×

Attenzione

EU e-Privacy Directive

Questo sito si serve di cookie per gestire autenticazione, navigazione e altre funzioni. Servendoti del nostro sito acconsenti al collocamento di questo tipo di cookie sul tuo dispositivo.

Visualizza la ns. Informativa Estesa.

Visualizza la normativa europea sulla Privacy.

Visualizza la documentazione GDPR

Hai rifiutato i cookie. Questo diniego può essere revocato.


ospedalebambinogesu.it

Il Bambino Gesù si accende di verde, viola e blu: i "colori" delle Malattie Rare

Domenica 28 febbraio, n occasione del XIV Rare Desease Day, l'ingresso del Pronto Soccorso del Gianicolo si illumina dalle 18 alle 24 per puntare l'attenzione sul bisogno di cura dei malati rari

24 febbraio 2021

28 febbraio l'ingresso del Pronto Soccorso del Gianicolo si illuminerà di verde, viola e blu. Al centro del gioco di luci, la parola ‘cuRARE', che sottolinea l'impegno del Bambino Gesù sul fronte della ricerca e della cura dei malati rari. Con questa iniziativa Orphanet-Italia e l'Ospedale Pediatrico della Santa Sede aderiscono al Rare Disease Day che si celebra in tutto il mondo l'ultimo giorno di febbraio.

L'evento centrale della XIV edizione 2021 sarà per il Bambino Gesù, "Insieme illuminiamo la rarità", in linea con l'iniziativa nazionale coordinata da Uniamo - la Federazione che riunisce circa 100 associazioni che si occupano di patologie rare - che prevede l'accensione delle luci sui monumenti più rappresentativi di diverse città italiane per richiamare l'attenzione sulle necessità sociali e cliniche dei pazienti e delle famiglie colpite da una malattia rara.

Le malattie rare sino ad oggi identificate sono circa 7/8000, quasi tutte (90%) di origine genetica. Sono definite ‘rare' perché colpiscono meno di 1 persona ogni 2.000, ma considerate globalmente rappresentano un problema di rilevanza sanitaria e sociale. Nel mondo, infatti, i malati rari sono circa 300 milioni: di questi, 25 milioni sono in Europa e quasi 2 milioni in Italia. Nel nostro Paese, in particolare, 1 malato raro su 5 è un bambino.

Il 60% dei malati rari riceve una diagnosi certa dopo un'attesa che va dai 2 ai 7 anni dalla comparsa dei primi sintomi, mentre il 40% resta senza diagnosi.

Con gli oltre 15.000 pazienti arruolati nella Rete Regionale Malattie Rare, il Bambino Gesù gestisce la più ampia casistica nazionale di pazienti pediatrici, ospita la sede italiana di Orphanet, il database internazionale delle malattie rare e fa parte di 15 European Reference Network, le reti europee impegnate nella condivisione delle conoscenze su queste patologie e al coordinamento delle cure sanitarie.

Dal 2016 è attivo un ambulatorio specifico dedicato ai pazienti rari senza diagnosi.

"Abbiamo imparato negli ultimi anni - commenta il direttore scientifico Bruno Dallapiccola - che esiste una proporzionalità tra la capacità di fare ricerca e la qualità dell'assistenza erogata. Dopo avere inciso significativamente sulla diagnosi delle malattie rare, la genomica sta rivoluzionando la presa in carico e, più specificamente, la cura di numerose malattie. La crescente disponibilità di medicine di precisione, basate su bersagli molecolari, costituisce una realtà e in prospettiva una concreta promessa che la ricerca sta consegnando ai malati rari".


Fonte: ospedalebambinogesu.it
URL: http://www.ospedalebambinogesu.it/giornata-mondiale-delle-malattie-rare-2021#.YDffr-hKjIV