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ultimo aggiornamento dati 22/01/2019

Centri coordinamento
Rete Nazionale Malattie Rare

 
 
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Friuli Venezia Giulia Veneto Trentino Alto Adige Lombardia Piemonte Valle d'Aosta Liguria Emilia Romagna Marche Toscana Umbria Abruzzo Molise Lazio Sardegna Campania Puglia Basilicata Calabria Sicilia Carta d'Italia
numero verde CNMR


Portale delle Malattie Rare  - Ministero della Salute - Istituto Superiore di Sanità Centro Nazionale Malattie Rare 
Istituto Superiore di Sanità
Direttore: Dr.ssa Domenica Taruscio 
Via Giano della Bella, 34 - 00161 Roma 
Telefono: 06 4990 4017 - Fax: 06 4990 4370
numero verde 800 89 69 49

 

Elenco dei punti informativi istituzionali, voluti ed istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti all’interno della propria rete.
Fonte  https://www.malattierare.gov.it/puntiContattoRegionali/lista come da Ultimo aggiornamento 12 dicembre 2019

 

 

  ABRUZZO 

Tipo Servizio
Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Abruzzo
Sito
Telefono
+39 0854252101
Orario
Lunedì, mercoledì e venerdì, dalle 12.00 alle 15.00; martedì e giovedì, dalle 14.00 alle 17.00
Email
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Referente
Silvia Di Michele

 

 

  BASILICATA 

Tipo Servizio
Centro di Coordinamento della Rete per le Malattie Rare della Regione Basilicata
Indirizzo
Via Vincenzo Verrastro, 9 - 85100 Potenza
Sito
Numero Verde
800 009 988
Email
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Referente
Giulia Motola
Telefono   +39 0971668874 / +39 0971310409
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  CALABRIA 

Tipo Servizio
Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Calabria
Telefono
+39 0961856565
Referente
Domenico Gullà
Telefono   +39 0961856565
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CAMPANIA 

Tipo Servizio
Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania
Indirizzo
AORN dei Colli – Ospedale Monaldi, Via Leonardo Bianchi Snc
Numero Verde
800 957 747
Telefono
+39 0817062211
Orario
+39 0817062211 dal lunedi al giovedì, dalle 9.30 alle 13.30; +39 3356444864 dal lunedi al venerdì, dalle 9.00 alle 15.00
Email
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Referente
Giuseppe Limongelli
Telefono    +39 3356444864
 

 

 

 EMILIA-ROMAGNA 

Tipo Servizio
Servizio Assistenza Ospedaliera, Direzione generale cura della persona, salute e welfare - Regione Emilia-Romagna
Numero Verde
800 033 033
Email
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Referente
Elisa Rozzi
Telefono   +39 0515277272
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Referente
Matteo Volta
Telefono   +39 0515277271
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 FRIULI - VENEZIA GIULIA  

Tipo Servizio
Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Friuli Venezia Giulia
Indirizzo
Piazzale Santa Maria Della Misericordia, 15 - 33100 Udine
Telefono
+39 0432559883
Email
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Referente
Maurizio Scarpa
Telefono   +39 0432559890
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 LAZIO  

Tipo Servizio
Centro di Coordinamento regionale delle Malattie Rare della Regione Lazio
Indirizzo
c/o Regione Lazio, Via Rosa Raimondi Garibaldi, 7 - 00145 Roma 
Email
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Referente
Esmeralda Castronuovo
Telefono    +39 0651684774
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 LIGURIA  

Tipo Servizio
Sportello Regionale Malattie Rare
Indirizzo
c/o Padiglione 8, IRCCS Istituto Giannina Gaslini - via Gerolamo Gaslini, 5 - 16147 Genova
Telefono
+39 01056362937 +39 01056362113
Cellulare
+39 3357304627
Orario
Dal lunedì al venerdì, dalle ore 09.00 alle ore 13.00
Email
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Referente
Rosa Bellomo
Telefono   +39 0105488532
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 LOMBARDIA 

Tipo Servizio
Centro di Coordinamento Rete Regionale per le Malattie Rare
Indirizzo
c/o Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare "Aldo e Cele Daccò" Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri - IRCCS Via G.B. Camozzi, 3 -24020- Ranica (BG)
Telefono
+39 0354535304
Orario
Dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 13.00 e dalle 14.00 alle 18.00
Email
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Referente
Erica Daina
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 MARCHE

Tipo Servizio
Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Marche
Indirizzo
c/o Azienda Ospedaliera Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona, Via Conca n. 71, 60020 - Torrette (AN)
Referente
Giada Tortora (età adulta, ad esclusione delle malattie metaboliche)
Telefono   +39 0715966620
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Referente
Claudia Sgattoni (età pediatrica e malattie metaboliche nell'adulto)
Telefono   +39 0715962250
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 MOLISE 

