A Roma, Giovedì 30 gennaio Fonte uniamo.org Gennaio 27, 2025 11:30 am Giovedì 30 gennaio, presso l’Auditorium “Cosimo Piccinno” del Ministero della Salute, prenderà il via la campagna di sensibilizzazione #UNIAMOleforze: oltre […]
Rete segnata dai ricercatori dell’Istituto Telethon di genetica e medicina di Napoli nei confronti della retinite pigmentosa, la più comune forma di cecità ereditaria: la partita è solo all’inizio, ma come descritto sulle pagine della rivista scientifica EMBO Molecular Medicine* i ricercatori napoletani guidati da Enrico Maria Surace hanno compiuto il primo passo necessario per arrivare alla correzione del difetto genetico responsabile di questa grave malattia della vista.
Un importante studio internazionale coordinato dal National Institute on Aging (NIH) e pubblicato su Cell Genomics, che ha visto la partecipazione di diversi centri di ricerca italiani e milanesi in particolare, […]
E’ il rarissimo Mal, verso trasfusioni più sicure 19 settembre 2024, 07:44 di Elisa Buson (ANSA.it) Identificato un nuovo gruppo sanguigno, il rarissimo Mal: i ricercatori erano sulle sue tracce da oltre mezzo […]
L’intervento, eseguito presso l’AOU Vanvitelli, è stato possibile grazie a un’innovativa piattaforma di terapia genica sviluppata dal Tigem di Pozzuoli che consente di trasferire geni di grandi dimensioni. Il team […]
28 FEBBRAIO è la Giornata delle Malattie Rare Sensibilizzare e generare cambiamento per i 300 milioni di persone che nel mondo vivono con una malattia rara, le loro famiglie e […]
Bari, 31 maggio 2024 c/o Teatro AncheCinema spettacolo “LA DONNA DEL FUOCO” e Premiazione 2° Concorso “Vi Racconto una Storia…” Ingresso ore 19.00 – Sipario ore 19.30 Evento Rete Malattie […]
L’Associazione “Rete Malattie Rare Odv” ha il piacere di riproporre anche per quest’anno il Concorso “Vi Racconto una Storia…“. Nato dall’idea e passione del nostro vice-presidente Giuseppe Silvano e del suo amico Gianni […]
Renza Barbon Galluppi, associazione Rete Malattie Rare o.d.v.Presidente onorario UNIAMO F.I.M.R. a.p.s. Le elezioni del Parlamento Europeo, previste dal 6 al 9 giugno 2024, rappresentano un’opportunità fondamentale per la comunità […]
Abbiamo partecipato alla consultazione pubblica sul “Documento di indirizzo contenente indicazioni per la promozione della partecipazione/co-produzione dei pazienti, dei cittadini e della comunità nell’ambito delle Case della Comunità”, predisposto da […]
