Giornate di sensibilizzazione


  • ansa.it

    Malattie rare, un Social Talk contro gli stereotipi

    TheRAREside,per raccontare persone 'normali' oltre la malattia

    Redazione ANSA ROMA 15 febbraio 2021 16:12
    Presentato il social talk ''TheRareSide' (fonte: pagina Facebook dell'Osservatorio Malattie Rare) © AnsaAbbattere gli stereotipi, che portano spesso a considerare coloro che hanno una malattia rara come eroi, persone speciali o vittime. Creando un nuovo immaginario, meno 'eroico' e più quotidiano di ciò che sono.

    Questo l'obiettivo di TheRAREside, Storie ai confini della rarità, Social Talk realizzato Osservatorio Malattie Rare(OMaR).

        L'iniziativa, che prende il via domani, è realizzata in occasione, il 28 febbraio, della giornata dedicata alle malattie rare, ma durerà fino al 16 marzo. È un viaggio di 10 puntate sui canali Facebook e Youtube dell'Osservatorio Malattie Rare, oltre che sul sito stesso dell'Osservatorio, che porterà ad esplorare territori "ai confini della rarità", di cui si è sempre parlato poco, ma che sono anche quelli con cui chiunque si può identificare. Si parte dai bisogni primari - sessualità, alimentazione, sonno, lavoro, vita indipendente - per arrivare allo sport, i viaggi e il tempo con gli amici.


  • aboutpharma.com

    Restituire voce e dignità ai pazienti epilettici: dall’Italia a tutto il mondo

    Parla Francesca Sofia, neo eletta presidentessa dell'International Bureau of Epilepsy (IBE) che rilancia i temi dell'advocacy nell'approssimarsi della giornata mondiale dedicata alla patologia in programma il prossimo 8 febbraio

    Francesca Sofia è la presidentessa eletta dell’International Bureau for Epilepsy (IBE).

    Il mondo dell’epilessia parla italiano. Da dicembre scorso Francesca Sofia è la presidentessa eletta dell’International Bureau for Epilepsy (IBE). Già responsabile scientifico e consigliera della Federazione italiana Epilessia (FIE), nonché membro dal 2018 dell’European regional executive committee dello stesso IBE, Francesca Sofia è biologa molecolare specializzata in neuroscienze, economia e management sanitario e bioetica. Da alcuni anni è una patient advocate di livello internazionale ed è impegnatissima anche nella divulgazione (collabora con AboutPharma and Medical Devices sui temi del patient engagement). Nell’approssimarsi della giornata mondiale dell’epilessia, in programma il prossimo 8 febbraio, l’IBE ha organizzato la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi denominata “50 milioni di passi” che simbolicamente conta e mette insieme i passi letteralmente compiuti in ogni modo da volontari, ricercatori e donatori.


  • pharmastar.it

    La street art per parlare di emoglobinopatie, al via campagna Novartis

    Novartis promuove la campagna 'Blood Artists' che si rivolge a tutta la popolazione e in particolare ai giovani, per far comprendere attraverso la Street Art cosa vuol dire convivere con talassemia e anemia falciforme e quanto è grande il contributo che ognuno di noi può dare attraverso un semplice gesto, quello della donazione di sangue.

    Mercoledi 2 Dicembre 2020  Redazione

    Tre storie, tre protagonisti e tre artisti per sensibilizzare sulla talassemia e l’anemia falciforme, due patologie ereditarie del sangue che in Italia colpiscono migliaia di persone, e sull’importanza delle donazioni di sangue, che ancora oggi rappresentano una terapia salvavita per questi pazienti nonostante i progressi della ricerca scientifica e clinica.

    Con questo obiettivo Novartis promuove la campagna ‘Blood Artists’ che si rivolge a tutta la popolazione, e in particolare ai giovani, per far comprendere attraverso la Street Art cosa vuol dire convivere con queste patologie e quanto è grande il contributo che ognuno di noi può dare attraverso un semplice gesto, quello della donazione di sangue. Il progetto è in collaborazione con Avis (Associazione Volontari Italiani del Sangue), Fondazione Italiana “Leonardo Giambrone” per la Guarigione dalla Talassemia e Drepanocitosi, UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), United Onlus (Federazione Nazionale delle Associazioni per le Anemie Rare, le Talassemie e la Drepanocitosi) e con il patrocinio di SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie) e Fondazione For Anemia.

