Renza Barbon Galluppi, associazione Rete Malattie Rare o.d.v.Presidente Onorario UNIAMO F.I.M.R. Federazione Italiana Malattie Rare a.p.s. Alfa 1 antitripsina Siringomielia e Arnold Chiari Sono semplicemente nomi di malattie rare, ma […]
Renza Barbon Galluppi, associazione Rete Malattie Rare o.d.v.Presidente Onorario UNIAMO F.I.M.R. Federazione Italiana Malattie Rare a.p.s. Sono passati quasi dieci anni dalla pubblicazione dello scorso Piano Nazionale Malattie Rare. Da […]
1 ° Concorso nazionale di Racconti e Poesie sulle Malattie Rare e Disabilità
Renza Barbon Galluppi, associazione Rete Malattie Rare o.d.v.Presidente Onorario UNIAMO F.I.M.R. Federazione Italiana Malattie Rare a.p.s. Giunta alla sua quindicesima edizione, la Giornata delle malattie rare è l’appuntamento più importante per le […]
Mostra Espositiva c/o Ospedale dell’Angelo di Mestre (VE)1° piano, zona ambulatori Renza Barbon Galluppi, associazione Rete Malattie Rare o.d.v.Presidente Onorario UNIAMO F.I.M.R. Federazione Italiana Malattie Rare a.p.s. In occasione della […]
Renza Barbon Galluppi, associazione Rete Malattie Rare o.d.v.Presidente Onorario UNIAMO F.I.M.R. Federazione Italiana Malattie Rare a.p.s. Nel mese di dicembre molto si è parlato di malattie rare, tante le persone […]
Renza Barbon Galluppi, associazione Rete Malattie Rare o.d.v.Presidente Onorario UNIAMO F.I.M.R. Federazione Italiana Malattie Rare a.p.s. Eppure succede ancora…Succede ancora di trovarsi nei reparti ospedalieri dedicati ai bambini affette da […]
Renza Barbon Galluppi, associazione Rete Malattie Rare o.d.v.Presidente Onorario UNIAMO F.I.M.R. Federazione Italiana Malattie Rare a.p.s. La comunità associativa europea delle persone affette da malattie rare e loro familiari, continua […]
Legge n. 175 del 10.11.2021 sulle Malattie Rare, in vigore dal 12 dicembre 2021 “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione […]
Renza Barbon Galluppi, associazione Rete Malattie Rare o.d.v.Presidente Onorario UNIAMO F.I.M.R. Federazione Italiana Malattie Rare a.p.s. Incontrare nella propria vita una malattia rara e/o ultra-rara non è una scelta, è […]