Associazione Rete Malattie Rare OdV – C.F. 91088240402 – Iscritta al RUNTS: rep. nr. 58329

Reti Europee di Riferimento “ERN”

Reti Europee di Riferimento "ERN"

Le Reti di Riferimento Europee (ERN) creano una chiara struttura di gestione per la condivisione delle conoscenze e il coordinamento delle cure sanitarie attraverso l’Unione Europea. Le ERN sono network di centri di expertise, prestatori di cure sanitarie e laboratori che hanno un’organizzazione che supera i confini di un singolo stato. Un centro di expertise può essere un’équipe medica, un centro medico o un ospedale che sia formalmente accreditato dallo stato membro in cui opera.
Le ERN rappresentano la struttura che consente ai medici di accedere alle conoscenze superando i confini del proprio Paese.

Reti Europee di Riferimento “ERN” per le Malattie Rare e i tumori rari

La Commissione europea, nel rispetto dell’autonomia dei Paesi membri in materia di organizzazione dei sistemi sanitari, ha avviato una politica di integrazione volta a favorire la libera circolazione dei pazienti ed a garantire l’accesso a cure di elevata qualità ai pazienti europei soprattutto in quegli ambiti quali le Malattie Rare o le patologie che richiedono interventi complessi ed a forte investimento tecnologico e di competenze.

È stata pertanto emanata la Direttiva 2011/24/UE del Parlamento europeo e del Consiglio del 9 marzo 2011, che concerne l’applicazione dei diritti dei pazienti all’Assistenza Sanitaria transfrontaliera, che, all’ Articolo 12, prevede lo sviluppo di Reti Europee di Riferimento “ERN”, costituite da Centri di riferimento/eccellenza appartenenti agli Stati membri.
L’Italia ha adottato la Direttiva 2011/24/UE con il Decreto legislativo 4 marzo 2014, n. 38. L’obiettivo di tutti i Sistemi Sanitari dell’Unione europea è erogare un’assistenza sanitaria di qualità ed economicamente sostenibile.
Tale obiettivo si rivela particolarmente difficile da conseguire nel caso di pazienti le cui patologie richiedano una concentrazione di risorse o di competenze, ed ancor più difficile nel caso di pazienti affetti da Malattie Rare. Le ERN (Reti di Riferimento Europee) riuniscono centri di alta specializzazione dei diversi Stati membri favorendo l’erogazione di un’assistenza sanitaria accessibile e di qualità.

L’Unione Europea ha approvato 24 reti per le Malattie Rare e complesse.
In accordo con quanto previsto all’art. 13 del Decreto legislativo n 38, il Ministero della Salute, di concerto con le Regioni e Province autonome, ha istituito l’Organismo nazionale di coordinamento e monitoraggio, che, a conclusione dell’iter di selezione, ha rilasciato 316 certificati di endorsement relativi a 106 ospedali nazionali.

Il 16 marzo 2016 è stata lanciata dalla Commissione europea la call relativa alle Reti di riferimento europee. A conclusione del complesso iter previsto dal bando dell’Unione Europea, il nostro Paese ha avuto l’approvazione per la partecipazione a 23 delle 24 Reti di Riferimento Europee nelle quali sono coinvolti 63 ospedali e 187 unità in qualità di full member. 

Sul sito della Commissione, inoltre, è disponibile l’elenco dei membri delle ERN per rete.

Le prime 24 reti sono state create nel marzo 2017 con la partecipazione di oltre 900 unità di assistenza sanitaria altamente specializzate provenienti da oltre 300 ospedali di 26 Stati membri. 

