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osservatoriomalattierare.it

Erogate più di 3.000 risposte di indirizzo e orientamento. Azione straordinaria Covid-19 e due pubblicazioni da 25.000 e 200.000 download

 Redazione 01 Marzo 2021


  Lo Sportello Legale “Dalla Parte dei Rari” dell’Osservatorio Malattie Rare compie 3 anni. Una rubrica di consulenza legale che è diventata a tutti gli effetti un punto di riferimento per la comunità italiana dei malati rari. “A parlare sono i numeri – spiega Ilaria Vacca, giornalista co-responsabile dello Sportello insieme all’avvocato Roberta Venturi – In soli 3 anni abbiamo erogato più di 3.000 risposte, in molti casi vere e proprie consulenze di indirizzo e orientamento.

Durante la prima fase di emergenza Covid-19 abbiamo ampliato il nostro team, tutto al femminile, che ora dispone di 4 esperte in materia legale, fiscale e socio-sanitaria. La prima pubblicazione della Collana “Dalla parte dei Rari” dedicata a Legge 104, invalidità civile e diritti esigibili, ha raggiunto i 25.000 download in meno di 4 mesi. Nel 2019 il team ha aggiornato anche la guida dedicata alle esenzioni per le malattie rare, che ha superato i 200.000 download”.

“Lo Sportello è particolarmente impegnato sul fronte della richiesta di chiarimenti sulle normative Covid applicabili – afferma l’avvocato Venturi – Il nostro impegno è anche quello di aggiornare costantemente i lettori su qualsiasi novità in materia legale e fiscale, che possa migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie. Per questo invito i lettori a tenersi aggiornati consultando la sezione legata allo Sportello Legale del portale Omar”.

IL SUCCESSO DELLO SPORTELLO, NON SOLO NUMERI

Alcuni dei tantissimi ringraziamenti ricevuti:

Non avevo idea che per la patologia di mio figlio esistesse una esenzione. L’ho scoperto grazie a voi, non so davvero come ringraziarvi”. Gianni, da Udine.

Siete uno dei pochi fari che mi sprona a non mollare, nonostante tutto”. Marina, da Torino.

“Grazie per il sostegno, mi avete fatta sentire meno sola”. Elisabetta, dalla provincia di Napoli.

“Grazie davvero di cuore. Non sapete quanto sia importante per noi e per i nostri ragazzi il vostro supporto”. Fondazione HOPEN, Roma.

“Grazie, davvero. Siete riuscite a rendere chiari dei concetti che per un paziente possono risultare davvero difficili da comprendere. Il vostro aiuto è stato ed è davvero prezioso”. Associazione AIAF Onlus.

“Grazie, davvero. Mio figlio ha iniziato oggi il percorso scolastico in DAD grazie a voi. Ora siamo decisamente più sereni come famiglia”. Tiziana, da Ancona.

LE BATTAGLIE DELLO SPORTELLO

Nel 2020 la scuola è stato un tema molto delicato e controverso; alcuni genitori, in particolare quelli affetti da una malattia rara che li pone in una situazione a maggior rischio, sono stati messi di fronte a un aut-aut: mandare i bambini a scuola in presenza, con il rischio che portassero il Covid a casa, o rinunciare al diritto all’istruzione. “Per questo ci siamo battuti e, grazie anche al Sole 24 Ore che ha offerto un megafono alla nostra denuncia – spiega ancora Vacca – abbiamo ottenuto dal Ministero la possibilità di un percorso in DAD anche per i figli dei malati rari più vulnerabili”.

Lo Sportello ha denunciato proprio a inizio febbraio come la situazione dei caregiver familiari di malati rari sia peggiorata moltissimo in questi mesi. Si tratta quasi sempre di donne (madri, figlie, sorelle, mogli di persone con disabilità), per le quali l’inconciliabilità tra lavoro e assistenza è diventata ancora più impossibile.

Lo Sportello si sta occupando inoltre della scottante questione legata alle priorità vaccinali per i malati rari: l’Osservatorio Malattie Rare discuterà il 2 marzo con alcuni ministri del governo Draghi, perché la voce dei malati rari non resti inascoltata. L’appuntamento, lo ricordiamo, è pubblico e aperto alla partecipazione di chiunque voglia offrire il proprio contributo. Qui il link per iscriversi.

SCARICA LE GUIDE DELLO SPORTELLO LEGALE

La guida “Invalidità civile e Legge 104 tutti i diritti dei malati rari”: https://bit.ly/3lnvPkG
La guida alle esenzioni per i malati rari: http://bit.ly/2Ix474w.


Fonte: osservatoriomalattierare.it
URL: https://www.osservatoriomalattierare.it/news/attualita/17109-malattie-rare-lo-sportello-legale-dalla-parte-dei-rari-dell-omar-compie-3-anni