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Angiola incalza il Governo “Priorità vaccinali a malati rari e loro caregiver: serve attenzione e trasparenza”

L'interrogazione chiedeva l'accesso al documento che identifica i codici di malattia rara prioritari. Il deputato: "Per ora risposta deludente da parte del Ministero"

Autore: Ilaria Vacca 15 Aprile 2021
On. Angiola incalza il Governo “Priorità vaccinali a malati rari e loro caregiver: serve attenzione e trasparenza”

 Si è svolta ieri, mercoledì 14 aprile, la seduta della Commissione Affari Sociali, l’interrogazione a risposta immediata presentata dagli On. Bologna e  Angiola (Misto) dedicata al tema della priorità vaccinale per i malati rari, le persone con disabilità e i loro caregiver. Durante l’interrogazione, disponibile in versione integrale su Facebook, Angiola ha ribadito la necessità della priorità vaccinale ai malati rari ad alta complessità di cura e ai loro caregivers, al di là dei codici di esenzione. Ha ricordato la necessità del coinvolgimento dei centri di riferimento per le malattie rare, ove presenti.

"Ove non siano presenti i centri di riferimento - prosegue l'interrogazione - è opportuno che chiunque venga indicato per la presa in carico vaccinale sul territorio di residenza del malato raro si confronti con il centro di riferimento della malattia rara presente eventualmente in altra regione o Nazione, oppure con il coordinamento regionale malattie rare della propria regione."

Angiola ha ribadito inoltre la necessità, più volte espressa da più di 50 associazioni di pazienti, di ottenere trasparenza da parte delle istituzioni e di poter prendere visione del documento redatto dal «Tavolo interregionale malattie rare» sulle priorità vaccinali. “È disdicevole – ha dichiarato Angiolas – che le loro richieste sul documento non abbiano ottenuto risposta”.  Documento che, lo ricordiamo, è stato reso noto solo da alcune regioni e pubblicato da Osservatorio Malattie Rare. Il documento ufficiale, così come licenziato dal Tavolo tecnico, non è disponibile pubblicamente da nessuna parte.

La risposta del sottosegretario Costa si è sostanzialmente limitata a citare le priorità vaccinali così come stabilito dalle Raccomandazioni ad Interim e dalla recente Ordinanza del Commissario straordinario Figliuolo. Costa ha raccolto la sollecitazione alla trasparenza, ma il documento non è stato reso disponibile durante l'interrogazione.

Angiola ha dunque ribattuto “La ringrazio per l’apertura rispetto a questa esigenza di trasparenza che ora più che mai il Governo deve tenere a cuore. […] Non posso esimermi dal dirle che questa interrogazione era già nella sua disponibilità dai giorni scorsi, avrebbe potuto già portare con sé i verbali del Tavolo Interregionale Malattie Rare. Le associazioni di pazienti non sanno più cosa fare: si vedono calare dall’alto delle decisioni, non le condividono e non le possono controbattere perché non sanno i termini tecnici specifici sulla base dei quali il Tavolo ha preso le sue decisioni. C’è grande insoddisfazione in merito a questo comportamento. [...] Inoltre tra le priorità citate non ho trovato un'apertura rispetto al tema delle malattie rare.  Prego il Governo di tenere alta l’attenzione su questo esito.” 

“Una risposta deludente da parte del Ministro alla mia interrogazione – scrive Angiola sul profilo ufficiale Facebook, grazie al quale ha reso pubblica l'intera interrogazione - che denota superficialità  nell'approfondimento degli argomenti da noi sottoposti. Prendiamo comunque atto dell'impegno assunto e rimaniamo fiduciosi di ricevere i verbali del "Tavolo interregionale sulle malattie rare" per capire come sono state decise le famiglie di malattie rare da ammettere alla priorità vaccinale e fare delle controproposte"


Fonte: osservatoriomalattierare.it
URL: https://www.osservatoriomalattierare.it/news/attualita/17298-angiola-incalza-il-governo-priorita-vaccinali-a-malati-rari-e-loro-caregiver-serve-attenzione-e-trasparenza