ERN BOND scheda informativa Rete di riferimento europea sui disturbi ossei (sito web)
ERN CRANIO Rete di riferimento europea sulle anomalie craniofacciali e i disturbi otorinolaringoiatrici (sito web)
Endo-ERN scheda informativa Rete di riferimento europea sulle condizioni endocrine (sito web)
ERN EpiCARE scheda informativa Rete di riferimento europea sull’epilessia (sito web)
ERKNet scheda informativa Rete di riferimento europea sulle malattie renali (sito web)
ERN-RND scheda informativa Rete di riferimento europea sulle malattie neurologiche (sito web)
ERNICA scheda informativa Rete di riferimento europea sulle anomalie congenite ed ereditarie (sito web)
ERN LUNG scheda informativa Rete di riferimento europea sulle malattie respiratorie (sito web)
ERN Skin scheda informativa Rete di riferimento europea sui disturbi dermatologici (sito web)
ERN EURACAN scheda informativa Rete di riferimento europea sui tumori degli adulti (tumori solidi) (sito web)
ERN EuroBloodNet scheda informativa Rete di riferimento europea sulle malattie ematologiche (sito web)
ERN eUROGEN scheda informativa Rete di riferimento europea sulle malattie e le condizioni urogenitali (sito web)
ERN EURO-NMD scheda informativa Rete di riferimento europea sulle malattie neuromuscolari (sito web)
ERN EYE scheda informativa Rete di riferimento europea sulle malattie oculistiche (sito web)
ERN GENTURIS scheda informativa Rete di riferimento europea sulle sindromi da rischio di tumore ereditario (sito web)
ERN GUARD-HEART scheda informativa Rete di riferimento europea sulle malattie cardiache (sito web)
ERN ITHACA scheda informativa Rete di riferimento europea sulle malformazioni congenite e le disabilità intellettuali rare (sito web)
MetabERN scheda informativa Rete di riferimento europea sui disturbi ereditari del metabolismo (sito web)
ERN PaedCan scheda informativa Rete di riferimento europea sui tumori pediatrici (ematooncologia) (sito web)
ERN RARE-LIVER scheda informativa Rete di riferimento europea sulle malattie epatiche (sito web)
ERN ReCONNET scheda informativa Rete di riferimento europea sulle malattie muscoloscheletriche e del tessuto connettivo (sito web)
ERN RITA scheda informativa Rete di riferimento europea sull’immunodeficienza e le malattie autoinfiammatorie ed autoimmuni (sito web)
ERN TRANSPLANT-CHILD scheda informativa Rete di riferimento europea sui trapianti nei bambini (sito web)
VASCERN scheda informativa Rete di riferimento europea sulle malattie vascolari multisistemiche rare (sito web)
 Reti di riferimento europee – ERN Struttura italiana di riferimento afferente all’ERN
BOND – Rete di riferimento europea sui disturbi ossei 
  • A.O. di Padova
  • A.O.U. Careggi, Firenze
  • A.O.U.I. di Verona
  • Fondazione I.R.C.C.S. Ca’Granda Ospedale Maggiore Policlinico – Milano
  • I.R.C.C.S. Burlo Garofolo – Trieste
  • I.R.C.C.S. Istituto Giannina Gaslini – Genova
  • Istituto Ortopedico Rizzoli, Bologna
CRANIO – Rete di riferimento europea sulle anomalie craniofacciali e i disturbi otorinolaringoiatrici 
  • A.O. di Padova
  • Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli – Roma
  • Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta – Milano
  • Ospedale S. Gerardo Monza Ospedale San Bortolo – Vicenza
  • Ospedale San Paolo – Milano
ENDO – Rete di riferimento europea sulle condizioni endocrine 
  • A.O. di Padova
  • A.O.U. Pisana – Pisa
  • A.O.U. di Bologna
  • A.O.U. Federico II – Napoli
  • A.O. Città della salute e della Scienza – Torino
  • I.R.C.C.S. A.O.U. San Martino – Genova
  • I.R.C.C.S. Istituto Auxologico Italiano – Milano
  • A.O.U. Careggi, Firenze
  • A.O.U. Meyer, Firenze
  • Ospedale San Raffaele – Milano
EpiCARE – Rete di riferimento europea sull’epilessia  
  • Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta – Milano
  • Fondazione Istituto Nazionale Neurologico C. Mondino – Pavia
  • A.O.U. Meyer – Firenze
  • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
  • Azienda USL di Bologna – I.R.C.C.S. Istituto delle Scienze Neurologiche – Bologna