  • Campagna europea di sensibilizzazione sulla Charcot-Marie-Tooth 2020

    La Federazione Europea per la Charcot-Marie-Tooth (ECMTF) ha lanciato la sua quarta Campagna europea di sensibilizzazione sulla Charcot-Marie-Tooth 2020, con lo scopo di far conoscere la Charcot-Marie-Tooth: la più comune delle malattie rare.

    La campagna “CMT Awareness month 2020” si svolgerà nel mese di Ottobre 2020 in otto diversi Paesi europei: Regno Unito, Francia, Belgio, Paesi Bassi, Italia, Spagna, Romania e Germania. Il suo principale obiettivo è quello di far conoscere al pubblico e agli operatori sanitari la patologia e i sintomi collegati.

    Campagna europea consapevolezza Charcot-Marie-Tooth 2020 Sintomi CMT

    Una malattia rara ma non troppo

    La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT), che prende il nome dai tre medici che l’hanno descritta per la prima volta, è una neuropatia rara e poco conosciuta. La malattia di Charcot-Marie-Tooth colpisce 1 su 2.500 persone, il che la rende la neuropatia la più comune fra le malattie rare!

    La CMT è una malattia genetica, che colpisce i nervi periferici che collegano il midollo spinale ai muscoli e che trasmettono messaggi dal cervello agli arti. Questi segnali coinvolgono le capacità motorie, influenzano il movimento e la sensibilità, influenzano il senso del tatto o la sensazione di dolore. La combinazione di questi messaggi aiuta anche a mantenere l’equilibrio.


  • ansa.it

    Malattie rare, oltre il 50% ha componente neurologica

    Esperti, renderle meno orfane. Domani Giornata internazionale

    Redazione ANSA ROMA 28 febbraio 2020 13:50
     © ANSA

     (ANSA) - ROMA, 28 FEB - Oltre il 50% delle malattie rare ha una componente neurologica e coinvolge nella sintomatologia il sistema nervoso centrale, quello periferico e il muscolo. Lo ricorda la Società Italiana di Neurologia in prima linea in occasione della Giornata delle Malattie Rare che si celebra domani 29 febbraio, secondo cui sono ancora troppe quelle 'orfane' di terapia. Sono oltre 6000 le patologie rare, definite orfane poiché spesso prive di terapie e di un'adeguata organizzazione assistenziale, ricorda la società.

  • ansa.it

    Talassemia, per 8 pazienti su 10 pesa sulla qualità della vita

    In Italia 6 mila pazienti con talassemia severa

    Redazione ANSA ROMA 08 maggio 2019 10:05
    L'Italia è il Paese con la migliore gestione del paziente nel mondo © Ansa

    - "Stai connesso: condividi esperienze e conoscenze e combatti per un domani migliore nella talassemia".
        Questo il claim scelto per la giornata mondiale della talassemia che si celebra l'8 maggio, all'insegna di consapevolezze e competenze comuni. Nel nostro Paese, i pazienti puntano l'attenzione soprattutto sulla qualità di vita, su cui la malattia ha un forte impatto.

