La nostra storia

L’Associazione RMR sin dalla sua costituzione attraverso il proprio sito web, suo principale strumento di comunicazione, ha dato e dà voce a tutte quelle persone affette da malattie rare che, ancor oggi, non trovano riferimento in associazioni che trattino le loro problematiche specifiche.
Offrendo la possibilità ai malati e familiari di mettersi in comunicazione fra loro attraverso il servizio di “Ricerca contatti”, ha permesso di trovare sul territorio nazionale altre persone affette dalla stessa patologia rara o spesso ultra-rara. In questi anni di attività ha promosso la nascita di nuove associazioni di malati rari e/o familiari, che grazie a questo servizio hanno potuto conoscersi, incontrarsi, sapere di non essere soli e di non voler stare più soli.

Nel corso degli anni RMR, oltre a divulgare le informazioni sulle malattie rare, ha partecipato attivamente dialogando con le Istituzioni a tutti i livelli per orientare l’implementazione del processo di presa in carico globale delle persone affette da malattie rare, non solo dal punto di vista sanitario, ma anche socio-sanitario e sociale.

Fin dalla sua costituzione – 31 maggio 2004 – svolge attività di informazione raccogliendo tutto il materiale che è possibile reperire sulle diverse patologie, sui centri di diagnosi e di ricerca, su come poter accedere alle cure disponibili, sui diritti esigibili, sui servizi sanitari e sociosanitari e sull’esistenza di associazioni per una specifica patologia.
Tutto ciò mettendolo a disposizione nelle pagine del proprio sito www.retemalattierare.it, promuovendo altresì l’associazionismo dei malati e la loro visibilità.