ERKNeT – Rete di riferimento europea sulle malattie renali
  • A.O.U. Seconda Università di Napoli
  • A.S.L. Torino 2 – Hub Ospedale S. Giovanni Bosco, Torino
  • Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo
  • A.O. di Padova
  • A.O.U. Senese – Siena
  • Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli – Roma
  • Fondazione I.R.C.C.S. Ca’Granda Ospedale Maggiore Policlinico – Milano
  • I.R.C.C.S. Istituto Giannina Gaslini, Genova
  • A.O.U. Meyer di Firenze
  • A.O. Santobono-Pausilipon – Napoli
  • I.R.C.C.S. Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
RND – Rete di riferimento europea sulle malattie neurologiche 
  • A.O. di Padova
ERNICA – Rete di riferimento europea sulle anomalie congenite ed ereditarie
  • A.O.U. – Bologna
  • A.O.U. Federico II – Napoli
  • A.O.U. Careggi, Firenze
  • A.O.U. di Siena
  • A.O. Città della Salute e della Scienza – Torino
  • ULSS9 – Ospedale Ca’ Foncello – Treviso
  • Istituto Candiolo – I.R.C.C.S.
  • Centro Oncologico – Aviano (Pordenone)
  • Istituto Nazionale dei Tumori Milano
  • Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta – Milano
  • Azienda USL di Bologna – I.R.C.C.S. Istituto delle Scienze Neurologiche, Bologna
  • I.R.C.C.S. Istituto Clinico Humanitas – Rozzano (Milano)
  • I.R.C.C.S. A.O.U. San Martino – Genova
  • I.R.C.C.S. I.F.O. Regina Elena – San Gallicano – Roma
  • Istituto Ortopedico Rizzoli – Bologna
  • I.R.S.T. – Meldola (Forlì-Cesena)
  • Ospedale San Raffaele – Milano
EuroBloodNet – Rete di riferimento europea sulle malattie ematologiche 
  • A.O.U. – Seconda Università Napoli (SUN) – Napoli 
  • Ospedale Papa Giovanni XXIII – Bergamo
  • A.O. di Padova
  • Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello – Palermo
  • A.O.U. Federico II – Napoli
  • A.O.U. Careggi, Firenze
  • A.O.U.  di Modena
  • A.O.U.I di Verona
  • A.O.U. Policlinico Umberto I – Roma
  • A.O.U. di Siena
  • Ospedale San Bortolo – Vicenza
  • Ospedali Galliera, Genova
  • Fondazione Policlinico Università A. Gemelli – Roma
  • Fondazione I.R.C.C.S. Ca’Granda Ospedale Maggiore Policlinico – Milano
  • Fondazione I.R.C.C.S. Policlinico San Matteo, Pavia
  • Fondazione CNR Regione Toscana G. Monasterio, Pisa
  • I.R.C.C.S. Istituto Giannina Gaslini – Genova
  • Ospedale San Gerardo – Monza (MB)
  • A.O.U. S.Luigi Gonzaga – Orbassano (TO)
  • A.O.U. Consorziale Policlinico – Bari
  • I.R.C.C.S. Istituto Clinico Humanitas – Rozzano (MI)
eUROGEN – Rete di riferimento europea sulle malattie e le condizioni urogenitali 
  • A.O. Padova
  • Fondazione Policlinico Università A. Gemelli – Roma
  • Fondazione I.R.C.C.S. CA’Granda Ospedale Maggiore – Milano
  • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
EYE – Rete di riferimento europea sulle malattie oculistiche 
  • A.O.U. – Seconda Università – Napoli (SUN), NAPOLI
  • A.O. di Padova
  • A.O.U. Careggi, Firenze
  • ULSS 15 – Ospedale- Camposampiero
  • AULLS 12 – Mestre Ospedale, Mestre-Venezia
  • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
GUARD-HEART – Rete di riferimento europea sulle malattie cardiache
  • A.O. di Padova
  • AORN dei Colli (Napoli)
  • Fondazione I.R.C.C.S. Policlinico San Matteo, Pavia
  • I.R.C.C.S. Fondazione Salvatore Maugeri
  • I.R.C.C.S. Istituto Italiano Auxologico – Milano
  • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
ITHACA – Rete di riferimento europea sulle malformazioni congenite e le disabilità intellettuali rare
  • A.O. di Padova
  • A.O.U. – Bologna
  • A.O.U. Federico II – Napoli
  • A.O.U. di Siena
  • Fondazione Policlinico Università A. Gemelli – Roma
  • Fondazione I.R.C.C.S. Ca’Granda Ospedale Maggiore – Milano
  • A.O.U. Meyer – Firenze
  • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
RARE-LIVER – Rete di riferimento europea sulle malattie epatiche
  • Ospedale S. Gerardo – Monza.Ospedale San Paolo – Milano
  • A.O. di Padova
LUNG – Rete di riferimento europea sulle malattie respiratorie
  • A.O. di Padova