Tipo Servizio
Contatti Referenti Regionali per le Malattie Rare
Referente
Vincenzo Santillo
Telefono   +39 0874409363
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 PIEMONTE 

Tipo Servizio
Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta (CMID)
Indirizzo
P.za del Donatore di sangue, 3 - 10154 Torino
Telefono
+39 0112402127
Orario
Dal lunedì al venerdì, dalle 09.00 alle 16.00
Email
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Referente
Dario Roccatello
Telefono   +39 335 7552089
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Referente
Simone Baldovino
Telefono   +39 335 7552077
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 PUGLIA

Tipo Servizio
Coordinamento Regionale Malattie Rare (Co.Re.Ma.R.) della Regione Puglia
Portale regionale delle malattie rare https://www.sanita.puglia.it/web/rete-delle-malattie-rare
Numero Verde
800 893 434
Telefono
+39 0805403421
Orario
800 893 434 dal lunedì al giovedì. Dalle ore 11.00 alle ore 13.00; +39 0805403421 Martedì e venerdì, dalle 11.00 alle 13.00
Email
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Referente
Giuseppina Annichiarico
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Referente
Ettore Attolini
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 SARDEGNA 

Tipo Servizio
Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare (CCRMR) della Regione Sardegna
Indirizzo
c/o Ospedale Pediatrico Microcitemico A. Cao, Clinica Pediatrica, Talassemie e Malattie Rare, Via Jenner - 09121 Cagliari 
Numero Verde
800 095 040
Telefono
+39 07052965527
Cellulare
+39 366 9220528
Orario
Dal lunedì al venerdì dalle 10.00 alle 13.00
Email
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Referente
Dott.ssa Marta Balzarini - Medico Pediatra
Direttore
Prof. Paolo Moi
Telefono   +39 0706095656
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 SICILIA 

Tipo Servizio
Sportello Informativo Malattie Rare
Telefono
+39 091 7803180
Referente
Maria Piccione
Telefono   +39 0916802822
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 TOSCANA 

Tipo Servizio
Centro di Ascolto Malattie Rare della Regione Toscana
Numero Verde
800 880 101
Orario
Dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 18.00
Email
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Referente
Matteo Meloni

 TRENTINO ALTO ADIGE (Prov. Aut. di Trento e Prov. Aut. di Bolzano) 

Tipo Servizio
Centro Provinciale di Coordinamento per le Malattie Rare di Bolzano
Indirizzo
c/o Servizio di Consulenza Genetica dell’Azienda Sanitaria dell’Alto Adige, Viale Europa, 31 - 39100 Bolzano
Telefono
+39 0471907109
Orario
Dal lunedì al venerdì, dalle 8.00 alle 12.00
Email
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Referente
Francesco Benedicenti
Telefono   +39 0471907109
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Tipo Servizio
Centro Provinciale di Coordinamento per le Malattie Rare di Trento
Indirizzo
c/o Ospedale Villa Igea di Trento, Via Malta, 16 - 38122 Trento
Telefono
+39 0461904211
Orario
Dal lunedì al venerdì, dalle 8.30 alle 13.00
Email
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Referente
Annalisa Pedrolli
Telefono   +39 0461904211
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 UMBRIA 

Tipo Servizio
Servizio Programmazione Socio Sanitaria dell'assistenza distrettuale
Orario
Dal lunedì al giovedì, mattina e pomeriggio; venerdì, solo mattina
Sito
Referente
Maria Concetta Patisso
Telefono   +39 0755045302
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Referente
Paola Casucci
Telefono   +39 0755045281
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VALLE D'AOSTA

Tipo Servizio
Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta (CMID)
Indirizzo
P.za del Donatore di sangue, 3 - 10154 Torino
Telefono
+39 0112402127
Orario
Dal lunedì al venerdì, dalle 09.00 alle 16.00
Email
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Referente
Dario Roccatello
Telefono   +39 335 7552089
Email   Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Referente
Simone Baldovino
Telefono   +39 335 7552077
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 VENETO

Tipo Servizio
Coordinamento Regionale per le Malattie Rare della Regione Veneto
Indirizzo
Azienda Ospedaliera di Padova - Via Giustiniani 2, 35128 Padova
Numero Verde
800 318 811
Telefono
+39 0498215700
Orario
Dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 17.00
Email
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Referente
Paola Facchin
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Fonte: iss.it 1; A.A.
URL: https://www.malattierare.gov.it/ 
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