familiari italiani interessati da questa rarissima patologia.

    Laura, però, non è solo la fondatrice dell’associazione ma anche la mamma di Matteo, bambino di 8 anni affetto dalla Sindrome di Pierpont. Solo nel 2018 è arrivata la diagnosi corretta della malattia, ma i sintomi si sono presentati fin dalla nascita e il percorso in questi cinque anni non è stato affatto facile. Laura Bertolotti lo ha raccontato a OMaR: “All’inizio Matteo era piuttosto piccolo, ma i medici attribuivano questo aspetto a un problema di idronefrosi al rene, una cosa che non avrebbe dovuto avere nessuna ripercussione sul suo sviluppo futuro”. 


  • ansa.it

    Famiglie Sma, terapia genica anche a bimbi con più di 6 mesi

    Appello a Aifa per estendere criteri. Finora solo per 3 pazienti

    Redazione ANSA ROMA 21 gennaio 2021 18:26
     © ANSA

    (ANSA) - ROMA, 21 GEN - Ampliare i criteri per l'accesso alla terapia genica per l'atrofia muscolare spinale (Sma), ad oggi negata ai bimbi che hanno più di 6 mesi di vita. A chiederlo, rivolgendo un appello all'Agenzia italiana del farmaco (Aifa), è l'associazione dei pazienti Famiglie Sma. La terapia, conosciuta con il nome di Zolgensma è al momento accessibile in Italia per i bambini con Sma 1 (la forma più grave della malattia) fino a 6 mesi e ad oggi sono solo tre i bambini che hanno potuto riceverla, e tra questi la piccola Sofia. L'associazione chiede all'agenzia regolatoria di estenderne l'accesso per evitare discriminazioni.


  • pharmastar.it

    Malattie Rare, l'Università degli Studi della Campania "Luigi Vanvitelli" inaugura il Master annuale di II Livello

    Lunedi 18 Gennaio 2021  Redazione

    In Italia ci sono circa 2 milioni di persone affette da malattie rare, adulti e bambini che hanno degli specifici bisogni e che sono portatori di diritti che a volte fanno fatica ad essere riconosciuti. Trovare nel proprio percorso dei professionisti preparati in maniera specifica, e quindi formati per attuare una corretta presa in carico, non solo facilita la loro vita, ma rende tutto il sistema più efficiente.
    Proprio per questo motivo l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” ha ideato il Master di II Livello in Malattie Rare della durata di un anno e, in affiancamento a questo, il Corso di Perfezionamento della durata di 6 mesi, le cui offerte formative sono state presentate oggi alla stampa in media partnership con l’Osservatorio Malattie Rare.


  • aboutpharma.com

    Restituire voce e dignità ai pazienti epilettici: dall’Italia a tutto il mondo

    Parla Francesca Sofia, neo eletta presidentessa dell'International Bureau of Epilepsy (IBE) che rilancia i temi dell'advocacy nell'approssimarsi della giornata mondiale dedicata alla patologia in programma il prossimo 8 febbraio

    Francesca Sofia è la presidentessa eletta dell’International Bureau for Epilepsy (IBE).

    Il mondo dell’epilessia parla italiano. Da dicembre scorso Francesca Sofia è la presidentessa eletta dell’International Bureau for Epilepsy (IBE). Già responsabile scientifico e consigliera della Federazione italiana Epilessia (FIE), nonché membro dal 2018 dell’European regional executive committee dello stesso IBE, Francesca Sofia è biologa molecolare specializzata in neuroscienze, economia e management sanitario e bioetica. Da alcuni anni è una patient advocate di livello internazionale ed è impegnatissima anche nella divulgazione (collabora con AboutPharma and Medical Devices sui temi del patient engagement). Nell’approssimarsi della giornata mondiale dell’epilessia, in programma il prossimo 8 febbraio, l’IBE ha organizzato la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi denominata “50 milioni di passi” che simbolicamente conta e mette insieme i passi letteralmente compiuti in ogni modo da volontari, ricercatori e donatori.


  • COMUNICATO STAMPA - OSSERVATORIO MALATTIE RARE (OMaR)

    Fenilchetonuria, i pazienti: telemedicina usata troppo poco, troppi controlli rimandati all’infinito

    Luci e ombre della gestione dei centri PKU in periodo di Covid-19 emerse dal board dei pazienti organizzato da Osservatorio Malattie Rare

    Roma, 16 dicembre 2020 – Si è svolta il 5 dicembre, con il patrocinio della SIMMESN, Società italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale, una Tavola Rotonda virtuale delle Associazioni di pazienti con fenilchetonuria*.  L’appuntamento ha permesso un confronto diretto tra le associazioni rappresentative dei pazienti italiani, almeno 4.000 secondo le più recenti stime. Le sei associazioni che hanno preso parte all’iniziativa, di fatto rappresentative di tutto il territorio nazionale, hanno esposto chiaramente che, a parte qualche centro virtuoso, in generale la telemedicina è poco utilizzata per garantire la continuità di presa in carico ai pazienti. Questo si traduce nell’impossibilità di effettuare i controlli periodici – che in molti casi non sono stati ancora ripristinati – e modificare la dietoterapia quando necessario, con drammatiche ricadute in termini di salute e qualità della vita. Nonostante la buona volontà di clinici e dietisti, che hanno tentato di mettere in campo numerose soluzioni per garantire continuità ai pazienti mancano protocolli strutturati e finanziati, fondamentali in una situazione di emergenza come quella che stiamo vivendo a causa del Covid-19.