  • A.O.U. Pisana, Pisa
  • A.O.U. – Bologna
  • A.O.U. Federico II – Napoli
  • A.O.U. di Modena
  • A.O.U.I di Verona
  • A.O.U. S. Luigi Gonzaga- Torino
  • A.O.U. di Siena
  • Ospedali “Riuniti” – Trieste
  • Fondazione I.R.C.C.S. Policlinico San Matteo, Pavia
  • A.O.U. Meyer – Firenze
  • USL Romagna Ospedale G.B.Morgagni-L.Pierantoni
  • Ospedale San Giuseppe – Milano
  • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
  • A.O.U. Policlinico V. Emanuele Catania
MetabERN – Rete di riferimento europea sui disturbi ereditari del metabolismo
  • A.O. di Padova
  • A.O.U. Pisana, Pisa
  • A.O.U. Federico II – Napoli
  • A.O.U. di Siena
  • A.O.U. di Udine
  • Istituto I.R.C.C.S. Giannina Gaslini – Genova
  • A.O.U. Meyer – Firenze
  • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
  • Ospedale S. Gerardo – Monza (MB)
  • A.O.U.I di Verona
  • Ospedale San Paolo – Milano
NMD – Rete di riferimento europea sulle malattie neuromuscolari
  • A.O.U. Policlinico “G.Martino”, Messina
  • A.O.U. – Seconda Università  Napoli (SUN) -Napoli
  • Spedali Civili – Brescia
  • A.O. di Padova
  • A.O.U. Pisana, Pisa
  • A.O.U. di Siena
  • A.O.U. di Ferrara
  • A.O. Città della Salute e della Scienza – Torino
  • Fondazione Policlinico Università A. Gemelli – Roma
  • Fondazione I.R.C.C.S. Ca’Granda Ospedale Maggiore – Milano
  • I.R.C.C.S. Istituto Auxologico Italiano – Milano
  • Istituto I.R.C.C.S. Giannina Gaslini – Genova
  • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
  • Nemo Centro Clinico (Omnicomprensivo Neuromuscolare) – Milano
PaedCan – Rete di riferimento europea sui tumori pediatrici (ematooncologia)
  • A.O. di Padova
  • A.O.U. di Siena
  • A.O. Città della Salute e della Scienza – Torino
  • A.O.U. di Perugia
  • Fondazione I.R.C.C.S. Policlinico San Matteo, Pavia
  • I.R.C.C.S. Istituto Giannina Gaslini – Genova
  • A.O.U. Meyer – Firenze
  • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
  • MBBM Fondazione – Ospedale Pediatrico S.Gerardo, Monza (MB)
ReCONNET – Rete di riferimento europea sulle malattie muscoloscheletriche e del tessuto connettivo
  • Spedali Civili – Brescia
  • A.O. di Padova
  • A.O.U. Pisana, Pisa
  • A.O.U. Careggi, Firenze
  • Fondazione I.R.C.C.S. CA’Granda Ospedale Maggiore – Milano
  • Fondazione I.R.C.C.S. Policlinico San Matteo, Pavia
  • I.R.C.C.S. A.O.U. San Martino – Genova
  • A.O. San Camillo Forlanini – Roma
RITA – Rete di riferimento europea sull’immunodeficienza e le malattie autoinfiammatorie ed autoimmuni
  • Fondazione I.R.C.C.S. Policlinico San Matteo, Pavia
  • I.R.C.C.S. Istituto Giannina Gaslini – Genova
  • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
  • Ospedale San Raffaele- Milano
  • Spedali Civili – Brescia
RND – Rete di riferimento europea sulle malattie neurologiche
  • A.O.U. di Siena
  • Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta – Milano
  • I.R.C.C.S. Istituto Humanitas – Rozzano (Milano)
  • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
SKIN – Rete di riferimento europea sui disturbi dermatologici 
  • A.O. di Padova
  • A.O.U. – di Bologna
  • A.S.L. Toscana Centro, Firenze
  • Fondazione I.R.C.C.S. Ca’Granda Ospedale Maggiore – Milano
  • I.R.C.C.S. IDI fondazione Luigi Maria Monti – Roma
  • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
TRANSPLANT-CHILD – Rete di riferimento europea sui trapianti nei bambini
  • Ospedale Papa San Giovanni XXIII – Bergamo
  • A.O. di Padova
  • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
  • I.R.C.C.S. ISMETT – Palermo
VASCERN – Rete di riferimento europea sulle malattie vascolari multisistemiche rare 
  • A.S.S.T. – Fatebenefratelli-Sacco – Milano
  • A.O.U. Careggi, Firenze
  • Ospedale”Maggiore” – Crema (CM)
  • Fondazione I.R.C.C.S. Policlinico San Matteo, Pavia
  • Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
  • A.O.U. Consorziale Policlinico – Bari
JARDIN è la nuova azione congiunta a supporto dell’integrazione delle ERN.
Vedi maggiori informazioni QUI https://jardin-ern.eu

