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 [08 marzo 2021]

::  appello associazioni pazienti, priorita' vaccinazione per malati reumatologici, immunologici e rari

COORDINAMENTO DELLE ASSOCIAZIONI PAZIENTI CON PATOLOGIE REUMATOLOGICHE, IMMUNOLOGICHE E RARE

Ministro della Salute - Roberto Speranza
Presidente della Conferenza Stato Regioni - Stefano Bonaccini
Commissario Straordinario per l’emergenza Covid-19 - Francesco Paolo Figliuolo
Presidente di Farmindustria .Massimo Scaccabarozzi
Segretario XII Commissione Affari Sociali e Sanità Camera dei Deputati - Fabiola Bologna
Presidente FNOMCeO -Filippo Anelli
Segretario Nazionale FIMMG -Silvestro Scotti


Il Coordinamento di Associazioni di pazienti affetti da patologie reumatologiche, immunologiche e rare presenti su tutto il territorio nazionale, vuole portare alla vostra attenzione il bisogno dei nostri pazienti che, oltre a vivere una forte, se non drammatica, criticità assistenziale dovuta alla riorganizzazione dei servizi specialistici a seguito dell’emergenza COVID-19, sono ora fortemente preoccupati, non vedendo una chiara organizzazione in merito alla vaccinazione anti SARS-COV 2.

La programmazione e l’organizzazione vaccinale devono partire, per loro, in modo omogeneo in tutte le Regioni. Dal momento che le nostre patologie sono multidisciplinari, è cruciale coinvolgere i medici di medicina generale affinché si interfaccino con lo specialista reumatologo o immunologo, per stabilire il meglio per il paziente.

La nostra preoccupazione è legata proprio alla disomogeneità, alla poca conoscenza delle nostre patologie e soprattutto perché secondo le linee guida nazionali sulla vaccinazione a cui fanno riferimento le regioni, i pazienti che rappresentiamo dovrebbero essere inseriti dopo gli over 80, nella II fase, tra le persone estremamente vulnerabili (indipendentemente dall’età), ovvero pazienti in trattamento con farmaci biologici o terapie immunodepressive e conviventi, grave compromissione polmonare o marcata immunodeficienza e conviventi; immunodepressione secondaria a trattamento terapeutico e conviventi. Siamo a chiedere più trasparenza e chiarezza su questi punti, le nostre patologie hanno dei codici di esenzione, che spesso vengono sostituite da un’esenzione totale o esenzione per reddito e non viene riconosciuta la patologia principale, quindi si rischia lo slittamento della vaccinazione.

Considerando anche che molti pazienti sono pediatrici siamo a sollecitare di inserire nella II fase di vaccinazione i genitori e caregiver. I tempi non certi e la mancanza di comunicazione univoca, stanno creando ansia e stress che certo non giovano alle loro fragilità. Molti pazienti, inoltre, pur con gravi difficoltà, svolgono una vita lavorativa attiva e l’arrivo desiderato e tanto auspicato dei vaccini anti-COVID-19 ha aperto una strada di speranza per tutti e, maggiormente, per chi sconta una condizione di salute compromessa e precaria.

Vogliamo sollecitare inoltre le Aziende Farmaceutiche a impegnarsi a rispettare la produzione e la distribuzione delle dosi vaccinali sufficienti a procedere con una campagna di vaccinazione nazionale ampia ed efficace.

L’attuale emergenza ha richiesto un sacrificio per tutti i pazienti, reumatologici e non, e l’impatto sulla popolazione che rappresentiamo chiede ora con determinazione la loro inclusione nelle priorità vaccinali al fine di tutelarne la salute e la buona gestione delle patologie stesse. Si tenga presente che ancora molte realtà sono chiuse causa emergenza COVID, e il riferimento per molti pazienti è il medico di medicina generale.

Certi di ottenere un riscontro rapido e positivo, perché anche queste patologie non aspettano, corrono veloci, e possono essere molto invalidanti,

Vi ringraziamo per vostro impegno.


Roma, 6 marzo 2021

Coordinatori delle Associazioni delle patologie reumatologiche immunologiche e rare

Silvia Tonolo cell. 340 3770688
Maddalena Pelagalli cell. 338 6318327
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.  


ASSOCIAZIONI FIRMATARIE AFFERENTI AL COORDINAMENTO

ABAR
Associazione Bresciana Artrite Reumatoide
ADIPSO
Associazione per la Difesa degli Psoriasici
AIFP
Associazione Italiana Febbri Periodiche
AILS
Associazione Italiana Lotta Alla Sclerodermia
AISF
Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica
AMAREC
Associazione Malattie Reumatiche Croniche
AMREI
Associazione Malattie Reumatiche Infantili
AMRER
Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna
AMRI
Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili
A.N.I.Ma.S.S.
Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren
ANMAR ONLUS
Associazione Nazionale Malati Reumatici
APMARR
Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare
ARG ITALIA
Associazione Artrite Reumatoide Giovanile
AS.MA.RA.
Associazione Sclerodermia ed altre Malattie Rare
ATMAR
Associazione Trentina Malati Reumatici
GILS ODV
Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia
GRUPPO LES
Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico
IL VOLO
Associazione Malattie Reumatiche del Bambino Onlus
LEONCINI CORAGGIOSI ODV
Associazione Leoncini Coraggiosi ODV
MARIS ODV
Associazione Malattie Reumatiche Infantili Sicilia Onlus
REMARE ONLUS
Associazione per le Malattie Reumatiche ed Autoinfiammatorie Pediatriche
SIMBA
Associazione Italiana Sindrome E Malattia Di Behcet

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Fonte: E-mail