  • Comunicato Stampa Cittadinanzattiva

    Comunicato stampa    Roma, 9 dicembre 2020

     

    Pazienti con patologia cronica e rara: il 90% ha riscontrato difficoltà nell'accesso alle cure durante la pandemia. I risultati dell'indagine online di Cittadinanzattiva.

    Il coronavirus e le limitazioni che ne sono scaturite rispetto all'offerta dei servizi sanitari hanno aggiunto ulteriori difficoltà ai pazienti già affetti da patologia cronica e rara. È quanto emerge da una indagine online condotta da Cittadinanzattiva nel periodo compreso tra il 18 e il 25 novembre, alla quale hanno risposto 190 organizzazioni aderenti al Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici e rari. La quasi totalità ha riscontrato difficoltà durante l’emergenza sanitaria (89,3%): in particolare, 8 cittadini su 10 hanno incontrato ostacoli nel prenotare visite ed esami di controllo; di essi più di 1 su 2 (55,26%) ha dichiarato di essere ricorso al privato a causa delle difficoltà legate all'accesso alle strutture pubbliche.


  • pharmastar.it

    La street art per parlare di emoglobinopatie, al via campagna Novartis

    Novartis promuove la campagna 'Blood Artists' che si rivolge a tutta la popolazione e in particolare ai giovani, per far comprendere attraverso la Street Art cosa vuol dire convivere con talassemia e anemia falciforme e quanto è grande il contributo che ognuno di noi può dare attraverso un semplice gesto, quello della donazione di sangue.

    Mercoledi 2 Dicembre 2020  Redazione

    Tre storie, tre protagonisti e tre artisti per sensibilizzare sulla talassemia e l’anemia falciforme, due patologie ereditarie del sangue che in Italia colpiscono migliaia di persone, e sull’importanza delle donazioni di sangue, che ancora oggi rappresentano una terapia salvavita per questi pazienti nonostante i progressi della ricerca scientifica e clinica.

    Con questo obiettivo Novartis promuove la campagna ‘Blood Artists’ che si rivolge a tutta la popolazione, e in particolare ai giovani, per far comprendere attraverso la Street Art cosa vuol dire convivere con queste patologie e quanto è grande il contributo che ognuno di noi può dare attraverso un semplice gesto, quello della donazione di sangue. Il progetto è in collaborazione con Avis (Associazione Volontari Italiani del Sangue), Fondazione Italiana “Leonardo Giambrone” per la Guarigione dalla Talassemia e Drepanocitosi, UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), United Onlus (Federazione Nazionale delle Associazioni per le Anemie Rare, le Talassemie e la Drepanocitosi) e con il patrocinio di SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie) e Fondazione For Anemia.


  • osservatoriomalattierare.it

    Malattie reumatiche, al via il progetto di telemedicina iARPlus

    Autore: Redazione  30 Novembre 2020
    Telemedicina

    La piattaforma ha l’obiettivo di facilitare i contatti tra malato, medico di medicina generale e reumatologo

    Ha preso il via il progetto di telemedicina reumatologica iARPlus, la nuova piattaforma informatizzata, interoperabile e in grado di facilitare i contatti tra malato, il medico di medicina generale e lo specialista reumatologo. Il progetto è promosso dalla Società Italiana di Reumatologia (SIR) con il supporto incondizionato dell’Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR) ed è stato presentato durante il 57° Congresso Nazionale della SIR.

    In Italia sono già 40 i centri operativi degli “Ambulatori Virtuali Reumatologici” che presentano modelli e percorsi comuni e condivisi per evitare disparità nei servizi erogati. Ora l’obiettivo è implementarli nel più breve tempo possibile, una necessità resa ancora più impellente dalle emergenze sanitarie imposte dalla pandemia.


  • quotidianosanita.it/lettere-al-direttore

    Malattie rare. Serve uno sforzo mondiale

    Carlo Hanau Presidente dell'OdV Tribunale della salute di Bologna

    23 NOV - 2020

     Gentile Direttore,
    le malattie rare sono circa 7000 e contando tutti coloro che ne sono affetti in un Paese si arriva a cifre molto elevate, ma questi numeri non possono incentivare le decisioni che gli attori pubblici e privati del sistema sanitario prendono quando si tratta di scegliere le linee di ricerca per combattere una sola singola patologia.
     
    In un Paese ove nascono mezzo milione di bambini in un anno (più di quelli nati in Italia) una patologia definita molto rara, con un’incidenza di 1 su 5.000, comporta che vi siano soltanto cento bambini affetti da quella patologia, e se la ricerca sarà coronata da pieno successo, salvando la loro vita altrimenti destinata a morte precocissima, il risultato massimo sarà di 8.000 AVBS per ogni anno (100 casi x 80 AVBS guadagnati per ognuno). Se la ricerca è costata 800 milioni di Euro (ipotesi di ricerca molto costosa per una malattia rara), ogni AVBS sarà costato 100.000 Euro, molto più alto di quello che si sarebbe potuto ottenere applicandosi a malattie di grande diffusione .