Centri e coordinamenti regionali
Rete Nazionale Malattie Rare

Elenco dei punti informativi istituzionali,
voluti ed istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti all’interno della propria rete.
Fonte:  https://www.malattierare.gov.it/puntiContattoRegionali/lista

Tipo Servizio
Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Abruzzo
Telefono
+39 331 2694571
Orario
Lunedì, mercoledì e venerdì, dalle 12.00 alle 15.00; martedì e giovedì, dalle 14.00 alle 17.00
Referente
Silvia Di Michele
Tipo Servizio
Centro di Coordinamento della Rete per le Malattie Rare della Regione Basilicata
Indirizzo
Via Vincenzo Verrastro, 9 – 85100 Potenza
Numero Verde
800 009 988
Referente
Giulia Motola
Telefono   +39 0971668874 / +39 0971310409
Email   giulia.motola@aspbasilicata.it
Tipo Servizio
Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Calabria
Indirizzo
Dipartimento Tutela della Salute e Politiche Sanitarie Settore n.8 – “Servizi Ospedalieri – Emergenza Urgenza – Rischio Clinico” Cittadella Regionale – Viale Europa – 88100 Catanzaro
Telefono
+39 0961856544
Cellulare
+39 3296068678
Referente
Liliana Rizzo
Telefono   +39 0961856544
Email   li.rizzo@regione.calabria.it
Tipo Servizio
Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania
Indirizzo
AORN dei Colli – Ospedale Monaldi, Via Leonardo Bianchi Snc
Numero Verde
800 957 747
Telefono
+39 0817062211
Orario
+39 0817062211 dal lunedi al giovedì, dalle 9.30 alle 13.30; +39 3356444864 dal lunedi al venerdì, dalle 9.00 alle 15.00
Referente
Giuseppe Limongelli
Telefono    +39 3356444864
Email   limongelligiuseppe@libero.it
Tipo Servizio
Servizio Assistenza Ospedaliera, Direzione generale cura della persona, salute e welfare – Regione Emilia-Romagna
Numero Verde
800 033 033
Referente
Elisa Rozzi
Telefono   +39 0515277272
Email   erozzi@regione.emilia-romagna.it
Referente
Matteo Volta
Telefono   +39 0515277271
Email   matteo.volta@regione.emilia-romagna.it
Tipo Servizio
Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Friuli Venezia Giulia
Indirizzo
Piazzale Santa Maria Della Misericordia, 15 – 33100 Udine
Telefono
+39 0432 559883 +39 0432 559890
Referente
Maurizio Scarpa
Telefono   +39 0432559890
Email   maurizio.scarpa@asufc.sanita.fvg.it
Tipo Servizio
Centro di Coordinamento regionale delle Malattie Rare della Regione Lazio
Indirizzo
c/o Regione Lazio, Via Rosa Raimondi Garibaldi, 7 – 00145 Roma 
Note
ASL: RM1 malattierare@aslroma1.it – 0677647744 (Lun,Mer,Ven 10-12) RM2 sportello.malattierare@aslroma2.it – 0651005506 RM3 malattierare@aslroma3.it – 0656482221 RM4 malattierare@aslroma4.it – 06766591294 RM5 coordinamentoaziendalemalattierare@aslroma5.it – 0697097569 RM6 malattierare@aslroma6.it – 0693275588 LATINA malattierare@ausl.latina.it – 07736553880 VITERBO info.centraleoperativa@asl.vt.it – 0761237020/21 (9-14) RIETI malattierare@asl.rieti.it – 0746278581
Tipo Servizio
Sportello Regionale Malattie Rare
Indirizzo
c/o Padiglione 8, IRCCS Istituto Giannina Gaslini – via Gerolamo Gaslini, 5 – 16147 Genova
Telefono
+39 01056362937 +39 01056362113
Cellulare
+39 3357304627
Orario
Dal lunedì al venerdì, dalle ore 09.00 alle ore 13.00
Referente
Rosa Bellomo
Telefono   +39 0105488532
Email   malattierare@regione.liguria.it
Tipo Servizio
Centro di Coordinamento Rete Regionale per le Malattie Rare
Indirizzo
c/o Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò” Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri – IRCCS Via G.B. Camozzi, 3 -24020- Ranica (BG)
Telefono
+39 0354535304
Orario
Dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 13.00 e dalle 14.00 alle 18.00
Referente
Erica Daina
Email   erica.daina@marionegri.it
Tipo Servizio
Settore Territorio e Integrazione sociosanitaria
Referente
Deborah Gordini
Telefono   +39 0718064210
Email   deborah.gordini@regione.marche.it
Tipo Servizio
Contatti Referenti Regionali per le Malattie Rare
Referente
Vincenzo Santillo
Telefono   +39 0874409363
Email   vincenzo.santillo@asrem.org
Referente
Flora Zampetta
Telefono   +39 0874409509 (Lunedi-mercoledì e venerdì dalle 9 alle 12)
Email   zampetta.flora@hotmail.it
Tipo Servizio
Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta (CMID)
Indirizzo
P.za del Donatore di sangue, 3 – 10154 Torino
Telefono
+39 0112402127
Orario
Dal lunedì al venerdì, dalle 10.00 alle 12.00 e dalle 14.00 alle 16.00
Referente
Dario Roccatello
Email   dario.roccatello@unito.it
Referente
Simone Baldovino
Telefono   +39 335 7552077
Email   simone.baldovino@unito.it
Tipo Servizio
Coordinamento Regionale Malattie Rare (Co.Re.Ma.R.) della Regione Puglia
Numero Verde
800 893 434
Telefono
+39 0805403421
Orario
800 893 434 dal lunedì al giovedì. Dalle ore 11:00 alle ore 13:00; +39 0805403421 tutti i giorni dalle 11:00 alle 13:00
Referente
Giuseppina Annicchiarico
Email   g.annicchiarico@aress.regione.puglia.it
Referente
Ettore Attolini
Email   e.attolini@aress.regione.puglia.it
Tipo Servizio
Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare (CCRMR) della Regione Sardegna
Indirizzo
c/o Ospedale Pediatrico Microcitemico A. Cao, Clinica Pediatrica, Talassemie e Malattie Rare, Via Jenner – 09121 Cagliari 
Telefono
+39 07052965527
Cellulare
+39 3669220528
Orario
Dal lunedì al venerdì dalle 10.00 alle 13.00
Tipo Servizio
Coordinamento Regionale Malattie Rare Sicilia
Referente
Maria Piccione
Telefono   +39 0916802822/ +39 0917803180
Email   maria.piccione@unipa.it
Tipo Servizio
Centro di Ascolto Malattie Rare della Regione Toscana
Numero Verde
800 880 101
Orario
Dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 14.00
Tipo Servizio
Centro Provinciale di Coordinamento per le Malattie Rare di Bolzano
Indirizzo
c/o Servizio di Consulenza Genetica dell’Azienda Sanitaria dell’Alto Adige, Viale Europa, 31 – 39100 Bolzano
Telefono
+39 0471907109
Orario
Dal lunedì al venerdì, dalle 8.00 alle 12.00
Referente
Francesco Benedicenti
Telefono   +39 0471907109
Email   francesco.benedicenti@asbz.it

