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A

Appropriatezza

Grado di utilità di una prestazione svolta all’interno di un determinato contesto che risponde ai criteri di efficacia e costo-efficacia (efficienza).
Ci sono due tipi di appropriatezza: appropriatezza di un servizio e appropriatezza di un “setting” di cura:
– Appropriatezza clinica: Probabilità che un intervento di comprovata efficacia venga utilizzato per gli assistiti in un determinato contesto.
– Appropriatezza organizzativa: Probabilità che un intervento costo-efficace venga offerto agli assistiti in un determinato contesto.

Advocacy

Termine non ancora adeguatamente tradotto: indica l’insieme di azioni con cui un soggetto si fa promotore e sostiene attivamente la causa di un altro.
Chi fa advocacy: colui che si fa promotore e diffonde di sua iniziativa la conoscenza del prodotto viene definito brand advocate.
Esempi di strumenti per fare advocacy sono: manifestazioni di piazza, incontri con esponenti politici e istituzionali, campagne di opinione sui mass media o sui social network, studi e ricerche divulgati mediante convegni e seminari, partecipazione a coalizioni, alleanze e reti con altri soggetti, ricorso a testimonial …

B

C

Complessità in medicina

Considera l’insieme delle diverse condizioni morbose non solo in quanto compresenti, ma nella loro interazione multidimensionale (comorbidità, multimorbidità a genesi comune o diversa, convergenza su elementi clinici comuni e interconnessione con acuzie e cronicità e con l’intensità di cura necessaria).
La “medicina della complessità” si esercita con la sintesi, che diviene sinergia, tra l’E.B.M. Medicina Basata sulle Evidenze,sulla e la medicina narrativa (valore esperienzale della persona), cogliendo attraverso tutti i sensi ogni dinamica della vita della persona.
Approccio inclusivo e capace di valorizzare ogni elemento con approccio olistico e sistematico che vada al di là del semplice coordinamento delle varie prestazioni specialistiche, ma che si configuri come:
– messa a punto di Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (riabilitativi) il più possibile individualizzati, con un buon rapporto costo/efficacia, e che prevedano sempre di più l’empowerment del paziente e della sua famiglia
– e la costituzione di percorsi assistenziali in continuità ospedale-territorio

(fonte: I Quaderni del Ministero della Salute, 2013)

Continuità assistenziale

Consiste nel fornire un insieme di trattamenti considerando una serie di eventi sanitari del paziente ed al contesto personale.
Possiamo identificare tre tipi di continuità che dovrebbero coesistere per offrire un’assistenza qualificata:
– Continuità di informazione: riguarda l’uso di informazione degli eventi passati e delle circostanze personali per effettuare un piano di cura appropriato ad ogni individuo;
– Continuità di gestione: consiste in un approccio unitario e coerente nella gestione della condizione di salute in risposta ai bisogni del paziente;
– Continuità di relazione: è una relazione di trattamento continua tra il paziente ed uno o più fornitori di cura.

(fonte: Dal Brirish Medical Jounal , 2003)

D

E

Empowerment

L’empowerment costituisce uno strumento e al tempo stesso un fine della promozione della salute.
L’empowerment è un processo dell’azione sociale attraverso il quale le persone, le organizzazioni e le comunità acquisiscono competenza sulle proprie vite, al fine di cambiare il proprio ambiente sociale e politico per migliorare l’equità e la qualità di vita

L’Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO – World Health Organization), con la Dichiarazione di Alma Ata (1978), la Carta di Ottawa (1986), la Dichiarazione di Jakarta (1998) e la Carta di Bangkok (2005), ha affermato a più riprese che l’azione di comunità e l’empowerment sono pre-requisiti per la salute.
I principi sottolineati dalla WHO trovano riscontro a livello europeo anche nel “Programma di azione comunitaria in materia di salute pubblica (2008-2013)”, in cui la partecipazione e l’influenza dei cittadini sui processi decisionali, costituiscono i valori su cui si fonda la strategia comunitaria (Commissione delle Comunità Europee, 2007).
A livello italiano, il Piano Sanitario Nazionale 2006-2008, introduce per la prima volta il termine empowerment in un documento programmatorio nazionale, affermando che attraverso tale processo si punta ad erogare cure efficaci ed appropriate sotto il profilo clinico ed etico e, nel contempo, garantire il massimo livello possibile di equità nell’uso delle risorse.

