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WEBnews

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Medicina, Salute, Genetica, Chirurgia, Malattie Rare, Farmaci, Bioetica e Nuove Tecnologie. 

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Legge

quotidianosanita.it

Malattie rare. La Camera approva all’unanimità la legge che detta nuove garanzie per l’assistenza e la ricerca. Il testo passa ora al Senato

La Camera ha approvato il testo con 357 a favore e nessun voto contrario. Il provvedimento detta disposizioni dirette a garantire la cura delle malattie rare ed il sostegno alla ricerca ed alla produzione dei farmaci orfani finalizzati alla terapia di queste patologie. Nel testo si disciplinano diversi aspetti, dalla ricerca all'importazione di farmaci dall'estero fino al sostegno del lavoro di cura ed assistenza per le persone affette da queste patologie. Speranza: "È un ulteriore tassello nella costruzione di un Ssn incentrato sul concetto di 'prossimità'". IL TESTO

26 MAG - La Camera, dopo oltre due anni di lavori in Commissione Affari Sociali, ha approvato con 357 a favore, nessun contrario e una astensione la proposta di legge che promuove il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare. Il testo passa ora all'esame Senato in seconda lettura.
 
"Il sì unanime della Camera dei Deputati al Testo Unico della Malattie Rare rappresenta un primo importante passo in avanti perché grazie alla semplificazione delle normative esistenti consentirà a migliaia di pazienti, ovunque risiedano, di accedere più facilmente a cure adeguate ed appropriate, anche restando a domicilio. È un ulteriore tassello nella costruzione di un Servizio Sanitario Nazionale incentrato sul concetto di 'prossimità', cioè della capacità di essere vicino ai cittadini, a cominciare da chi soffre di una malattia rara, perché non si debba mai sentire lasciato solo", ha commentato il ministro della Salute Roberto Speranza.

biotecnologie

ansa.it

Luce e geni riattivano i neuroni, un uomo recupera in parte la vista

Era cieco da 40 anni a causa di una malattia genetica

Redazione ANSA  24 maggio 2021 18:29
Rappresentazione artistica di una cellula nervosa attivata con la luce (fonte: statenews website, hayadan website, da Wikipedia) © Ansa

 Restituita parzialmente la vista a un uomo di 58 anni che da 40 era non vedente a causa di una malattia neurodegenerativa ereditaria, la retinite pigmentosa: è il primo risultato del genere ottenuto grazie all'optogenetica, la tecnica che utilizza impulsi di luce per controllare l'attività delle cellule, in precedenza modificate per rispondere agli stimoli luminosi. Il caso è pubblicato sulla rivista Nature Medicine dal gruppo dell'Università di Pittsburgh guidato da José Sahel e Botond Roska.


OMAR osservatoriomalattierare.it

COMUNICATO STAMPA

MALATTIE RARE, AVVIATO IERI IN AULA ALLA CAMERA L’ESAME DEL TESTO UNICO. UNA VOLTA APPROVATO PASSERÀ AL SENATO

 

On. Fabiola Bologna: “Grande soddisfazione, ora auspichiamo in tempi rapidi”
Sen. Paola Binetti: “Farò il possibile perché l’iter del Senato sia veloce”

Le Associazioni dell’Alleanza Malattie Rare: “Legge necessaria, ma sarà necessario vigilare sull’uniformità di applicazione a livello delle Regioni, rimangono troppe disparità”

 

Roma, 25 maggio 2021 – Dopo due anni di attesa e numerosi rinvii dovuti soprattutto alla mancanza di relazioni tecniche necessarie, ieri il “Testo Unico sulle Malattie Rare” ha finalmente iniziato l’esame presso l’Aula della Camera dei Deputati.  L’esame della proposta di legge era cominciato, infatti, il 7 marzo del 2019 e dopo un avvio piuttosto veloce aveva iniziato a subire diversi rallentamenti che sono stati superati soprattutto grazie all’impegno dei diversi componenti dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, gli stessi che questa mattina ne hanno voluto dare annuncio e commento in un evento onlineTesto Unico sulle Malattie Rare, dalla Camera al Senato  organizzato insieme all’Alleanza Malattie Rare e in partnership con Osservatorio Malattie Rare. “È una grande soddisfazione, un passo in avanti importante, anche se è stato un iter lungo e impegnativo – ha spiegato l’On. Fabiola Bologna, relatrice della legge nonché una delle sue prime firmatarie – Ora occorre che l’iter del Senato sia, per quanto possibile, veloce. È necessario che questa nuova Legge Quadro per le malattie rare possa essere applicata al più presto, per i pazienti e le loro famiglie ma anche per il mondo della ricerca e per la produzione di farmaci orfani e innovativi”.

vaccini

quotidianosanita.it

Vaccini Covid. Ema: “A fine maggio ok a Pfizer per adolescenti”. Semaforo verde dell’Agenzia a seconda dose dopo 42 giorni

L’Agenzia europea del farmaco ha fatto oggi il punto sui vaccini anti Covid. In linea con quanto deciso dal Governo italiano Ema ha confermato la possibilità di fare la seconda dose di Pfizer fino a 42 giorni. E poi l’annuncio che il vaccino Pfizer preso sarà approvato anche per la fascia di età 12-15 anni come già fatto dalla Fda Usa.

Marco Cavaleri, responsabile della strategia dei vaccini dell'Ema

12 MAG - “La raccomandazione inclusa nelle informazioni del prodotto riporta un intervallo di tre settimane, perché questo è l'intervallo che è stato studiato nello studio clinico che ha portato all'approvazione di questo vaccino. In ogni caso, è importante sottolineare che nel test clinico la seconda dose poteva essere somministrata in una finestra fino a 42 giorni. Ciò significa che in alcuni casi la seconda dose è stata somministrata molto più tardi di 3 settimane di distanza e all'interno dell'intervallo dei 42 giorni”. Lo ha dichiarato Marco Cavaleri, responsabile della strategia dei vaccini dell'Ema, in conferenza stampa.
 
“Questi elementi - ha aggiunto Cavaleri - sono riportati nelle informazioni sul prodotto e da questa prospettiva possiamo considerare che somministrare la seconda dose in un intervallo prolungato fino a 42 giorni non sarebbe una deviazione dalla raccomandazione e non verrebbe considerato come un uso del vaccino fuori dalle condizioni autorizzate. Certamente, se la proposta è andare oltre 42 giorni, questo sarebbe contro. Ma rimanere in questo intervallo non dovrebbe essere un grosso problema”.


ansa.it

Essere mamma con Sma e distrofie, una "storia meravigliosa"

Nel Centro Nemo in 13 anni aiutate 11 donne con queste malattie

  Redazione ANSA ROMA 08 maggio 2021 15:37
 © ANSA

  (ANSA) - ROMA, 08 MAG - Sonia vive da 39 anni con la Sma3, una patologia genetica che non le permette di essere autosufficiente. Nonostante la patologia, oggi è mamma di Leila, "una fantastica bimba di 3 anni e mezzo".

  Nella sua gravidanza ha avuto due accompagnatori 'speciali': uno è il papà, Francesco. L'altro è il Centro clinico Nemo, che in 13 anni ha aiutato 11 donne affette da distrofie e Sma ad avere figli. Oggi Sonia, per la Giornata della festa della mamma, racconta la sua storia definendola "non facile ma meravigliosa".