Tipo Servizio
Centro Provinciale di Coordinamento per le Malattie Rare di Trento
Indirizzo
c/o Ospedale Villa Igea di Trento, Via Malta, 16 – 38122 Trento
Telefono
+39 0461904211
Orario
Dal lunedì al venerdì, dalle 8.30 alle 13.00
Referente
Annalisa Pedrolli
Telefono   +39 0461904211
Email   annalisa.pedrolli@apss.tn.it
Tipo Servizio
Servizio Programmazione Socio Sanitaria dell’assistenza distrettuale
Orario
Dal lunedì al giovedì, mattina e pomeriggio; venerdì, solo mattina
Referente
Paola Casucci
Telefono   +39 0755045281
Email   pcasucci@regione.umbria.it
Tipo Servizio
Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta (CMID)
Indirizzo
P.za del Donatore di sangue, 3 – 10154 Torino
Telefono
+39 0112402127
Orario
Dal lunedì al venerdì, dalle 10.00 alle 15.00
Referente
Dario Roccatello
Telefono   +39 335 7552089
Email   dario.roccatello@unito.it
Referente
Simone Baldovino
Telefono   +39 335 7552077
Email   simone.baldovino@unito.it
Tipo Servizio
Coordinamento Regionale per le Malattie Rare della Regione Veneto
Indirizzo
Azienda Ospedaliera di Padova – Via Giustiniani 2, 35128 Padova
Numero Verde
800 318 811
Telefono
+39 0498215700
Orario
Dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 17.00
Referente
Paola Facchin
Email   paola.facchin@unipd.it

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