Un’iniziativa di empowerment è un processo che permette alle persone:
di padroneggiare la propria vita.
di avere “la conoscenza, le abilità, le attitudini e la consapevolezza necessaria per influenzare il proprio e l’altrui comportamento, per migliorare la qualità della propria vita”1.
di sviluppare competenze tali per cui possano diventare indipendenti nella risoluzione dei problemi e nella presa di decisioni.
Vedi approfondimento

Erogazioni Liberali

Le erogazioni liberali sono donazioni effettuate spontaneamente da una persona fisica e/o giuridica con la finalità di sostenere economicamente il nostro impegno sociale. Solo per le OdV la detraibilità delle erogazioni effettuate dalle persone fisiche è pari al 35% della somma erogata. Per quanto riguarda le deduzioni, le persone fisiche possono dedurre le erogazioni fino al 10% del reddito complessivo dichiarato, così come gli enti e le aziende. La detrazione è calcolata su un importo non superiore a euro 30.000.
Fonte: Agenzia delle Entrate – Raccolta/guida circolari n. 14, n. 15 e n. 17 del 2023 (da pag. 30 a 32).

F

G

H

I

J

K

L

L.E.A. Livelli Essenziali di Assistenza

L’insieme delle prestazioni e servizi che il Sistema Sanitario Nazionale si impegna ad erogare ai cittadini, con le risorse pubbliche a disposizione Caratteristiche:
– Livelli essenziali e non minimi
– Livelli uniformi

L.E.A. e diritti esigibili M.R.

Le persone affetta da malattia rara hanno diritto a tutte le prestazioni appropriate per la diagnosi, il trattamento e il monitoraggio della malattia accertata, incluse nei L.E.A., senza il pagamento del ticket Tre livelli di erogazione dei benefici previsti:
1. L.E.A.
2. Integrazioni regionali per entità nosologiche basate sui protocolli
3. Integrazioni specifiche per esigenze individuali

M

Management in sanità

È un processo che permette di realizzare, a vari livelli di responsabilità di una organizzazione sanitaria, all’interno di un sistema di regolamentazione, obiettivi di salute rispettando i vincoli economici, attraverso lo sviluppo e l’utilizzo di risorse
– Regole
– Motivazioni

Malattie rare

Le malattie rare sono patologie che colpiscono una bassa percentuale della popolazione. Per l’Unione Europea una malattia è definita rara quando il numero dei pazienti non è superiore a 5 casi su 10.000 abitanti. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, le malattie rare sono più di 8000, di cui l’80% sono di origine genetica. E’ quindi una definizione epidemiologica che varia poi da continente a continente.

N

O

Organizzazione

– Insieme delle risorse che perseguono una determinata finalità
– Combinare risorse per raggiungere obiettivi pre-fissati
– E’ il complesso di modalità secondo le quali viene effettuata la divisione del lavoro attraverso l’identificazione di obiettivi, compiti, responsabilità, modalità di coordinamento e di controllo

LIVELLI DI ORGANIZZAZIONE DEI SERVIZI SANITARI:
– Organizzazione del Sistema Sanitario
– Organizzazione generale del complesso di attività sanitarie di una regione
– Organizzazione dei Servizi Sanitari (assistenza territoriale) dal DM n. 158/2012:
Le regioni definiscono l’organizzazione dei servizi territoriali di assistenza primaria promuovendo l’integrazione con il sociale, anche in riferimento all’assistenza domiciliare, e i servizi ospedalieri, al fine di migliorare il livello di efficienza e di capacità di presa in carico dei cittadini, secondo modalità operative che prevedono forme organizzative:
– monoprofessionali, denominate Aggregazioni Funzionali Territoriali A.F.T., che condividono, in forma strutturata, obiettivi e percorsi assistenziali, strumenti di valutazione della qualità assistenziale, linee guida, audit e strumenti analoghi
– multiprofessionali, denominate Unità Complesse di Cure Primarie U.C.C.P., in coerenza con la programmazione regionale, prestazioni assistenziali tramite il coordinamento e l’integrazione dei medici, delle altre professionalità (es: infermiere, riabilitazione, ecc.) della prevenzione e del sociale a rilevanza sanitaria.

Organizzazione dei Servizi Sanitari (assistenza ospedaliera)

P

Presa in carico

Processo teso a fornire una risposta adeguata ai bisogni socio-sanitari e socio-assistenziali alle persone con problemi di salute che necessitano di Progetti assistenziali unitari. Esso inizia con la segnalazione del bisogno e si conclude con il monitoraggio di un piano assistenziale personalizzato (PAI).
Fasi fondamentali:
– Accoglienza nel sistema di Cure Primarie da unico ingresso che collega segnalazioni di provenienza sociale o sanitaria (PUA)
– Triage con indirizzo al team valutativo più adeguato
– Valutazione multidimensionale
– Formulazione di un piano di assistenza personalizzato
– Individuazione a attivazione della funzione di case management (coordinamento delle attività nel PAI) e di care manager, (responsabile del processo di cura)
– Monitoraggio e rivalutazione del piano

Q

R

Rete

La rete è un insieme di entità (oggetti, persone, ecc.) interconnesse le une alle altre. Una rete permette così di far circolare degli elementi materiali o immateriali tra ciascuna di queste entità secondo delle regole ben definite.