    Da un'indagine su 131 persone con la Beta-Talassemia trasfusione-dipendente, una malattia genetica rara del sangue, anche se piuttosto comune nell'area mediterranea e in particolare in Italia, dove si stima che ci siano oltre 6.500 casi e circa 3 milioni di portatori sani, emerge infatti che per oltre otto intervistati su dieci, l'82%, la malattia ha un impatto significativo sulla vita quotidiana, percentuale che raggiunge il 93% tra gli intervistati maschi. Alcuni paragonano la patologia ad uno "tsunami", altri ad una "tempesta" o al "mare mosso",altri ancora la vivono come "un buco nero che divora la forza fisica e mentale se ci si lascia andare". Il risultato dell'indagine, svolta con il supporto di United Onlus - Federazione Nazionale delle Associazioni, Talassemia, Drepanocitosi e Anemie Rare e di bluebird bio, azienda biotech è confermato anche dal numero di giorni trascorsi in ospedale in un anno a causa di trasfusioni e altri controlli, che per il 42% degli intervistati sono stati più di 30 nel corso del 2018 e per il 32% tra i 21 e i 30 giorni. Oltre alle visite mediche e alle trasfusioni, ci sono tutti gli altri obblighi legati alla gestione della malattia, come, ad esempio, l'assunzione di altre cure, le procedure burocratiche e gli adempimenti amministrativi. Infatti, per oltre la metà dei pazienti (51%), tali aspetti richiedono da 1 a 3 giorni al mese.
        Questo onere si traduce direttamente in tempo sottratto alla vita familiare o di relazione (come dichiarato dal 56% dei pazienti), a sport, tempo libero e vacanze (51%) e naturalmente ad istruzione o lavoro (43%).
        Guardando al futuro, emerge la comune speranza di poter "vivere il più a lungo possibile", "vivere una vita libera da trasfusioni", poter contare su una "vita libera dalla malattia".
        Per creare un percorso multispecialistico per il trattamento della talassemia e delle emoglobinopatie (di cui soffrono 10mila italiani) la formazione di nuovi professionisti preparati ad ascoltare e a dare risposte ai bisogni inespressi dei pazienti partirà a giugno la prima Scuola di Alta formazione sulle Emoglobinopatie (Masterclass Management of Hemoglobinopathies), un percorso Masterclass che ha ottenuto il patrocinio di Site(Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie), Aieop (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica) e realizzato con la collaborazione scientifica e didattica di Sda Bocconi e il contributo non condizionato di Norvatis. Per il trattamento della patologia, che in Italia conta circa 6 mila pazienti con talassemia severa e che ancora necessitano di trasfusioni, risulta innanzitutto fondamentale un percorso multispecialistico.

    Spiega il professor Antonio Piga, professore di Pediatria all' Università degli Studi di Torino: "L'obiettivo che ci siamo posti con il progetto del Masterclass non è dare informazioni sulla patologia, quanto fornire in modo trasversale tutti gli strumenti necessari e dotare i discenti di un quadro uniforme su tutti gli aspetti da tenere in considerazione nella cura del paziente. Inoltre, l'esperienza dei colleghi coinvolti nella faculty della scuola di alta formazione ci permetterà di spiegare in che modo affrontare le varie sfaccettature della patologia senza necessariamente essere degli esperti in tutte le specialità. Sapremo fornire tutti i tasselli del mosaico per la gestione di ciascun paziente, che va considerato nella sua unicità". Le terapie negli ultimi quindici anni si sono evolute e sono state introdotte nuove soluzioni. Oggi si guarda al futuro. "Le forme più gravi di talassemia richiedono trasfusioni di sangue che però comportano un accumulo di ferro negli organi e necessitano di una terapia ferrochelante attraverso la quale si può rimuovere il ferro in eccesso accumulato negli organi - spiega la professoressa Maria Domenica Capellini, Professore di Medicina Interna, Università degli Studi di Milano e Responsabile Centro di malattie rare Fondazione IRCCS "Ca Granda" Policlinico Milano -. Fino a 15 anni fa c'era un solo farmaco ferrochelante disponibile e che per essere efficace doveva essere somministrato con una pompa sottocute per otto/dieci ore al giorno tutti i giorni. Negli ultimi dieci anni sono stati introdotti i chelanti orali che hanno migliorato l'aderenza alla terapia. Altro aspetto innovativo e salvavita è rappresentato dal trapianto di midollo e la terapia genica. In Italia la situazione è migliore rispetto ad altri Paesi, grazie al contributo fornito dai pediatri a partire da anni '80. "In Italia 10mila persone soffrono di emoglobinopatie e circa il 10% della popolazione italiana è portatrice sana di anomalie dell'emoglobina - aggiunge il professor Gian Luca Forni, Responsabile del Centro della Microcitemia e delle Anemie Congenite dell'E.O. Ospedali Galliera di Genova e Presidente SITE-. Queste patologie hanno una richiesta sanitaria importante, perché, grazie alle nuove terapie, il tasso di sopravvivenza è cresciuto e l'età dei pazienti è sempre più alta. Per questo necessitano di una rete di centri di riferimento anche per la prevenzione e la gestione delle complicanze e che possano fornire un supporto continuo. La rete esistente negli ultimi anni ha perso vigore e va alimentata: l'Italia è infatti il Paese con la migliore gestione del paziente nel mondo". Il professor Forni evidenzia anche l'importanza di conoscere e trattare le falcemie, emoglobinopatie che possono provocare crisi dolorose e si differenziano per caratteristiche di tipo qualitativo (globuli rossi a forma di falce): sono diffuse in Italia ma anche nei Paesi Sub Sahariani. (ANSA).
       


