28 FEBBRAIO è la Giornata delle Malattie Rare Sensibilizzare e generare cambiamento per i 300 milioni di persone che nel mondo vivono con una malattia rara, le loro famiglie e […]
Bari, 31 maggio 2024 c/o Teatro AncheCinema spettacolo “LA DONNA DEL FUOCO” e Premiazione 2° Concorso “Vi Racconto una Storia…” Ingresso ore 19.00 – Sipario ore 19.30 Evento Rete Malattie […]
L’Associazione “Rete Malattie Rare Odv” ha il piacere di riproporre anche per quest’anno il Concorso “Vi Racconto una Storia…“. Nato dall’idea e passione del nostro vice-presidente Giuseppe Silvano e del suo amico Gianni […]
Renza Barbon Galluppi, associazione Rete Malattie Rare o.d.v.Presidente onorario UNIAMO F.I.M.R. a.p.s. Le elezioni del Parlamento Europeo, previste dal 6 al 9 giugno 2024, rappresentano un’opportunità fondamentale per la comunità […]
Abbiamo partecipato alla consultazione pubblica sul “Documento di indirizzo contenente indicazioni per la promozione della partecipazione/co-produzione dei pazienti, dei cittadini e della comunità nell’ambito delle Case della Comunità”, predisposto da […]
Evento prova 01
La Giornata ha come tema l’equità come accesso a pari opportunità per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara. La prima Giornata delle Malattie Rare è stata celebrata […]
Renza Barbon Galluppi, associazione Rete Malattie Rare o.d.v.Presidente Onorario UNIAMO F.I.M.R. Federazione Italiana Malattie Rare a.p.s. Il 19 ottobre 2023 si è celebrata la giornata internazionale di sensibilizzazione promossa dalla International […]
Renza Barbon Galluppi, associazione Rete Malattie Rare o.d.v.Presidente Onorario UNIAMO F.I.M.R. Federazione Italiana Malattie Rare a.p.s. Alfa 1 antitripsina Siringomielia e Arnold Chiari Sono semplicemente nomi di malattie rare, ma […]
Renza Barbon Galluppi, associazione Rete Malattie Rare o.d.v.Presidente Onorario UNIAMO F.I.M.R. Federazione Italiana Malattie Rare a.p.s. Sono passati quasi dieci anni dalla pubblicazione dello scorso Piano Nazionale Malattie Rare. Da […]