Rete Assistenziale Malattie Rare

L’assistenza delle persone con M.R. avviene all’interno di un sistema complesso il cui riferimento è costituito dalla rete dei centri accreditati /centri di riferimento (dati dalla conoscenza) strutturati come unità funzionali composte da più unità operative che collaborano tra loro:
eseguono la diagnosi e definiscono il P.A.I. Piano Assistenziale Individuale (Integrato) unico e dinamico nel tempo, adattandosi al percorso della malattia e di conseguenza al percorso di vita.

Centri di Riferimento per le Malattie Rare
Unità operative diverse, con competenze diversificate che definiscono:
– un unico Piano Assistenziale Individuale (Integrato) in collegamento tra loro e con la rete territoriale dei servizi il percorso socio-sanitario globale della persona, favorendo la permanenza nel luogo di residenza, mantenendo i legami fra tutti gli attori coinvolti e le reti ospedaliere e territoriali, in particolare dell’assistenza primaria e riabilitativa, mantenendo la storia clinica e l’evoluzione sanitaria della persona affetta anche nel delicato passaggio tra l’età pediatrica ed età adulta.
– Rete ospedaliera periferica
– Rete di assistenza territoriale Cure Primarie
– Farmacia ospedaliera e territoriale
– Rete cure palliative
– Tutela disabilità e handicap
– Comuni

Centro Territoriale Malattie Rare C.T.M.R.
Inserito nel Distretto sociosanitario, nell’area delle Cure Primarie con una specifica Articolazione Funzionale, individuata dall’Atto Aziendale, come Aggregazione Funzionale Territoriale A.F.T. trasversale con caratteristica di area: multidisciplinare e multiprofessionale.
Modello organizzativo avanzato: nasce all’interno delle Cure Primarie, in cui l’assistenza primaria e la medicina specialistica vengono chiamate a rispondere ai bisogni delle persone affette, come evoluzione di una attività svolta nell’ambito della pediatria e della medicina di comunità.
Il C.T.M.R. è un riferimento operativo i cui scopi, sono:
– Approccio multidimensionale e presa in carico di rete, rivolta ad integrare la dimensione specialistica dei centri accreditati (centrata sulla malattia) con la dimensione specialistica territoriale (centrata sui bisogni) e con la gestione dei servizi del territorio
– Avvicinare i Centri di riferimento per le specifiche patologie rare al territorio di residenza e ai luoghi di vita dei pazienti
– Presa in carico complessiva della persona con M.R. e dei suoi familiari: facilitazione ed accesso alle cure nei luoghi di vita delle persone affette da M.R.
– Attuare i P.A.I. Piani Assistenziali Individuali (integrati) predisposti dai Centri di Riferimento Accreditati tramite Unità Valutative Specifiche per M.R. indispensabili anche per la gestione della transizione dall’età pediatrica all’età adulta intesa come un processo e non un trasferimento
– U.V.M.D. x casi complessi x inserimento in strutture di accoglienza

Il referente del C.T.M.R. è un Medico Specialista Ambulatoriale conoscitore del contesto “malattie rare”, che si avvale della collaborazione di un Assistente amministrativo e di un Infermiere per 9 ore settimanali. Dispone di agende dedicate degli specialisti del Distretto e/o ospedalieri e coordina il setting assistenziale per l’applicazione del P.A.I. redatto dal Centro di Riferimento che può trovarsi anche in altra Regione.