    Fonte: ansa.it
    URL: http://www.ansa.it/canale_saluteebenessere/notizie/medicina/2019/05/08/giornata-talassemia-per-8-pazienti-su-10-pesa-sulla-qualita-della-vita_a5ea830d-d7f8-48ad-ad83-c23240c46700.html

  • UNIAMO GOLDIN Comunicato Stampa

    Scienze & Arte / Sogni & Voleri

    A confronto, sotto forma di metafora, i processi organizzativi del merletto veneziano/buranello ad ago e le fasi organizzative del PDTA Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale della persona con malattia rara  

           E’ il titolo del progetto innovativo in esposizione all’Ospedale Civile Ss. Giovanni e Paolo di Venezia, androne delle Colonne, dal 3 al 27 maggio 2019 con la conferenza di lancio organizzata per il giorno 3 maggio dalle ore 14:30 alle 18:00 e la conferenza scientifica il 27 maggio dalle ore 14:30 alle 18:00, entrambi in sala San Domenico.

    A confronto, sotto forma di metafora, sono due processi organizzativi:
    • le fasi produttive del merletto veneziano/buranello ad ago
    • le fasi organizzative del PDTA Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale della persona con malattia rara

  • AGI > Salute

    I numeri della meningite in Italia

    Ne sono vittima soprattutto bambini nei primi anni di vita e anziani o persone con deficienze immunitarie. In Italia colpisce mille persone all'anno e può portare alla morte in 24 ore

    di  SONIA MONTRELLA 24 aprile 2019,19:36
    meningite vaccino infezione sintomi   Oggi è la Giornata mondiale contro la meningite, un’infezione grave che può uccidere in sole 24 ore. Oppure causare sordità, perdita della vista, paralisi, perdita degli arti, danni agli organi e al cervello. Ogni anno la malattia colpisce 2,8 milioni di persone mentre in Italia sono oltre 1.000 quelle che la contraggono. La meningite può colpire chiunque, ma è più frequente tra neonati e tra bambini nei primi anni di vita e nelle persone che hanno il sistema immunitario non funzionante a dovere (anziani e malati). Cos’è e come difendersi.


  • Cittadinanzattiva

    XIII Giornata europea dei diritti del malato: iniziative in tutta Italia sulle liste di attesa

    18 Aprile 2019
     giornata malato 800x450 tdm copy

     XIII Giornata europea dei diritti del malato: oltre 50 le iniziative in tutta Italia promosse da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato sul tema delle liste di attesa

    Si celebra oggi in tutta Italia la XIII Giornata europea dei diritti del malato con iniziative in tutta Italia sul tema delle liste di attesa ed informazioni utili ai cittadini sul nuovo Piano nazionale di governo delle liste di attesa approvato di recente.

  • ansa.it

    Esperti, malattie reumatologiche in aumento, serve più prevenzione

    Società italiana di reumatologia, al via la campagna #Reumadays 2019 in 11 città

    Redazione ANSA ROMA 03 aprile 2019 18:17
    Esperti, malattie reumatologiche in aumento, serve più prevenzione © Ansa

  • ansa.it

    Giornata mondiale autismo, i monumenti illuminati di blu

    Esperti, obiettivo è l'inclusione

    Redazione ANSA ROMA 01 aprile 2019 11:04
    Giornata mondiale autismo, i monumenti illumimati di blu © ANSA

     In Italia anche Palazzo Montecitorio si veste di luce blu nella notte del primo aprile e fino all'alba, ma la lista delle piazze e dei monumenti che in tutto il mondo si illumineranno del colore scelto dall'Onu come simbolo dell'autismo è lunga, dall'Empire State Building di New York al Cristo Redentore di Rio de Janeiro. L'occasione è la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull'Autismo, che celebra domani la sua 12/ma edizione: circa 600mila, secondo le ultime stime, le famiglie italiane coinvolte (1 bambino su 100 ne è colpito), mentre da medici ed esperti giunge forte l'appello a realizzare una vera "inclusione" per le persone affette da questa patologia, a partire dai bambini.