(Fonte: Buona Pratica di Michela Calmasini, aulss 3 Serenissima, 2013-2020)

Rete sociale

La rete sociale è un insieme di contatti interpersonali per effetto dei quali l’individuo mantiene la sua propria identità sociale, riceve sostegno emotivo, aiuti materiali, servizi, informazioni, oltre a rendere possibile lo sviluppo di ulteriori informazioni.
La rete è la configurazione degli scambi comunicativi all’interno di una comunità, in cui avviene un complesso intreccio di connessioni (scambi e interazioni) e i nodi o punti di incrocio rappresentano singoli individui, singole organizzazioni o parti di organizzazioni.
È fondamentale l’identificazione della rete di riferimento per la percezione del sostegno sociale, l’aiuto dato e ricevuto fra le persone all’interno di una rete sociale.
Fonte: guida S.A.I.O. – Servizio di Ascolto Informazione ed Orientamento di UNIAMO F.I.M.R a.p.s

S

Setting

– nell’ambito delle scienze sociali, il contesto entro cui avviene un evento sociale
– nel linguaggio delle scienze umane, il campo di ricerca entro cui svolgere osservazioni e ottenere risultati attendibili
– il setting non è solo un ambiente fisico e un insieme di regole, ma uno spazio che caratterizza la relazione terapeutica e può essere variato ed adattato
– in materia sanitaria: un insieme di prestazioni svolte in un contesto/ambiente/ a favore di un bisogno assistenziale

Priority Setting
Il divario tra una domanda di salute in espansione ed il vincolo della scarsità delle risorse comporta la necessità da parte dei sistemi sanitari evoluti, basati sul finanziamento pubblico, di definire le priorità sanitarie e sociali di interventi e servizi, nonché di accesso agli stessi e la relativa allocazione delle risorse.
La necessità di stabilire in maniera esplicita le priorità si pone come approccio di crescente di importanza nelle logiche di programmazione sanitaria a livello di sistema “chi ottiene cosa a fronte di quale spesa” (Williams A. 1988)

razionamento
- allocazione delle risorse
  - priority setting
    - sostenibilità

Sistema

Un insieme organizzato di componenti distinte che interagiscono tra di loro per raggiungere obiettivi predefiniti

Sistema Sanitario

E’ rappresentato dal complesso delle istituzioni, delle organizzazioni, delle persone, delle risorse e delle azioni che hanno il primario intento di promuovere, recuperare e mantenere lo stato di salute
– genesi delle risorse:
   – i sistemi di salute non sono limitati alle istituzioni che finanziano o forniscono i servizi, ma includono un vario gruppo di organizzazioni che producono gli “input” (insieme di dati immessi nella fase iniziale di un processo) a quei servizi (risorse umane, risorse fisiche quali servizi, attrezzature e conoscenza)
   – questo insieme di organizzazioni comprende università ed altri istituti scolastici, centri di ricerca ed aziende che producono tecnologie specifiche (prodotti farmaceutici, dispositivi vari e attrezzature)
   – il disegno strategico di un sistema sanitario varierà a seconda dei vari sistemi di “genesi delle risorse” e della loro organizzazione.

I modelli di sistema: i principali modelli a cui si rifanno i vari Paesi del mondo per determinare i loro sistemi sanitari si differenziano tra di loro soprattutto in base a chi finanzia il sistema ed a chi eroga le prestazioni professionali:
MODELLI DI WELFARE
Modello Beveridge:
– il finanziamento del sistema è garantito in larghissima parte dallo Stato così come l’erogazione delle prestazioni; sono minime le compartecipazioni alla spesa dei cittadini, mentre il settore privato è ridotto
Modello Bismarck
– il sistema è dominato dalle assicurazioni sociali obbligatorie, mentre gli erogatori possono essere sia pubblici che privati
Privato:
– il meccanismo di finanziamento principale è l’assicurazione volontaria, mentre gli erogatori sono principalmente privati

Cosa si intende per offerta dei servizi sanitari:
è la produzione dei servizi, combinando gli input che ne derivano e portando allo sviluppo di nuovi interventi:
– servizi individuali: sono servizi fruiti direttamente ad un individuo (preventivi, diagnostici, terapeutici o rieducativi)
   – Assistenza Primaria:
      – Comprende le attività di promozione, prevenzione e mantenimento della salute, il counseling, l’educazione sanitaria dell’assistito, la diagnosi ed il trattamento di malattie acute a bassa complessità (ridotta concentrazione di saperi specialistici ed impegno tecnologico)
      – Assicura la presa in carico e continuità assistenziale mediante unitario coordinamento e valutazione, con indirizzo del paziente, in diverse sedi di trattamento degli episodi che possono interessare anche i livelli superiori di assistenza
   – Assistenza secondaria:
– Comprende l’assistenza specialistica complessa (pazienti acuti, approfondimenti diagnostico-terapeutici)
   – Assistenza terziaria:
      – Comprende l’assistenza specialistica ultra-complessa
ad elevato impegno tecnologico e applicazione di saperi ultraspecialistici
   – Assistenza intermedia:
      – Rappresenta l’anello di congiunzione tra l’assistenza primaria e l’assistenza ospedaliera, definita come un’area di servizi integrati, sanitari e socio-domiciliari,
residenziali e semiresidenziali, finalizzata a garantire un rapido recupero funzionale e la massima autonomia dei pazienti dopo la dimissione ospedaliera o altre fasi di acuzie gestibili in contesti extra ospedalieri.
– servizi collettivi: si rivolgono alla collettività (azioni di educazione sanitaria) o all’ambiente (azioni di risanamento)

Sistema Qualità

Insieme di responsabilità, struttura organizzativa, procedure, attività, capacità, risorse che mira a garantire che processi, prodotti, servizi soddisfino bisogni e aspettative dei clienti/fruitori secondo una serie di requisiti (efficacia, efficienza, appropriatezza, economicità, sicurezza).
Standardizzazione e miglioramento continuo.

Sussidiarietà (principio Unione Europea)

Indirizzo ➞ devoluzione/federalismo
“[….] nei settori che non sono di sua competenza la Comunità interviene, secondo il principio della sussidiarietà, soltanto se e nella misura in cui gli obiettivi dell’azione prevista non possono essere sufficientemente realizzati dagli Stati membri e possono dunque, a motivo delle dimensioni o degli effetti dell’azione in questione, essere realizzati meglio a livello comunitario”
(Trattato di Maastrick 7 febbraio 1992)

Sussidiarietà

Istanze di responsabilizzazione delle Regioni nel governo dell’organizzazione dei Servizi Sanitari (Prevenzione inclusa) in linea con:

Dottrina Sociale della Chiesa (vedi Papa Leone XIII, Rerum Novarum 1891 e Papa Pio XI, Quadragesimo Anno 1931)
Diritto Comunitario (vedi preambolo del Trattato di Maastricht del 07.02.1992 e art. G) del Trattato di Maastricht del 07.02.1992)
La riforma federalista dello Stato:
- Legge Cost. 18 ottobre 2001, n. 3 “Modifiche al titolo V della parte seconda della Costituzione”
- Legge 5 maggio 2009, n.42
  - Le Regioni:
    - Programmano e organizzano le attività in via generale
    - Disciplinano i diversi settori (con leggi specifiche e altro)
    - Attribuiscono le risorse finanziarie
    - Verificano le attività e rispondono dei disavanzi
  - Lo Stato:
    - Indica i principi fondamentali
    - Definisce i LEA, li modifica e li aggiorna (manutenzione)
    - Verifica l’attuazione dei livelli di assistenza sul territorio
  - I principi:
    - Sussidiarietà, leale collaborazione, trasparenza

T

U

V

Valutazione e Responsabilizzazione

Razionalizzazione:
abbattimento degli sprechi; riduzione degli interventi meno efficaci e più costosi rispetto ad alternative (un esempio di spreco nei servizi sanitari, ma di interesse alle persone con M.R.: scarsa implementazione di reti e percorsi funzionali)

Razionamento:
la scelta di interventi più efficaci e più costosi veicola esigenze di eliminazione di altri interventi o la riduzione della copertura degli stessi per liberare risorse da concentrare sui primi.

Volontario

Il volontario è la persona che, per sua libera scelta, svolge attività in favore del bene comune e della comunità, per il tramite di un ETS (Ente del Terzo settore), mettendo a disposizione il proprio tempo e le proprie capacità per promuovere risposte ai bisogni delle persone e delle comunità beneficiarie della sua azione, in modo personale, spontaneo e gratuito, senza fini di lucro, neanche indiretti, ed esclusivamente per fini di solidarietà.
Non è un volontario l’associato che occasionalmente collabora e supporta gli organi sociali per lo svolgimento delle loro funzioni.
Fonte: https://italianonprofit.it/risorse/definizioni/volontario-riforma-terzo-settore/

W

Welfare

Sistema sociale che vuole garantire a tutti i cittadini la fruizione dei servizi sociali ritenuti indispensabili.

Welfare State:
è caratterizzato da una rilevante presenza pubblica (amministrazione pubblica) in importanti settori:
– La previdenza e l’assistenza sociale
– L’assistenza sanitaria
– L’istruzione

Il coinvolgimento dello Stato nella vita economica delle Nazioni attraverso lo strumento legislativo, gli interventi di pianificazione e programmazione economica e la costituzione di imprese pubbliche

Welfare State – Caratteristica funzionale
– Centralistico
– Settoriale
– Burocratico
– Monopolistico
– Deficitario

Welfare Community – Caratteristica funzionale
– Federale
– Integrato
– Aziendalizzato
– Sussidiario
– Sostenibile

A